基于欧洲社交媒体聆听洞察镰状细胞病（SCD）患者真实体验与未满足需求的研究

本综述通过社交媒体聆听（SML）技术，系统分析欧洲14国镰状细胞病（SCD）患者及利益相关者在社交平台上的讨论，揭示了患者在疾病认知、诊疗历程、生活质量（QoL）及未满足需求等方面的真实困境，为改善SCD管理策略及医疗公平性提供了关键实证依据。

　　

背景

镰状细胞病（Sickle Cell Disease, SCD）是一种遗传性血液疾病，由β-珠蛋白基因突变引起，以常染色体隐性方式遗传。该病最初在疟疾流行地区较为常见，但随着人口迁移，其在欧洲的患病率也逐渐上升，估计每1万人中有1至5人受累。SCD患者因血管损伤终身面临多种急性并发症（如急性胸综合征和血管闭塞危象VOCs）和慢性多器官损伤。VOCs作为剧烈疼痛事件，是急诊就诊和住院的主要原因，并与严重并发症及早期死亡相关。SCD显著缩短患者预期寿命，对儿童和成人的生活质量（Quality of Life, QoL）产生负面影响，同时因残疾和住院导致的经济负担也对家庭和社会造成重要影响。

医疗公平性问题，特别是种族和民族多样性背景下的护理差异，是SCD患者面临的重要障碍。少数族裔患者常经历护理差异，这归因于医疗系统中的无意识种族偏见，导致治疗方式、疼痛管理和护理质量的差异。早期诊断和定期随访等干预策略对预防严重并发症和减轻疾病负担至关重要，但患者常因疼痛未得到充分治疗，部分原因是医生的无意识种族偏见。患者还报告了其他护理障碍，如医生知识或经验有限，以及医生对患者SCD知识的不重视。来自医疗专业人员（Healthcare Professionals, HCP）以及朋友和家庭的社会支持对患者自我护理具有积极影响。

随着社交媒体的普及，其已成为青少年和成年人分享健康相关信息的重要渠道。全球超过52亿人使用社交媒体，这一数字预计将继续增长。慢性疾病利益相关者（患者、护理人员、健康组织和健康专业人员）利用社交媒体平台实现多种健康目的，例如寻求和分享健康相关信息以及交换社会支持等。Twitter（现称X）和Facebook是慢性疾病利益相关者最受欢迎的社交媒体渠道之一。

材料与方法

本研究采用社交媒体聆听（Social Media Listening, SML）方法，回顾性收集了2019年4月至2021年4月期间14个欧洲国家（英国、西班牙、法国、瑞士、比利时、德国、奥地利、荷兰、意大利、葡萄牙、丹麦、芬兰、挪威和瑞典）使用SCD特定术语的数据，数据来源包括博客、论坛和社交网站（Twitter、公开Facebook、Instagram和YouTube）。使用高级社交媒体分析工具Talkwalker和Social Studio进行数据聚合和分析。通过三层技术（包括自动相关性算法和人工审查）对对话进行过滤和情境化。

患者中心对话定义为任何以患者生活经验为中心的社交媒体帖子，包括患者自身的直接叙述，以及护理人员、家庭成员和医疗专业人员围绕患者视角和生活经验的讨论。生活质量指SCD患者的整体福祉，包括情感、身体、社交和财务领域。未满足需求定义为SCD患者在支持、医疗保健和资源方面的不足。

数据分析采用三层技术识别相关数据，通过随机抽样程序生成最终数据集进行分析。使用搜索字符串和社交媒体聚合工具提取包含SCD特定术语的对话。通过自动相关性算法（基于关键词的相关性算法）和针对预定义标准的人工审查将信息过滤为情境化数据集。初始数据集经过相关性检查以排除不相关类别。搜索字符串使用布尔运算符（AND、OR）组合单个关键词。自动相关性检查的输出随后进行人工分析，以检查是否有其他不相关内容进入数据。最终清理后的数据集通过评估内容以回答至少一个研究问题的方式进行情境化。情境化数据样本完成后，相关帖子按渠道类型、国家以及可能的情况下按利益相关者进行分类。最终分析数据集由分析师团队手动编码，他们逐一检查每个抽样帖子，并根据提到的类别进行分离。对过滤后的数据集进行深入分析，以进一步分析利益相关者对SCD多个方面的见解和主题。为减少与手动分析相关的偏见风险（例如，分析师对内容的理解可能影响负面、正面或中立的分类及其对情绪的判断），分析数据通过多个质量检查由多名分析师验证。患者中心对话的大多数结果使用描述性统计分析，并以数字/百分比报告；然而，一些结果是分析师从对话中推断的见解，因此没有百分比或数字与这些结果测量相关联。除非另有说明，此处呈现的分析汇总了所有利益相关者群体。用户性别通过识别指示性词汇提及（如性别相关后缀和前缀以及对关系的提及）来确定。用户年龄通过年龄的正则表达式识别。共有五名数据分析师进行了本研究的数据分析，所有专业人员均完成了诺华指南要求的药物警戒和治理培训。

患者保密方面，所有数据均来自公开可访问的来源，未访问密码保护信息。药物警戒要求在本研究执行中得到保障。所有数据均经过去标识化和匿名化处理，逐字复制的帖子未包括在内。

结果

帖子概览

在研究期间，社交媒体渠道上检测到317,872篇与SCD相关的帖子。帖子份额最高的来自英国（71%），其次是法国（19%），其余国家贡献的对话份额均≤2%。帖子数量在2020年6月达到峰值。#SickleCell是最常用的标签（44.3k提及）。与特定患者案例相关的标签，如#RichardOkorgheye，也很流行（11.4k）。标签#SCD（1.4k）、#sicklecelldisease（1.4k）和#Thalassaemia（1.2k）更可能被HCP或患者使用，以突出与SCD相关的特定主题，如研究进展或针对SCD患者的信息会议。

在整个数据宇宙中，945篇帖子被识别为患者中心对话并进行分析。这些对话份额最高的来自英国（56%），其次是法国（24%）和德国（4%）。大多数相关对话发生在Twitter（88%），而博客（5%）、Instagram（3%）、论坛（2%）或其他平台（2%）仅贡献少量体积。事实上，Twitter是葡萄牙、瑞士和比利时唯一有SCD对话的社交媒体。患者是所有国家的主要利益相关者（61%），除了比利时和奥地利，其中家庭和朋友（53%）或其他（包括组织、社区和患者支持团体）（100%）占主导地位。

人口统计特征

在社交媒体上讨论SCD的患者主要为女性（73%）。在西班牙、奥地利和德国，男性比女性更可见；瑞士的性别比例几乎相等；葡萄牙仅出现女性患者。在年龄可用的患者中（n = 154），近一半（48%）为20岁或以下。在英国的一些对话中，男性患者提到由于性别刻板印象（如男性必须坚强），分享他们的SCD斗争非常困难。

患者旅程阶段

患者旅程阶段在52%的对话中被讨论。症状是最讨论的话题（56%），特别是疼痛发作或一般疼痛（58%）和VOCs（37%），通常与疼痛相关。在瑞士，患者和护理人员常将疼痛描述为无法忍受和极度痛苦；家庭和朋友表达因不得不旁观亲人受苦而感到无助和崩溃。在北欧国家，疼痛被描述为几乎无法忍受的肢体射击痛。还提到HCP未能承认患者的疼痛并有效治疗，英国患者将此归因于种族偏见。疲劳（8%）、移动问题（4%）和其他症状（32%）也被讨论。

患者旅程中第二个最讨论的阶段是治疗（44%）。输血是最常提到的治疗（34%），其次是止痛麻醉药（10%）、干细胞移植/骨髓移植（9%）、其他止痛药物（8%）和补充氧气（4%）等。在北欧国家，输血是唯一提到的治疗。一般性治疗提及（在表中分类为“其他”）是第二常见的治疗类型，在瑞士（77%）、法国（70%）、意大利（67%）、比利时（67%）、英国（58%）和荷兰（57%）最为可见。干细胞移植在荷兰（29%）和比利时（33%）是最可见的治疗类型，而在英国，SCD对话量最高的国家，它仅出现在2%的对话中。

治疗通常在没有太多细节的情况下讨论，对话涉及疗效（45%）、频率和剂量（23%）、可用性和获取（15%）、治疗持续时间（15%）、副作用（15%）、无效性（14%）和其他（31%）。疗效常与输血和干细胞移植相关，这些治疗帮助了一些英国、法国和瑞士的患者缓解症状。在英国，发现了更多献血活动的宣传。在奥地利和英国，患者声称通过基因治疗治愈，之前接受了不同药物和输血。一位利益相关者提到，关于一名SCD患者在接受干细胞移植后缓解的博客帖子是她/他最受欢迎的帖子。干细胞移植是唯一在超过一半对话（53%）中被积极感知的治疗。

症状管理在16%的对话中被讨论。避免极端温度（23%）和应对技巧（22%）是最常提到的措施，其次是寻求社区的情感支持（19%）、多喝水（19%）或避免/管理压力（12%）。讨论的患者旅程其他方面包括诊断和测试（15%）、原因（13%）、死亡（10%）和缓解（3%）。未发现复发提及。在法国和英国，关于患者死亡的对话常伴随呼吁提高意识以希望发现有效治疗、教育公众关于疾病严重性或敦促人们在生育前进行SCD测试。在英国，SCD患者因医疗疏忽死亡受到谴责。

住院和SCD并发症

医院访问/住院在11%的对话中被报告。其中62%提及与症状相关的危象，8%与疾病进展相关。

高风险感染COVID-19是最讨论的并发症（36%），在几乎所有国家都有提及。妊娠并发症如患者多次流产是第二常提到的并发症（15%）。心理健康问题和严重贫血同样普遍（7%）。西班牙和英国的患者讨论了SCD对心理健康的影响，常与疼痛发作或居家不出相关。患者还讨论了较弱的免疫系统（6%）或其他并发症（31%），包括骨退化（5%）、器官损伤（4%）或中风（4%）。

生活质量

SCD对生活质量的影响也在患者中广泛讨论（45%）。情感影响在56%的对话中被讨论。负面情绪和一般情感影响被提及由重复医院访问、HCP和公众缺乏意识和理解以及处理症状（如衰弱疼痛）触发。情绪低落/悲伤也普遍，常与疼痛或他人缺乏同理心相关。抑郁与感觉受SCD限制或被排斥以及预期寿命缩短相关。积极情绪如自豪、决心和感激也偶尔可见，患者承认他们的力量并对支持表示感谢。

身体影响是第二最讨论的生活质量维度（47%）。身体疼痛主导对话，常被描述为无法忍受和衰弱；疲劳/虚弱和移动问题在所有国家普遍；疼痛是影响患者生活和福祉的主要问题。疼痛被患者描述为“纯粹地狱”或“强烈到无法用言语表达”。

SCD的社会影响在30%的对话中发现。患者常因SCD危象的不可预测性而社会生活受影响（31%）。例如，意大利一名患者抱怨因强烈疼痛而错过社交活动，瑞典另一名患者将错过社交事件归因于长期住院。偶尔，社会生活也因COVID-19的屏蔽而受影响，如在英国和西班牙。缺乏他人的同理心和理解经常遇到。患者被描述为被视作“冒充者”、“吸毒者”或“懒惰”，他们的痛苦受到质疑或 dismiss，甚至由HCP。偶尔，这甚至导致医疗疏忽和不当行为，如在瑞士，一名患者被HCP拒绝 medication，因为不相信他疼痛。在英国和德国，患者提到当因SCD危象错过工作或学校时，他们受到质疑。

财务影响是最少讨论的生活质量领域（10%）。财务影响的总体体积较低。利益相关者常使用社交媒体为自己或代表其他无法负担治疗的患者筹集资金。特别是在瑞士，几名患者寻求财务支持以覆盖治疗费用，通过请求捐赠或出售手工物品。英国患者表达愤怒于不得不自己支付救命药物费用。他们分享请愿书将SCD列入有资格获得MedEx的疾病列表，并表示这是一种医疗种族不公正，因为大多数SCD患者有非洲祖先。在意大利，一个组织代表无法负担昂贵输血的患者请求财务支持。按国家的生活质量影响如图所示。

未满足需求

未满足需求在24%的对话中被检测到。最常见的未满足需求是HCP和公众对SCD缺乏意识（42%），以及HCP缺乏同理心和支持（24%）。患者评论说HCP没有足够的SCD治疗知识和能力，这常归因于种族偏见。英国、瑞士和北欧国家的患者报告被HCP dismiss 和拒绝治疗，他们归因于偏见认为寻求镇痛剂的患者是吸毒者。在法国，缺乏意识也提到与缺乏受孕前基因测试以防止将疾病传给孩子相关。患者还提到公众缺乏意识，这迫使