血液肿瘤患儿院居过渡期的教育护理需求：基于过渡理论的质性研究

这篇综述聚焦血液肿瘤患儿从医院到家庭的过渡期（hospital-home transition），通过质性研究揭示了家属在护理知识获取、导管维护（long-term catheter）、化疗反应管理等方面的教育需求。研究运用Afaf Meleis过渡理论框架，结合IRaMuTeQ软件分析20名巴西患儿家属的访谈数据，提出需建立系统化护理教育（health education）体系，包括书面指南（written guidelines）和家庭适应性支持，以降低再入院风险。

　　

背景

发展中国家流行病学模式转变使儿童肿瘤成为重要死因，全球每年约40万0-19岁患者确诊，高收入国家治愈率达80%而中低收入国家仅20%。化疗带来的导管维护、饮食限制等需求使院居过渡成为关键挑战，Afaf Meleis的过渡理论（health-illness transition和situational transition）为此提供分析框架。

方法

研究在巴西里约热内卢公立儿科医院开展，纳入20名血液肿瘤患儿家属（75%为母亲），采用半结构化访谈和IRaMuTeQ软件进行词汇分析（lexical analysis），理论饱和度达87.5%。聚焦急性淋巴细胞白血病（ALL，75%）、急性髓系白血病（AML，15%）和淋巴瘤（10%）患儿家庭。

结果

主题1：家属需求与家庭护理策略

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  知识缺口：导管护理（避免感染）、化疗阶段饮食调整（仅食用厚皮水果/熟食）、学校复课等问题需书面指南（Fam_19）。

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  信息过载：家属通过记录问题（Fam_06）和观察护士操作（Fam_05）自主补足知识，但存在父亲因羞怯导致的参与不足（Fam_08）。

主题2：护士提供的过渡期指导

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  导管管理：限制骑车、游泳等社交活动（Fam_09），定期敷料更换（Fam_08）。

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  饮食干预：全家饮食结构调整（油炸改烘焙，Fam_12），外出自带食物（Fam_13），但15%患儿出现营养抗拒（Fam_19）。

讨论

抑制因素

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  个人层面：信息吸收困难与情绪准备不足。

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  社区层面：缺乏书面材料（Fam_20）和家庭实践支持。

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  社会层面：饮食限制影响社交，75%家庭报告生活方式剧变。

护理建议

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  采用教育技术（手册/APP）强化导管护理和化疗反应管理。

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  建立跨学科团队（multidisciplinary team）提供个性化指导，尤其针对中性粒细胞减少期（neutropenia）的感染预防。

临床意义

研究强调护士需通过协作式学习环境（collaborative learning environment）帮助家庭适应角色转变，如导管维护使40%患儿暂停体育活动（Fam_09），而饮食干预成功率达85%（Fam_12）。未来可开发针对低文化程度家属的视觉化教育工具（visual aids）。

局限性与展望

单中心样本限制结论外推性，未纳入姑息治疗家庭。建议后续研究探索远程医疗（telehealth）在过渡护理中的应用，并评估营养干预对75%营养不良患儿的改善效果。