吞咽障碍照护负担评估工具CARES的跨文化适应与验证：基于Kannada语版本的开发与预测试研究

本研究针对吞咽障碍（dysphagia）患者照护者负担评估工具的稀缺问题，开发了Kannada语版CARES（Caregiver Analysis of Reported Experiences with Swallowing Disorders）筛查工具。通过严格的跨文化适应流程（ISPOR指南）和48例头颈癌吞咽障碍患者照护者的预测试，证实该工具具有良好信度（Cronbach's α=0.87），能有效识别营养成本增加（20%）、预后担忧（22.72%）等核心负担因素，为印度卡纳达语人群的吞咽障碍综合管理提供了标准化评估手段。

　　

吞咽障碍（dysphagia）作为头颈癌、神经系统疾病患者的常见并发症，不仅威胁患者生存质量，更给照护者带来沉重负担。研究表明，70%的吞咽障碍照护者承受中度至重度心理压力，其社会功能、经济状况甚至生理健康都受到显著影响。然而在印度等多元文化地区，受限于语言壁垒和文化差异，国际上广泛应用的CARES（照护者吞咽障碍经历分析）工具长期缺乏本土化版本，导致临床工作者难以系统评估照护者需求。这一空白严重制约了吞咽障碍综合管理方案的优化。

为破解这一难题，Adithi G. Hegde团队在《Journal of Patient-Reported Outcomes》发表研究，通过10步骤跨文化适应流程将CARES工具转化为Kannada语版本。研究严格遵循ISPOR（国际药物经济学与结果研究学会）患者报告结局测量指南，采用双语专家背靠背翻译、认知访谈等方法确保语义等效性。特别针对印度文化调整了"增稠产品"等术语，并删减了当地不熟悉的"海姆立克急救法"描述。最终版本在48名头颈癌患者照护者中开展预测试，这些照护者日均照护时间超10小时者达27.1%，多数为低学历女性配偶（39.6%）。

关键方法

研究采用横断面设计，通过MASA-C（曼氏吞咽评估量表-癌症版）评估患者吞咽功能，同步收集照护者CARES-Kannada问卷数据。信度分析采用Cronbach's α系数（样本量经统计效能计算确定），并通过项目-总分相关性验证条目贡献度。文化适应阶段邀请原工具开发者参与审阅，临床预测试在三级医院完成。

Checklist of Behavioral and Functional Changes（行为与功能变化清单）

该部分10个条目识别出三大核心负担：营养相关成本增加（20%照护者认为最重）、进餐责任加重（15.55%）以及共同进餐频率下降（13.33%）。这与印度家庭重视共餐文化的背景密切相关，条目内部一致性达α=0.763。

Measures of Subjective Caregiver Stress（主观照护压力评估）

16项压力测评显示，对吞咽功能改善的担忧（22.72%）、窒息恐惧（13.63%）及进食愧疚感（11.36%）构成主要压力源。部分照护者描述"看到亲人无法享用传统食物时心如刀割"，凸显文化特异性应激因素，该部分信度更高（α=0.852）。

工具验证结果

全量表26项呈现优异信度（α=0.87），各条目与总分相关性均>0.8。虽未达统计学显著性，但观察到CARES总分与MASA-C评分呈负向趋势（r=-0.260），暗示吞咽功能恶化可能加重照护负担。测试中发现的"气道阻塞"等术语翻译争议，经多轮专家讨论后以"食物阻塞气道"等本土化表述解决。

这项研究首次为印度卡纳达语人群提供了标准化的吞咽障碍照护负担评估工具。其创新价值体现在三方面：一是填补了南亚地区吞咽障碍照护评估工具的空白；二是揭示了文化因素（如共餐传统）对照护负担的调节作用；三是为多语言国家开发患者报告结局（PRO）工具提供了ISPOR指南的本土化实践范本。临床应用中，该工具可帮助言语治疗师（SLP）快速识别高风险照护者，针对性开展喂养技巧培训或转介心理支持服务。未来研究需扩大样本验证量表的预测效度，并探索其在神经系统疾病等更广泛吞咽障碍人群中的适用性。

（工具开发流程严格遵循国际标准，图示为10步骤跨文化适应路线）

研究团队特别强调，CARES-Kannada不仅是一份问卷，更是实现"全人照护"的桥梁——当照护者勾选"担心亲人预后"时， clinicians应意识到这可能是需要多学科干预的信号。这种将患者-照护者视为整体的视角，正是当代吞咽障碍管理范式转型的关键所在。