母亲感知的污名与唇腭裂患儿术后照护负担的关联：心理韧性的中介作用

本研究针对唇腭裂(CLP)患儿母亲群体，探讨了家庭污名感知与照护负担的关系机制。研究人员通过146对母子 dyads 的横断面调查，发现污名感知通过降低心理韧性间接加剧照护负担（β=0.09, p<0.001），而社会支持未显示预期缓冲作用。该研究为CLP家庭心理干预提供了新的靶点，发表于《Scientific Reports》。

　　

当婴儿带着唇腭裂(CLP)来到这个世界，他们面临的不仅是生理缺陷的修复，还有无形的社会压力——这种压力往往最先压在母亲肩上。作为主要照护者，母亲们既要应对喂养困难、发音障碍等实际问题，又要承受"异样眼光"带来的心理重负。在中国传统文化背景下，这种"家庭污名"(family stigma)被赋予更复杂的道德色彩，可能通过内化羞耻侵蚀照护者的心理防线。

四川大学华西口腔医院的研究团队在《Scientific Reports》发表的最新研究，首次系统揭示了CLP患儿母亲群体中污名感知、心理韧性与照护负担的三角关系。通过对146对术前母子进行标准化量表评估（社会影响量表SIS、Connor-Davidson心理韧性量表CD-RISC等），研究人员发现：高达60.3%的患儿年龄≤1岁时母亲负担最重（40.30±16.92），而经历≥3次手术的家庭负担显著升高（39.06±16.58 vs 25.93±13.62）。

关键方法学上，研究采用中介效应模型控制人口学变量，通过PROCESS宏进行Bootstrap检验。样本来自中国西部某顶级口腔医院的唇腭裂外科，通过面对面访谈收集数据，有效回收率达85.9%。

主要发现：

1. 污名与负担的正向关联：曲线回归显示污名每增加1单位，负担上升0.59单位（p<0.001），支持假设1。

2. 心理韧性的"反中介"效应：与FAAR模型预期相反，高污名导致韧性降低（β=-0.22），进而加重负担（β=-0.39），形成"压力-脆弱"循环。

3. 社会支持的"失效"现象：尽管支持系统与负担负相关（r=-0.37），但未显现调节作用，暗示文化特异性。

讨论部分指出，该发现颠覆了传统"逆境增强韧性"的认知，提示CLP相关污名可能通过慢性应激导致HPA轴功能紊乱，这与Garcia-Leon等关于长期压力损害神经内分泌功能的发现一致。临床启示在于：针对CLP家庭的干预需双管齐下——既要通过公众教育减少外在污名，更要通过正念训练等提升母亲的内在韧性。

研究的创新性在于揭示了中国文化背景下"耻感"的特殊病理机制，但局限在于横断面设计难以确定因果关系。未来研究可追踪术后不同阶段的动态变化，并开发针对性的"抗污名-强韧性"联合干预方案。