波兰多发性硬化症患者死亡率研究：基于全国队列的标准化死亡率与超额死亡率趋势分析

本研究针对波兰多发性硬化症(MS)患者死亡率数据匮乏的现状，通过分析2002-2022年全国死亡登记数据，首次采用标准化死亡率比(SMR)和超额死亡率(EDR)评估MS患者生存趋势。研究发现MS患者死亡率已与普通人群持平(SMR=1.08)，且男性(SMR=1.40)和农村地区(SMR=1.3)风险更高，提示疾病管理取得显著进展。

　　

多发性硬化症(MS)作为一种累及中枢神经系统的自身免疫性疾病，全球患者数量已从2013年的230万激增至2023年的290万。在波兰，MS患病率从2013年的110/10万攀升至2023年的156/10万，但关于患者长期生存的大规模研究却严重滞后。既往研究多局限于小样本或局部数据，且缺乏对死亡率趋势的动态监测。更关键的是，随着疾病修饰治疗(DMT)的普及和诊断技术的进步，亟需评估这些医疗进步是否真正转化为患者的生存获益。

波兰比亚韦斯托克医科大学神经内科的研究团队开展了这项开创性研究，通过分析全国死亡登记系统中2002-2022年间8,932例MS死亡记录，结合国家健康基金的治疗数据，首次系统评估了波兰MS患者的标准化死亡率(SMR)和超额死亡率(EDR)趋势。论文发表在《Multiple Sclerosis and Related Disorders》，揭示了令人振奋的结果：当前波兰MS患者的死亡率已与普通人群基本持平(SMR=1.08)，标志着治疗水平取得历史性突破。

研究采用三大关键技术方法：1)从波兰统计局获取全国MS死亡数据(ICD-10编码G35)；2)基于国家健康基金2009-2021年个体化医疗记录建立MS患者队列(n=17,787-54,887)；3)采用SMR(观察死亡数/预期死亡数)和EDR(观察死亡率-预期死亡率)双指标评估，并建立线性回归模型分析趋势变化。

研究结果部分：

1. 总体趋势：2009-2021年间MS患者SMR从2.52显著降至0.63(p<0.001)，EDR从15.33降至-5.03(p<0.001)，2021年起MS死亡率已低于普通人群。
2. 性别差异：男性患者始终面临更高风险(SMR=1.40 vs 0.96)，但差距逐年缩小(p<0.001)。
3. 城乡差异：农村地区SMR(1.3)显著高于城市(1.01)，反映医疗资源分布不均。
4. 年龄特征：≥60岁患者死亡率在COVID-19疫情期间达峰值(30.23/1,000)，但年轻群体死亡率持续下降。

讨论与结论部分指出，这是首项证实波兰MS患者生存率与普通人群持平的全国性研究。SMR<1和EDR为负值的现象，标志着MS从"致死性疾病"向"可控慢性病"的转变。特别值得注意的是，在DMT覆盖率从2012年16.4%提升至2023年40%的背景下，农村地区较高的SMR(1.3)揭示了医疗资源可及性仍是改善预后的关键瓶颈。研究创新性地发现，尽管男性MS患者绝对数量较少，但其相对死亡风险(SMR)显著高于女性，这可能与波兰男性普遍较高的心血管风险相关。

这项研究为东欧国家MS防控提供了重要基准数据，其采用的"双死亡率指标(SMR+EDR)"分析方法能更全面捕捉疾病负担变化。结果提示，在继续推广DMT的同时，需重点关注农村地区医疗资源配置和老年患者合并症管理，这些发现将为波兰乃至全球MS防治政策的制定提供实证依据。