优化痴呆患者姑息照护的DEDICATED方法：一项多方法评估研究

本研究针对痴呆患者姑息照护中医疗人员信心不足、跨专业协作困难等核心问题，开发并评估了DEDICATED（Desired Dementia Care Towards End of Life）干预方案。通过半结构化访谈、问卷调查等多方法评估，发现该方法能提升医护人员对"以人为中心"姑息照护（person-centered care）的认知，但团队成员的自我效能感（self-efficacy）和工作投入度（work engagement）未显著改善。研究为痴呆全程管理中姑息照护的标准化实施提供了实践依据，发表于《BMC Health Services Research》。

　　

随着全球老龄化加剧，痴呆已成为重大公共卫生挑战。这种进行性神经退行性疾病不仅损害认知功能，更给患者及其家庭带来沉重的身心负担。传统医疗模式往往聚焦于疾病治疗，却忽视了痴呆患者在整个病程中的生活质量（quality of life）需求。姑息治疗（palliative care）作为改善生命末期生存质量的重要方式，其核心理念本应贯穿痴呆全程管理，但现实中医护人员常因缺乏专业培训、沟通技巧不足等问题，难以及时开展预立医疗计划（Advance Care Planning, ACP）讨论，导致患者意愿与临床实践脱节。

荷兰马斯特里赫特大学等机构的研究团队开发了DEDICATED（Desired Dementia Care Towards End of Life）干预方案，旨在通过培训医护人员（HCPs）提升其痴呆姑息照护能力。这项发表于《BMC Health Services Research》的多方法研究，首次从实施者、团队成员和丧亲家属三重维度全面评估了该方案的实践效果。

研究采用三种关键技术方法：对24名DEDICATED推广专员（ambassadors）进行半结构化访谈；使用Palliative Care Self-Efficacy Scale（PCSES）等量表对28个病区的105名医护人员进行纵向问卷调查；收集567名丧亲家属关于生命末期照护质量的反馈。数据采集历时6年，覆盖方案开发前、试点和全面实施三个阶段。

访谈结果：专业认知的突破性提升
DEDICATED推广专员普遍反映，该方案重塑了他们对姑息治疗的理解："不再局限于终末期照护，而是关注全病程管理"。通过"生命故事海报"等工具，医护人员更善于发掘患者个人经历，将其转化为个性化照护方案。一位心理咨询师描述道："现在团队讨论的不只是症状，还有如何用患者熟悉的音乐缓解躁动"。

量表数据：团队能力的提升瓶颈
尽管推广专员反馈积极，但PCSES量表显示团队成员自我效能感从基线39.3分显著降至28.7分（p<0.001）。研究者认为这可能与COVID-19疫情冲击、方案实施不充分有关。值得注意的是，对照组Utrecht Work Engagement Scale（UWES-9）评分反而提升（47.3→50.5，p<0.01），暗示大流行对医疗团队影响的复杂性。

家属评价：实践转化的滞后性
丧亲家属问卷显示，ACP讨论率在2018-2023年间波动（77%-89%），End-of-Life in Dementia（EOLD）量表的症状管理（SM）、舒适度（CAD）等维度均未呈现统计学显著改善。这提示从专业认知到临床实践的转化需要更长时间。

这项研究揭示了痴呆姑息照护改革的现实困境与突破路径。DEDICATED方案成功构建了涵盖6大主题（如疼痛识别、跨机构转诊）的工具包，其创新性在于：首次将预立医疗计划（ACP）起点前移至诊断期，通过"茶话会"等形式促进医患沟通。尽管定量结果未达预期，但质性数据证实了方案在改变临床思维模式方面的价值。未来研究需延长观察周期，并探索如何将方案深度整合至医疗机构的日常工作流程。该成果为全球范围内改善痴呆患者生命质量提供了重要循证依据，特别对长期照护体系的政策制定具有启示意义。