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癫痫(Epilepsy)在全球发病率高,美国部分地区癫痫医疗资源分布不均。研究人员回顾克恩医学癫痫中心(KMEC)经验,分析 2018 - 2021 年数据。结果显示虽有挑战,但可协调癫痫护理。该研究为整合癫痫护理提供参考。
在癫痫这一常见神经系统疾病的治疗领域,全球都面临着诸多挑战,美国也不例外。癫痫影响着全球大量人口,仅在美国就有超过 340 万人患病,其中至少 100 万人对抗癫痫药物(ASM)无反应,需要更先进的诊断和治疗策略。然而,美国癫痫护理资源的分布极为不均衡。部分州癫痫中心数量充足,像加利福尼亚州有 24 个、纽约州 24 个等,但仍有 6 个州连一家癫痫中心都没有。即便在癫痫中心较多的州,这些中心也大多集中在大城市,例如加利福尼亚州的中心多位于旧金山湾区、洛杉矶盆地和圣地亚哥等地的三级医疗学术中心。而加利福尼亚州中央山谷地区,拥有 650 万人口,却有大量癫痫患者医保覆盖不足,面临着获取全面癫痫护理的重重困难。在这样的背景下,开展一项关于如何在服务欠缺地区建立和维持癫痫中心的研究就显得尤为重要。
为了解决上述问题,来自美国的研究人员(由 Kevin T. Dao 等人组成研究团队)以克恩医学癫痫中心(KMEC)为研究对象展开研究。该中心位于加利福尼亚州贝克斯菲尔德,是当地首个获得美国国家癫痫中心协会(NAEC)认证的成人癫痫中心,为众多癫痫患者提供服务。研究最终得出结论:尽管面临诸多挑战,但通过创造性的、由医生驱动的资源共享策略以及医疗生态系统目标的统一,癫痫护理可以在地理距离较远、相互竞争的复杂医疗系统之间实现协调。这一成果对于改善癫痫患者的治疗现状、推动癫痫护理整合具有重要意义,相关研究发表在《Epilepsy》杂志上。
研究人员采用了多种技术方法来开展此项研究。他们进行了回顾性分析,对 2018 年至 2021 年前瞻性收集的数据进行深入研究。同时,在必要时通过电话访谈患者,获取最新的治疗结果。数据收集涵盖癫痫诊断、医疗合并症、过往和当前的医疗干预措施及结果等方面。研究中还涉及长期视频脑电图监测(LTVEM)技术,用于详细评估患者的癫痫情况。
下面来看具体的研究结果:
- 患者特征:246 名接受评估的患者平均年龄 40.5 岁,受 COVID - 19 疫情影响,2020 - 2021 年在癫痫监测单元(EMU)接受评估的患者数量少于 2018 - 2019 年。多数患者为西班牙裔或白种人,约三分之二的患者存在精神 / 心理合并症。
- 长期视频 - 脑电图监测及其结果:LTVEM 的主要应用于区分癫痫和非癫痫事件、明确癫痫发作类型和综合征诊断、术前评估等方面。患者在 EMU 的平均住院时间为 5 天。
- 保险覆盖:大部分患者依赖加利福尼亚州的医疗补助计划(Medi - Cal HMO),该地区患者对该计划的依赖程度高于州和全国平均水平。
- 治疗结果:4 年期间共有 37 名患者接受了手术干预。接受切除性手术的患者中,62.5% 术后无致残性癫痫发作;接受反应性神经刺激器(RNS)植入的患者中,4 人癫痫发作频率改善超过 50%;接受迷走神经刺激器(VNS)植入的患者中,11 人癫痫发作频率改善超过 50%。
- 障碍与解决方案:建立 III 级癫痫中心虽能加快本地癫痫护理进程,但仍存在局限性,如床位有限、部分复杂手术需转诊至 IV 级中心等。转诊过程中,患者面临交通、治疗流程缓慢、支付治疗费用、保险覆盖等问题。针对这些问题,研究提出了建立更紧密合作关系、改善中心间协调、提供交通援助、协助解决保险问题等解决方案。
研究结论和讨论部分表明,该研究在癫痫护理领域具有重要意义。KMEC 的经验证明了在服务欠缺地区建立 NAEC 认证中心是可行的,即使是在医保覆盖不足的人群中也能实现。与癫痫护理合作伙伴密切协作,能够促进癫痫护理的整合。不过,服务欠缺地区的社会经济因素仍带来诸多挑战,可持续发展至关重要。KMEC 的成功为未来在国内外推广癫痫护理服务提供了可借鉴的模式,有助于推动全球癫痫护理事业的发展,让更多癫痫患者受益。