癫痫成人患者照料者的心理状态与家庭负担：影响因素及临床意义分析

本研究针对癫痫成人患者(PWE)照料者的心理健康问题，通过评估142对患者-照料者组合的焦虑抑郁症状及家庭负担，发现照料者心理问题发生率与患者相当(焦虑29.58%，抑郁28.17%)，揭示患者抑郁症状(B=0.238-0.319)、家庭心理健康(B=10.240)及压力(B=0.075-0.091)是独立影响因素，为癫痫综合治疗中关注照料者心理健康提供了循证依据。

　　

癫痫作为全球第六大神经疾病负担，每年造成约1300万残疾调整生命年(DALYs)损失。在中国，约900万癫痫患者中近半数处于活动期，其反复发作不仅导致认知功能障碍、社会参与度下降，还引发高达35.92%的抑郁和31.69%的焦虑共病。更值得关注的是，照料这些患者的家庭成员同样承受着巨大心理压力，但既往研究多聚焦儿童癫痫患者的父母，对成人患者照料者的心理健康状况缺乏系统研究。

河南省卫生健康委员会资助的研究团队通过横断面研究，纳入142对在癫痫中心就诊的成人患者-照料者组合。采用标准化量表评估发现：照料者的焦虑(29.58%)和抑郁(28.17%)发生率与患者群体相当，且家庭经济负担评分最高(0.79±0.65)。通过多元回归分析首次证实，患者抑郁症状每加重1分，照料者焦虑抑郁风险分别增加23.8%和31.9%；而家庭成员心理健康状况对照料者情绪的影响更为显著(β=10.240)。

研究方法上，团队采用病例-对照设计，通过医院为基础的连续入组，对符合ILAE(国际抗癫痫联盟)诊断标准的成人癫痫患者及其主要照料者进行标准化评估。核心指标包括汉密尔顿焦虑抑郁量表评分、家庭负担访谈量表(FBIS)以及自编人口学问卷，采用SPSS进行多因素logistic回归分析。

【研究结果】

1. 人口学特征：患者平均病程8.12±9.29年，39.44%为女性；照料者中45.77%为女性，平均年龄40.51岁，以配偶(43.66%)和父母(39.44%)为主。

2. 心理症状分布：患者组焦虑抑郁发生率分别为31.69%和35.92%，与照料者组(29.58%和28.17%)无统计学差异，但显著高于普通人群。

3. 家庭负担维度：经济负担得分最高(0.79±0.65)，其次是日常生活干扰(0.61±0.58)，总体负担达中度水平(0.52±0.50)。

4. 影响因素分析：患者抑郁症状、照料者自评家庭心理健康状况及压力水平对焦虑抑郁的预测效应最强(p<0.01)，而癫痫发作频率等临床特征未显示显著关联。

讨论部分指出，该研究首次系统描绘了中国成人癫痫照料者的心理图谱，其创新性体现在三方面：一是突破性地将研究视角从儿童患者父母扩展到成人患者的多元化照料群体(含配偶、子女等)；二是揭示经济负担在家庭负担中的核心地位，呼应全球疾病负担研究关于癫痫造成62亿美元照料成本的研究发现；三是建立"患者抑郁-家庭应激-照料者心理"的级联影响模型，为制定双心医学干预策略提供靶点。

结论强调，在癫痫治疗中应建立"患者-照料者"二元管理模式，将家庭负担评估纳入常规临床路径。特别是对于存在抑郁症状的患者，其照料者应被列为心理干预的高危人群。该成果为实施WHO关于慢性病家庭支持的政策框架提供了本土化证据，对改善中国900万癫痫患者的整体预后具有重要公共卫生意义。