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癫痫猝死（SUDEP）是癫痫患者死亡的重要原因。为探究匈牙利神经科医生对 SUDEP 咨询的看法，研究人员开展调查。结果显示，虽部分医生重视，但仍有诸多不足。该研究为改善癫痫防治提供依据，意义重大。
在全球范围内，癫痫是一种常见的神经系统疾病，大约有 5000 万人深受其扰，每年还有约 500 万新发病例。在欧洲，约 600 万人患有癫痫，每年新增近 30 万病例。癫痫患者的死亡率比普通人高出 2 - 3 倍，而癫痫猝死（Sudden Unexpected Death in Epilepsy，SUDEP）是导致癫痫患者死亡的重要原因之一。它指的是癫痫患者突然、意外、非创伤性且非溺亡的死亡，死后尸检也无法发现中毒或解剖学死因。在新诊断的癫痫病例中，成人 SUDEP 的发病率约为每 10000 患者年 1 例；慢性癫痫患者中，发病率为每 1000 患者年 1 - 2 例；而治疗抵抗性癫痫患者的发病率更高，每 1000 患者年可达 2 - 10 例。并且，年轻癫痫患者发生 SUDEP 的风险比非癫痫患者高 24 倍。
国际上的癫痫诊疗指南都强烈建议临床医生与癫痫患者（People with Epilepsy，PWE）探讨 SUDEP 相关问题，因为这有助于患者了解自身风险，采取相应预防措施，降低死亡风险。然而，不同国家在落实这一建议时情况各异。尽管患者非常希望医生能和他们讨论 SUDEP，但在匈牙利，此前尚无研究关注癫痫专业人员对 SUDEP 沟通的认知、态度和知识。为填补这一空白，来自国外的研究人员开展了相关研究，该研究成果发表在《Epilepsy》杂志上。
研究人员以匈牙利国际抗癫痫联盟（International League Against Epilepsy，ILAE）匈牙利分会注册的、治疗癫痫患者的医生为研究对象，采用非概率抽样的指数滚雪球技术，通过在线发放问卷的方式进行调查。问卷依据已验证的主题设计，包含 20 个问题，涉及医生的工作信息、对 SUDEP 的讨论情况、对其重要性的认知、影响讨论的因素、相关风险因素认知等多个方面。问卷发放后，研究人员运用 R 4.4.1 软件进行统计分析，主要采用描述性统计方法。
研究结果显示，在参与调查的 58 名医生中，超过三分之一（36.2%）是儿科神经科医生或癫痫专科医生，另有 36.2% 是具有癫痫亚专业的神经科医生。从工作经验来看，43.1% 的医生有超过 15 年的癫痫诊疗经验，而 22.4% 的医生经验不足 5 年。
在与患者讨论 SUDEP 的情况方面，仅有 1.7% 的医生表示会和所有患者讨论，22.4% 的医生很少或从不讨论。41.3% 的医生会在患者及其家属主动询问时讨论，39.7% 的医生仅在认为患者 SUDEP 风险增加时才讨论。大部分医生（81.0%）在诊疗时，用于讨论 SUDEP 的时间不到预约时间的四分之一。
对于 SUDEP 沟通在癫痫管理中的重要性，近一半（44.8%）的医生认为是重要的，但仍有四分之一（25.9%）的医生不这么认为。同时，72.4% 的医生觉得患者及其家属理解 SUDEP 相关问题很重要，但也有 17.2% 的医生持相反观点。影响医生不讨论 SUDEP 的主要因素包括认为临床风险低（55.2%）、担心引发患者困扰（46.6%）等。
在风险因素认知上，医生们普遍认为癫痫发作特征、药物相关因素和睡眠相关因素是 SUDEP 的主要风险因素。不过，大部分医生（70.7%）在讨论 SUDEP 时未使用任何结构化或半结构化工具，仅有 8.6% 的医生会使用信息传单或推荐相关网站。此外，约三分之二（65.5%）的医生不清楚自己的患者是否有因 SUDEP 死亡的情况，仅 34.5% 的医生知晓有 1 - 5 例此类病例。在患者去世后，近三分之二（65.5%）的医生表示没有相关服务支持患者家属，只有 10.3% 的医生会为家属提供一些帮助。
综合来看，研究结论表明匈牙利癫痫专业人员在与患者沟通 SUDEP 方面存在不足，这与其他欧洲国家的情况相似。虽然部分医生意识到 SUDEP 沟通的重要性，但实际执行情况不佳。该研究意义重大，它是匈牙利首次针对神经科医生和儿科神经科医生对 SUDEP 知识、认知和态度的研究，揭示了在 SUDEP 咨询、临床工具使用和患者家属 bereavement support（哀伤支持）等方面存在的显著差距，为后续改进提供了方向。未来，通过制定沟通协议或指南，加强临床医生沟通培训等措施，有望改善这一现状，提高癫痫患者的诊疗质量和生活质量，降低 SUDEP 带来的死亡风险 。
