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目前缺乏让痴呆症患者、其社交网络成员和医疗专业人员参与系统评价（SRs）的框架和相关实践。研究人员开展 DECIDE-SR 项目，开发出参与框架和 SR 协议。该成果可用于进一步测试，为相关研究提供经验借鉴，推动公众参与的 SR 研究发展。
在健康医学领域，系统评价（Systematic Reviews，SRs）对于专业人士和医疗决策制定者而言至关重要，它能整合不同研究，评估复杂干预措施的有效性，是循证医疗决策的关键依据。然而，一直以来存在一个明显的短板：在 SRs 的研究过程中，痴呆症患者、其社交网络中的个体以及医疗专业人员的积极参与严重不足。
从过往情况来看，自 20 世纪 80 年代起，虽然研究人员愈发重视公众参与研究的重要性，不少项目也积极吸纳各类患者作为共同研究者，但涉及痴呆症患者参与的研究起步较晚。早期，由于痴呆症患者常因记忆丧失等症状遭受社会污名化，被错误地认为其提供的信息不可靠，导致他们在研究中的参与度极低。尽管近年来相关研究有所增加，但在 SRs 领域，痴呆症患者等群体的参与仍极为有限。在这种背景下，开展让这些群体积极参与 SRs 的研究迫在眉睫。
德国神经退行性疾病中心（Deutsches Zentrum Für Neurodegenerative Erkrankungen，DZNE）等机构的研究人员积极行动，开展了 DECIDE-SR 项目（Grant No. 01 KG2213） 。他们致力于开发一个能让痴呆症患者、其社交网络成员和医疗专业人员积极参与 SRs 的框架，并制定相关的审查协议。
研究人员首先通过整合先前研究项目的理论和实证结果，初步构建了参与框架。该框架设置了非等级化的参与程度，方便共同研究者根据自身情况选择参与 SRs 各个步骤的程度。随后，研究人员组织了 15 次线上会议和 1 次线下研讨会，邀请 8 位共同研究者参与，其中包括痴呆症患者和不同的医疗专业人员。会议和研讨会依据 INVOLVE 标准和 ACTIVE 框架模型进行规划，共同研究者在会上对框架进行测试和反思，并共同制定 SR 协议，确定了 “在自己居住场所接受医院治疗对痴呆症患者有何影响？” 这一研究问题。
在研究过程中，研究人员采用了多种关键技术方法。一方面，通过文献研究，综合前期研究项目的理论与实证发现，为框架构建提供基础；另一方面，组织多场会议和研讨会，采用小组讨论、反馈收集等方式，让共同研究者参与框架测试、协议制定以及研究问题的确定等关键环节。
研究取得了一系列重要成果。在框架构建方面，经过共同研究者的反馈，对框架中参与程度的名称进行调整，使其更清晰易懂，并总结出使用框架的工作流程。在研究问题和内容上，共同研究者的生活经验对研究产生显著影响。例如，在研究问题的表述上，将原本的专业术语进行调整，纳入护理院等更多护理场所；在结果指标选择上，确定了与以往科学研究不同的主要结果指标，如独立性、生活质量和认知能力等。
从 DECIDE-SR 项目可以看出，该研究成果意义重大。开发的框架和 SR 协议为后续开展公众积极参与的 SRs 研究提供了重要的实践基础，有助于推动该领域研究方法的革新。研究过程中总结的经验教训，从共同构建、影响、支持、相互尊重和包容性等多个方面，为其他研究项目提供了宝贵的参考，能帮助研究人员更好地规划和实施涉及公众参与的研究。此外，该研究也凸显了在科研环境中，积极推动非专业和专业研究人员合作的重要性，对促进痴呆症护理研究领域的发展有着深远的意义。
综上所述，DECIDE-SR 项目在推动痴呆症相关群体参与系统评价研究方面迈出了重要一步。但研究也发现了一些问题，如招募共同研究者时面临时间压力、不同群体参与存在障碍等。未来，需要进一步完善研究结构和资金支持体系，优化研究流程，以更好地促进公众参与痴呆症护理研究，为提高痴呆症患者的医疗服务质量提供更有力的科学依据。
