编辑推荐:
这篇综述聚焦亚洲青少年和年轻成人(AYA)癌症患者的社会心理挑战,涵盖工作学业、经济压力、人际关系及生育担忧等方面。研究发现各国存在差异,强调需针对性制定政策和服务,对相关领域研究和干预有重要参考价值。
引言
青少年和年轻成人(Adolescent and Young Adult,AYA)癌症患者一般指 15 - 39 岁确诊癌症的人群。随着癌症治疗技术进步,AYA 癌症患者死亡率下降。但这一时期本就是向独立过渡的重要阶段,身体、心理和社会心理等方面变化复杂。比如,青少年在学校面临青春期和社会身份发展挑战,年轻人则专注于追求高等教育、职业目标和建立独立社会关系。
美国国家癌症研究所将 “生存” 定义为从癌症诊断到生命结束期间患者的健康和幸福状态。美国国家综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)强调 AYA 癌症生存者有独特社会心理需求,包括就业、经济、生育、育儿和社会心理支持等。与普通 AYA 人群相比,AYA 癌症生存者在社会功能方面面临更大挑战,也更容易出现社会心理问题。
此前很多研究关注西方 AYA 癌症生存者的社会心理结果,但亚洲相关数据有限,且种族和文化差异可能影响 AYA 癌症生存者的社会心理结果。因此,本次范围综述旨在探索亚洲 AYA 癌症生存者社会心理挑战的相关文献,为后续研究和康复项目提供指导。
方法
本次综述最初在 PROSPERO 注册为系统综述,后因初步检索发现社会心理结果评估和范围存在高度异质性,改为范围综述。遵循 Arksey 和 O’Malley 推荐的方法框架,按照识别研究问题、识别相关研究、研究选择、图表数据、整理汇总和报告结果的步骤进行,并用 PRISMA - ScR 清单指导综述过程。
通过 Ovid Medline 和 Ovid Embase 两个英文数据库检索 2000 - 2023 年发表的文献,同时手动检索纳入研究的参考文献和关键期刊。纳入标准包括:研究对象为 15 - 39 岁确诊癌症、招募 / 评估时不超过 42 岁的 AYA 生存者;评估内容涉及学校或工作表现、经济困境、生育或不孕问题、亲密 / 浪漫关系或与家人朋友的关系;英文撰写;研究类型为定量或定性研究;研究在亚洲进行。排除聚焦治疗效果、病理生理分析等为主的研究。
检索到的文章导入 EndNote 管理,去除重复文献后,由两名评审员独立筛选标题和摘要,再平行评审全文确定纳入研究。数据提取使用基于 Joanna Briggs Institute(JBI)数据提取表设计的标准化表格,由两名调查员独立进行并审核。结果按 NCCN 指南确定的领域汇总。采用 JBI 批判性评价清单评估定量和定性研究的方法学有效性。
结果
从数据库共检索到 10575 篇文章,最终纳入 13 项研究,其中 9 项定量研究,4 项定性研究。多数研究在发达国家进行,如日本(6 项)和新加坡(4 项),中国有 2 项,马来西亚有 1 项。13 项研究共纳入 1108 名生存者,多数研究样本量小于 60 人。女性生存者比例通常高于男性,部分研究仅纳入女性参与者。
8 项研究考察了工作或学校表现和经济负担。两项研究报告了工作辞职情况,但 AYA 癌症生存者与其他年龄组或健康人群的辞职率无显著差异。不过,亚洲 AYA 癌症生存者因癌症经历出现工作受损情况,如工作重新分配、旷工、工作能力下降等。部分失业者将失业归因于癌症和治疗。在经济负担方面,新加坡一项前瞻性纵向研究显示,AYA 生存者在诊断时和 6 个月随访时有一定比例存在保险或经济负担,虽随时间有所下降但不显著。一些生存者因经济需求渴望治疗后重返工作,也有生存者利用癌症经历提升工作机会。
5 项研究报告了与同伴、家人关系的结果。新加坡一项前瞻性研究未发现 AYA 癌症生存者在诊断时、1 个月和 6 个月随访时家庭相关结果有显著变化,但有自我报告问题随时间减少的趋势。日本一项研究发现部分参与者担心性感受变化,还有日本 AYA 生存者在建立新浪漫关系时,对是否向潜在伴侣透露癌症病史感到困难,担心被拒绝。中国和新加坡的研究强调了家庭成员的多重角色以及家庭情感支持不足的问题。
5 项研究报告了 AYA 癌症生存者对生育或不孕的渴望和担忧。新加坡一项纵向研究显示,患者在诊断时、1 个月和 6 个月随访时对生育有一定担忧,但变化不显著。日本研究发现,AYA 癌症生存者对生殖功能和不孕的担忧显著高于非癌症人群,部分患者因癌症放弃生育愿望。中国研究也表明,AYA 癌症生存者对生育存在担忧,且受多种因素影响,如孩子健康、个人健康、伴侣接受度等。
讨论
此前很少有研究关注亚洲 AYA 癌症生存者在职业和家庭方面的下游结果。本次综述发现,多数研究在高收入或中高收入地区进行,不同亚洲国家和地区的 AYA 癌症生存者在担忧问题、社会支持和干预措施上存在差异。
与西方人群相似,部分亚洲 AYA 癌症生存者对就业表示担忧,但也渴望重返工作。西方有综合项目帮助年轻癌症生存者重返工作,亚洲部分高收入国家也在发展相关服务,但存在地区差异和实施障碍,还需解决职场歧视问题。工作重新融入项目应根据当地资源制定,组建多学科团队,并营造支持性环境和政策。
在经济方面,亚洲 AYA 癌症生存者的经济困境研究较少。亚洲多数国家有全民医保覆盖基本癌症治疗,但患者仍可能面临经济负担。针对 AYA 癌症生存者的专项政策和项目有限,需要专门的医疗政策减轻这一年龄组的经济负担。
在人际关系方面,亚洲研究更关注家庭关系,这与亚洲文化强调家庭纽带和相互依赖有关。了解这些文化因素有助于为 AYA 癌症生存者制定家庭针对性的干预和支持项目,如采用 “全周期、全家庭、全人康复” 方法。
在生育方面,尽管发达国家生育率普遍下降,但生育和不孕仍是亚洲 AYA 癌症生存者的主要担忧。亚洲不同地区生育保护项目的成熟度和可及性不同,文化和社会因素也影响生育决策。希望更多亚洲国家为 AYA 癌症生存者提供平等的生育服务,包括资金、保险和专业人员支持,并提供生育相关信息和指导。
本次综述存在一些局限性,如样本量小、地理范围窄、结果评估差异大、仅纳入英文研究等。未来研究应采用多中心方法,加强国际合作,以改善亚洲 AYA 癌症生存者的整体健康状况。
结论
本综述概述了亚洲 AYA 癌症生存者社会心理挑战的现有研究,强调了他们在家庭关系、重返工作和生育等方面的未满足需求,讨论了潜在支持机制和干预措施。鉴于亚洲经济发展和医疗基础设施的差异,需要为 AYA 癌症患者制定针对性政策、保险计划和医疗服务。未来应在亚洲国家开展更多研究,评估 AYA 癌症生存者的社会心理结果,为长期生存护理和干预提供依据,提高他们的整体健康水平。