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遗传性角化障碍性皮肤病（MeDOC）患者面临诸多困扰，研究人员对比健康成人与患者的焦虑水平及应对策略。结果显示患者特质焦虑风险更高，多采用情感导向和回避分散应对策略。这为临床提供心理干预依据，助力提升患者生活质量。
在日常生活中，皮肤就像人体的 “铠甲”，保护着我们的身体。然而，对于患有遗传性角化障碍性皮肤病（Mendelian Disorders of cornification，MeDOC）的人来说，这层 “铠甲” 却成了他们的负担。这类疾病包括局限性的掌跖角化病（Palmoplantar Keratoderma，PPK）和全身性的鱼鳞病（Ichthyoses）等，患者的皮肤会出现过度角化的情况，表现为皮肤干燥、粗糙、脱屑，还常常伴有瘙痒、红斑等症状。这些明显的皮肤病变不仅给患者带来身体上的不适，还严重影响了他们的心理状态。
走在大街上，鱼鳞病患者可能会因为皮肤的异常而遭受他人异样的目光，这让他们感到自卑、羞耻，甚至产生社交恐惧。长期处于这样的环境中，焦虑和抑郁等心理问题也随之而来。据了解，之前关于鱼鳞病患者心理健康的研究存在不足，有的缺乏健康对照组进行对比，有的则未关注患者应对压力的策略。为了填补这些空白，来自波兰卢布林医科大学（Medical University of Lublin）等机构的研究人员开展了一项重要研究，相关成果发表在《Scientific Reports》上。
研究人员为了深入了解 MeDOC 患者的心理状况和应对策略，从 2021 年到 2023 年，在卢布林第一大学临床医院皮肤科门诊和皮肤科病房，收集了被诊断为 MeDOC 的患者作为研究组，同时选取了健康志愿者作为对照组。这些健康志愿者是在皮肤科门诊检查单个皮肤病变的人群中招募的，并且在年龄和性别上与患者组进行了匹配。
研究人员运用了多种方法来进行研究。首先，他们使用状态 - 特质焦虑量表（State and Trait Anxiety Inventory，STAI），从当下情绪状态和稳定人格特质两个维度来分析患者和健康人的焦虑水平。STAI 包含 40 个陈述，分为 X1 和 X2 两个子量表，每个子量表有 20 个选择题。其次，通过应对压力情境问卷（Coping Inventory for Stressful Situations，CISS）评估患者应对逆境的方式，该问卷涵盖 48 个陈述，能衡量任务导向、情感导向和回避导向这三种主要应对策略，其中回避导向策略又细分为分心和社交转移两种形式。此外，研究人员还自行设计了问卷，用于收集参与者的社会人口学数据和疾病症状信息。最后，运用 MedCalc（版本 15.8 PL）和 Statistica（版本 13 PL）软件对收集到的数据进行分析。
研究结果如下：
- 人口学及临床特征：研究组和对照组在人口统计学方面基本平衡，女性在两组中占比相似，年龄和居住地点也无显著差异，但对照组中受过高等教育的人数比例更高。研究组的 29 名患者涵盖 7 种不同类型的 MeDOC，其中寻常型鱼鳞病（Ichthyosis vulgaris）和板层状鱼鳞病（lamellar ichthyosis）患者居多。多数患者皮肤病变明显，如身体暴露部位有皮损、大面积鳞屑覆盖，还伴有不同程度的瘙痒、疼痛、出汗异常等症状。
- 焦虑水平对比：研究发现，MeDOC 患者组平均或高水平特质焦虑的情况比对照组更为常见，患者组出现该情况的风险是对照组的 4.2 倍。而且，患者组高水平特质焦虑的比例也显著高于对照组。不过，两组在状态焦虑水平上没有明显差异。
- 应对策略差异：在应对策略方面，患者组高水平情感导向应对的发生频率显著高于对照组，风险是对照组的 11 倍。同时，患者组平均或高水平回避分心应对的比例也明显高于对照组，风险约为 7 倍，高水平回避分心应对的情况同样更为常见。
- 相关因素分析：进一步分析发现，在研究组中，人口统计学、社会、教育和临床等因素与焦虑水平并无显著相关性。但在情感导向应对方面，高水平情感导向应对的患者皮肤红斑评分显著更高；而在回避分心应对方面，未发现与各因素的显著关联。
综合上述研究结果，研究人员得出结论：MeDOC 患者患焦虑症的风险较高，且无论人口统计学或临床因素如何，他们的焦虑水平往往较高。患者主要采用情感聚焦和回避分心的应对策略，其中情感聚焦应对与皮肤红斑存在关联。这表明，虽然患者在个性特质上与健康人相似，但在心理状态和应对策略上却有明显差异。
这项研究具有重要意义。它让我们清楚地认识到 MeDOC 患者面临的心理问题，强调了为他们提供心理支持的必要性。心理支持应成为这类患者治疗过程的重要组成部分，将心理干预与常规皮肤科护理相结合，能够显著提高患者的生活质量。医生在治疗过程中，除了关注患者的皮肤病症，还应重视其心理状态，定期询问患者的身心健康状况，及时发现并解决情感问题，必要时将患者转介给专业心理治疗师。未来，希望能有更多针对这类患者心理问题的研究，为他们提供更全面、更有效的治疗方案，帮助他们更好地应对疾病带来的身心挑战。
