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在公共卫生研究中，公民科学（CS）和青年参与式行动研究（YPAR）面临伦理挑战。研究人员以 YouthChronic 项目为对象展开研究，发现二者结合需基于伦理原则，且应与青年参与者商定伦理框架，这对推动青年公共卫生研究意义重大。
在当今社会，青年群体在公共卫生领域的地位日益凸显。然而，让青年参与公共卫生研究并非一帆风顺，其中存在诸多问题。一方面，传统的研究模式往往将青年排除在核心研究过程之外，使得研究成果难以真正反映青年的需求和实际情况；另一方面，新兴的研究方法，如公民科学（CS）和青年参与式行动研究（YPAR），虽旨在让青年更深入地参与研究，却也带来了新的挑战。CS 借助数字工具促进大规模公众参与科研，YPAR 则赋予青年作为共同研究者的权力，但二者在实施过程中都面临着诸如情感和身体风险、数据保密、权力平衡等伦理难题。为了解决这些问题，来自丹麦哥本哈根大学（University of Copenhagen）的研究人员 Lourdes Cantarero-Arevalo 和 Lotte Stig N?rgaard 开展了关于 YouthChronic 项目的研究 。他们发现，将 CS 和 YPAR 相结合，若能建立在坚实的伦理原则基础上，可成为青年公共卫生研究的变革性方法。该研究成果发表在《Research Involvement and Engagement》上，为后续的相关研究和实践提供了重要的参考，有助于推动更包容、公平且符合伦理规范的青年公共卫生研究。
研究人员在开展研究时，主要采用了以下关键技术方法：以丹麦 “Ungdoms Bureauet”（青年办公室）及青年参与式行动研究伙伴（YPAR 伙伴）的网络为样本队列来源，招募了 4 名 YPAR 伙伴和 40 名公民科学（CS）参与者。通过组织每月会议，让学术研究人员与 YPAR 伙伴共同参与从研究目标确定到成果传播等一系列研究过程，并利用数字平台收集 CS 参与者的想法和观点。
下面来详细介绍研究结果：
- 情感风险：参与 YPAR 的伙伴在分享敏感生活经历时面临情感风险，部分 CS 参与者也认为研究主题过于敏感。通过对项目的反思，发现应开发针对 YPAR 伙伴、学术研究人员和 CS 参与者的预参与准备培训及资源，定期进行沟通交流和会议汇报，以减轻情感风险。
- 身体风险：由于项目活动的物理环境问题，一位 YPAR 伙伴因病情严重无法离家参与活动，即使采用混合会议形式，仍限制了其参与度和积极性。这表明需要平衡现场参与和非现场参与的人数，以确保所有参与者都能充分参与。
- 保密和个人数据：项目虽让参与者了解并授权使用其图像或个人信息，但保持匿名对部分公开倡导者身份的 YPAR 参与者来说存在困难。对于数字参与的 CS 参与者，数据由哥本哈根大学安全存储。此外，分析 CS 参与者数据的 YPAR 研究人员应避免分析自己网络内人员的数据，以确保数据保密性和完整性。
- 支持与家长式作风：研究团队采取了多种措施来避免权力不平衡，但在合作任务中，YPAR 伙伴仍存在不敢提问或寻求澄清的情况。这提示需要建立定期匿名反馈机制，明确讨论权力差异，以鼓励所有参与者积极表达观点。
- 边缘化：项目中出现了一些边缘化问题，如部分数字参与的 CS 青少年对研究主题不感兴趣而感到被排斥，项目结束后缺乏倡导活动资金也让部分青年感到沮丧。为解决这些问题，可在确保倡导和后续活动资金到位后再启动项目，或合理规划现有资金的使用。
- 建立和维护健康关系：研究团队与 YPAR 伙伴在建立个人和专业边界方面存在挑战，沟通方式的选择也引发了伦理问题。项目后期从合作模式转变为青年主导的研究模式，但公共参与和公众参与（PPIE）活动逐渐减少。这表明在项目开始时应明确合作类型，根据青年参与者的偏好选择沟通渠道。
研究结论和讨论部分强调，Suri 等人的伦理框架和 Bailey 等人的建议对评估和整合 YouthChronic 项目中的伦理问题至关重要。持续的伦理反思对于促进包容性和公平性的研究实践至关重要，与青年研究参与者共同设计伦理框架，能确保研究过程值得信赖、包容各方并有效降低风险。这不仅有助于提升当前研究的质量，更为未来的青年公共卫生研究指明了方向，促使研究人员更加注重伦理原则的贯彻，保障青年在研究中的权益，推动相关领域的研究不断向前发展。
