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为探究儿童 1 型糖尿病（T1DM）护理路径模式、评估指南依从性及社会经济地位（SES）的影响，研究人员分析德国医保数据。发现约 25% 患儿护理存差距，SES 与护理质量相关。该研究为改善 T1DM 护理提供依据。
在全球，约有 900 万人受 1 型糖尿病（T1DM）困扰，且其患病率持续上升。这一疾病不仅严重影响患者健康，还可能引发失明、肾衰竭、心脏病发作、中风和下肢截肢等严重后果。对于儿童 T1DM 患者来说，疾病管理尤为复杂。一方面，他们需要家长密切参与，如频繁监测血糖、严格把控饮食和运动，还要根据情况调整药物治疗方案；另一方面，儿童正处于生理、认知、行为和社会情感的发展阶段，这些因素相互交织，使得 T1DM 的管理难度大大增加。
虽然许多国家都制定了临床指南，旨在帮助患者、家长和医疗保健人员（HCPs）更好地应对 T1DM 的多维护理需求，但实际情况却不尽如人意。国际上对这些指南的依从性参差不齐，比如在筛查实践方面，不同患者之间差异很大。而且，很多患者的 T1DM 病情控制并不理想，住院风险也较高。特别是在青春期和青少年早期，由于糖尿病管理责任逐渐从家长转移到孩子身上，导致依从性和血糖控制下降。同时，研究表明，较低的家长社会经济地位（SES）与较差的疾病结局相关，包括更高的糖化血红蛋白（HbA1c）水平、增加的体重指数和更频繁的住院次数。然而，目前对于 T1DM 护理中这些不理想状况的原因，以及护理差异如何随时间持续存在，我们的了解还非常有限。
为了填补这些研究空白，来自德国慕尼黑工业大学（Technical University of Munich）等机构的研究人员开展了一项研究。他们的研究成果发表在《BMC Medicine》杂志上，为深入了解儿童 T1DM 护理提供了重要依据。
研究人员主要运用了状态序列分析（SSA）和聚类算法这两种关键技术方法。数据来源为德国法定健康保险公司 Techniker Krankenkasse（TK）提供的 2016 - 2019 年医保索赔数据，研究队列是确诊为 T1DM、年龄在 11 - 14 岁（2003 - 2006 年出生）的儿童。通过 SSA，研究人员定义了不同的医疗事件状态，并将其组合成维度，进而获得患者的状态序列；利用聚类算法，根据状态序列的距离矩阵确定最优聚类数，从而识别出不同的护理路径模式。
队列特征：研究最终纳入 890 名患者，他们在 2003 - 2006 年出生的分布较为均匀，女性占 48%。约 47.8% 的患者参加了 T1DM 疾病管理项目（DMP），近三分之一的患者确诊患有心理障碍。部分患者的社会经济数据存在缺失。
队列范围的医疗保健利用：在 “医疗保健人员接触（HCP contact）” 维度，超 95% 的患者每季度有推荐的门诊接触；“诊断（Diagnostics）” 维度中，超 70% 的患者进行了推荐的 HbA1c 测量，但该维度的变异性更大；“筛查（Screening）” 维度里，约 85% 的患者每年至少接受一次筛查。
聚类分析：算法确定了两个最优聚类。“指南依从（guideline - adherent）” 聚类包含 671 名（75%）患者，其护理基本符合指南建议；“护理有差距（care - with - gaps）” 聚类有 219 名（25%）患者，护理未达指南要求。两个聚类在诊断和筛查维度差异明显，“护理有差距” 聚类在这些方面存在显著不足，且住院次数比 “指南依从” 聚类平均高 39%。
聚类背景：两个聚类中儿童及其家长的特征存在差异。“护理有差距” 聚类患者的家长教育程度较低、失业率较高；“指南依从” 聚类患者年龄稍大、更常参加 DMP，且自身免疫性疾病等共病的患病率略高。
探索性分析：对排除的 139 名医院门诊患者的额外分析发现，他们的 DMP 参与率最低，哮喘和心血管疾病的患病率最高，且更可能有德国移民史、居住在城市地区。
研究结论表明，尽管德国拥有全民医保，且患者与门诊医疗系统接触频繁，但仍有相当一部分儿童 T1DM 患者接受的护理不理想，尤其是在血糖诊断和并发症筛查方面，这导致了更差的健康结局。社会经济地位较高的家庭，其孩子接受的护理更符合临床指南。
在讨论部分，研究人员指出，虽然研究发现了护理差距和社会经济地位的关联，但对于 “护理有差距” 聚类中护理不足的原因尚不明确，可能与医生对指南的熟悉程度、故意偏离指南建议或患者参与障碍等因素有关。此外，研究也存在一定局限性，如数据基于计费和报销目的收集，缺乏临床参数和部分社会经济变量；聚类结构的平均轮廓宽度（ASW）为 0.22，表明聚类结构较弱；不同国家的临床指南和社会经济地位对健康的影响存在差异，研究结果可能无法代表德国更广泛的 T1DM 患者群体。
总体而言，这项研究意义重大。它首次在德国医保索赔数据中应用多维 SSA，揭示了儿童 T1DM 护理中的问题和社会经济地位的影响，为后续研究指明了方向，如进一步探索多维 SSA 的潜力、整合临床参数、深入了解社会经济梯度的潜在机制等。同时，研究结果也为改善 T1DM 护理提供了依据，提示应加强临床指南的传播、推广 DMP 等政策，以及为社会经济地位较低的家庭提供更多信息支持，以提升 T1DM 护理质量，改善患者健康结局。
