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青少年和年轻成人（AYA）确诊癌症后面临独特挑战。研究人员开展定性访谈研究，探究其应对策略、挑战和需求。结果显示，患者应对方式各异，医护人员作用关键。该研究为临床研究和实践提供重要参考。
在青春正好的年纪，本应充满无限憧憬与活力，可癌症却如晴天霹雳，骤然降临在一些青少年和年轻成人（Adolescents and Young Adults，AYA）身上。这一群体患癌后，面临着与其他年龄段患者不同的挑战。国际上，AYA 患癌的年龄界定有所差异，在德国研究中，通常指 18 - 39 岁的患者 。每年，德国约有 16,500 - 17,000 名 AYA 被确诊为癌症 。虽然他们的 5 年生存率超 85%，但癌症相关的死亡率问题在初诊早期却常被忽视 。
对于 AYA 来说，青春期本是关注健康、展望未来的阶段，却突然要面对可能危及生命的疾病，很多人首次直面死亡。而且由于年纪尚轻，他们此前往往未经历过严重疾病，应对策略还在发展中。若身边同伴因癌症离世或病情严重，更会加剧他们的心理负担。对于临床医生而言，如何帮助 AYA 应对癌症相关的生命威胁也是一大难题。一方面，他们担心提及死亡率这个敏感话题会打击患者希望、加重患者负担；另一方面，目前也缺乏相关证据来指导他们处理这种矛盾情况。此外，之前关于癌症生命威胁方面的研究多聚焦于晚期 AYA 患者，对于初诊几个月内的 AYA 患者面临的具体问题了解有限，比如他们何时、以何种形式讨论死亡率才合适，这些都尚不明确。
为了解决这些问题，德国科隆大学医学院（Faculty of Medicine, University of Cologne）的研究人员 Mara Wei?、Carolin Wilharm 等开展了一项定性访谈研究。该研究成果发表在《Supportive Care in Cancer》上，为深入了解 AYA 在癌症初诊后的情况提供了宝贵见解。
研究人员采用了以下关键技术方法：
- 样本选取：在德国科隆大学医院（University Hospital Cologne）和科隆综合肿瘤中心（Center for Integrated Oncology, Cologne），采用目的抽样策略，招募 18 - 39 岁、初诊癌症 4 - 12 周的患者，排除存在严重认知障碍或缺乏德语能力的患者。
- 数据收集：由与参与者年龄相仿的女医学生 MW 进行面对面音频录制访谈，访谈依据半结构化访谈指南进行。该指南经全面文献回顾、与研究团队专家协作制定，并与 AYA 癌症患者商议完善。
- 数据分析：访谈内容匿名转录，运用 Framework Analysis 方法，由两名独立研究人员双编码，有分歧的结果与经验丰富的同事讨论直至达成共识。
下面来详细看看研究结果：
- 研究人群：21 名患者中 18 名同意参与，访谈时长 37 - 81 分钟（平均 58 分钟），多数患者选择单独接受访谈。患者涵盖多种癌症类型，年龄、性别、教育就业和关系状况各异。
- 年轻与患癌的矛盾
- 青春无敌感与直面死亡：确诊前，多数患者对死亡感觉遥远，癌症诊断却瞬间打破他们的青春无敌感，让他们意识到生命轨迹可能改变，治疗成功也无绝对保障，担心无法实现人生目标。
- 支持亲属与被亲属支持：多数 AYA 觉得要对亲属的幸福负责，为避免亲属担忧而隐藏病情，同时又渴望从亲属那里获得鼓励和安慰，但死亡话题常被视为禁忌。
- 回避与积极面对死亡：部分患者为保存精力选择回避死亡话题，而部分患者则希望正常化死亡讨论，通过与他人交流、反思等方式面对。
- 治愈希望与对死亡的恐惧：所有患者都希望治愈癌症，但又害怕死亡过程中的痛苦，部分患者还担心失去自主权，个别男性患者甚至表示宁愿自杀也不愿忍受痛苦的死亡过程。
- 医护人员的支持
- 培养希望：患者希望医生保持乐观态度，给予鼓励和安慰，同时如实告知康复几率。
- 知情理解：清晰了解治疗方案和进展是患者信任和充满希望的基础，他们希望获得适合年龄且个性化的信息，医生传递信息时要把握好详略。
- 促进沟通：建立信任的医患关系很重要，医生要用易懂的语言、共情的方式交流，在谈论死亡话题时要展现出自信，给患者稳定感。
研究结论和讨论部分指出，该研究首次对初诊后 AYA 应对死亡和临终问题进行定性研究。研究发现，即使在初诊后的短时间内，死亡率对 AYA 来说也是重要问题，他们应对方式多样，与亲属互动模式也不同。这为医护人员支持 AYA 应对癌症相关生命威胁提供了方向。比如，医护人员要注意谈话时机，避免在患者危机状态时开启话题；要维护患者的希望，以信任、诚实和愿意交流的态度成为患者合适的谈话伙伴，也可考虑安排非医生或经过专门培训的人员来承担此项任务。同时，研究也存在局限性，如样本量小、可能存在选择偏倚、访谈在新冠疫情期间进行等。未来研究可采用异质性队列、纵向研究或定量研究等方法，进一步深入探讨 AYA 与癌症相关的诸多问题。
总的来说，这项研究意义重大，它让人们更加关注初诊后 AYA 在癌症面前的复杂心理和实际需求，为临床实践和后续研究提供了重要依据，有助于改善 AYA 癌症患者的支持性护理，让他们在对抗癌症的艰难旅程中获得更有效的帮助和支持。
