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为探究智利肺癌和乳腺癌患者医疗保健中卫生系统存在的障碍，研究人员开展了定性研究。通过访谈 20 位非正式照护者，发现医疗体系在可用性、可及性、可接受性和接触维度存在诸多问题，对完善智利癌症医疗体系意义重大。
在全球范围内，癌症已成为严重威胁人类健康的 “杀手”。2020 年，癌症更是荣登世界头号死因的 “宝座” 。在美洲地区，泛美卫生组织预测，到 2025 年将新增 670 万癌症病例。智利也未能幸免，2022 年，该国新确诊 59876 例癌症患者，31440 人因癌离世 ，其中女性乳腺癌和男性肺癌的年龄标准化死亡率居高不下。
面对如此严峻的形势，智利积极行动，推出了明确健康保障计划（GES）、国家癌症计划（NCP）以及国家癌症法（CL）等一系列举措，试图为癌症防治 “保驾护航”。然而，现实却不尽如人意。医疗系统如同一个错综复杂的迷宫，碎片化严重，不同部门之间缺乏协作，导致患者在就医过程中困难重重；经济因素也成为一道难以跨越的 “鸿沟”，许多患者因无力承担高昂的医疗费用，不得不放弃治疗；姑息治疗服务更是 “发育不良”，无法为患者提供全面的支持；地域差异同样不可忽视，偏远地区的患者常常要长途跋涉，才能获得专业的医疗救治。
在这个过程中，有一群人默默地承受着巨大的压力，他们就是非正式照护者。这些照护者通常是患者的家人或朋友，他们无偿地为患者提供全方位的照顾，从生活起居到情感支持，从协助治疗到处理各种突发状况。然而，他们的付出却常常被忽视，在医疗体系中处于边缘地位。他们不仅要面对患者病情的变化，还要应对医疗系统带来的种种挑战，身心俱疲。
为了深入了解这些问题，来自智利发展大学临床医学院全球跨文化健康中心（CeSGI）、癌症预防与控制中心（CECAN）等机构的研究人员挺身而出，开展了一项极具意义的研究。他们将目光聚焦在肺癌和乳腺癌患者的非正式照护者身上，试图通过这些照护者的视角，揭开医疗系统的 “真面目”。
研究人员采用了探索性定性案例研究设计，严格遵循综合报告定性研究标准（COREQ） 。他们通过滚雪球抽样和在线招募的方式，从智利不同地区召集了 20 位成年乳腺癌和肺癌患者的非正式照护者。在 2023 年 3 月至 6 月期间，研究人员与这些照护者进行了深入的半结构化访谈，仔细聆听他们的故事和经历。之后，运用塔纳哈希有效覆盖框架（Tanahashi’s effective coverage framework），从可用性、可及性、可接受性和接触四个维度，对收集到的数据进行了细致入微的演绎主题分析。
研究结果令人深思。在可用性方面，医疗设备故障频发，犹如一颗定时炸弹，随时影响患者的诊断和治疗。例如，扫描仪一旦出现故障，患者和照护者就不得不四处奔波，寻找其他检查地点，不仅增加了经济负担，还可能延误病情。家庭护理资源也严重不足，照护者在使用护理用品和药物时常常感到力不从心，因为他们缺乏必要的培训，面对复杂的操作无从下手。紧急服务同样存在漏洞，缺乏专业的肿瘤医生，使得癌症患者在紧急情况下难以得到及时有效的救治。信息获取也不顺畅，医生有时会因各种原因隐瞒信息，或者无法清晰地告知患者和照护者治疗方案和预后情况，导致他们在黑暗中摸索。
可及性方面，问题也不少。医疗系统的碎片化使得患者的就医之路充满坎坷，他们不得不频繁地在不同机构之间辗转，就像在迷宫中徘徊，找不到出口。药店的营业时间不合理，常常在患者需要取药时关门大吉，给患者的治疗带来了极大的不便。对于那些拥有混合医疗轨迹（既享受公共医疗又使用私人医疗服务）的患者来说，公共和私人机构之间缺乏协调和沟通，信息传递不畅，就像两个平行世界，无法有效对接。此外，私人医疗服务费用高昂，许多公共健康保险（FONASA）覆盖的患者只能望而却步，为了获取更好的医疗资源，他们不得不自掏腰包，承受沉重的经济压力。
可接受性方面，沟通不畅成为了最大的 “拦路虎”。医生在与患者和照护者沟通时，常常缺乏同理心，使用生硬的语言，甚至指责患者，这让照护者感到心寒。关于肿瘤委员会的决议，也缺乏详细的解释，使得患者和照护者对治疗方案心存疑虑。不同医疗专业人员之间的信息不一致，更是让照护者感到困惑，不知道该相信谁。在临床护理中，患者与医生的交流时间短暂，医生对患者的个性化关注不足，让患者和照护者觉得自己只是医疗流水线上的一个环节。不过，姑息治疗服务在某些方面得到了照护者的认可，比如及时的信息传递、专业的护理培训和定期的家访等。
接触维度上，医疗服务的连续性被打破，不同层级的医疗机构之间缺乏有效的沟通和协作，患者的治疗信息无法顺利传递，就像接力赛中掉了棒。在治疗和随访过程中，患者难以获取必要的检查，这对病情的监测和治疗调整极为不利。
基于这些研究结果，研究人员提出了一系列针对性的建议。他们呼吁加强癌症教育和就医导航策略，让患者和家属在就医过程中不再迷茫；为照护者提供经济、就业和医疗系统等多方面的支持，减轻他们的负担；建立 24 小时姑息治疗服务，确保患者在任何时候都能得到关怀；改善偏远地区的癌症医疗服务，缩小地域差距；提供全面的医疗服务，关注患者的身心健康；在急诊服务中配备肿瘤专科医生，提高紧急救治能力；加强公共医疗系统内部以及公共和私人医疗机构之间的联系，实现信息共享。
这项研究意义非凡。它为智利癌症医疗体系的改革指明了方向，让决策者们清晰地看到了问题所在，为制定更加合理的政策提供了有力依据。同时，也让社会更加关注非正式照护者的困境，认识到他们在癌症治疗中的重要作用，进而推动医疗系统更加重视照护者的需求，为他们提供更多的支持和帮助。此外，该研究还为其他国家和地区提供了宝贵的经验借鉴，有助于全球范围内提升癌症医疗服务水平，改善患者的生活质量，让更多的癌症患者和他们的家庭看到希望。
研究人员为开展这项研究，主要运用了以下几种关键技术方法：一是抽样与招募技术，通过滚雪球抽样和在线招募，从智利不同地区选取 20 位符合条件的非正式照护者；二是访谈技术，采用半结构化访谈收集照护者的经历与看法；三是数据分析技术，运用演绎主题分析，并借助 ATLAS.ti 软件，依据塔纳哈希有效覆盖框架对访谈数据进行编码和主题分析 。
研究通过对访谈数据的深入剖析，在可用性维度发现医疗设备、家庭护理、紧急服务和信息等方面存在障碍；在可及性维度，揭示了物理、组织行政和财务方面的阻碍；可接受性维度中，明确了沟通、临床患者护理和姑息治疗方面的问题；接触维度则指出临床患者护理连续性不足等情况。这些发现全面呈现了智利癌症医疗体系存在的问题。
研究结论表明，智利医疗体系在服务癌症患者及其照护者方面存在显著缺陷。照护者虽在患者护理中至关重要，但未得到医疗系统足够的支持。研究讨论部分进一步强调，解决这些问题对提升医疗效果、减少癌症护理差距意义重大，也为政策制定者敲响了改革的警钟，促使他们完善医疗体系，保障患者和照护者权益，推动癌症防治事业的发展。
