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为解决前列腺癌放疗患者症状监测及提高护理连续性问题，研究人员开展电子患者报告结局（ePRO）系统的可行性、可接受性和临床效用研究。结果显示该系统可行且患者和医护人员接受度高，对改善患者护理有重要意义。
在男性健康领域，前列腺癌（PCa）已成为不容忽视的 “健康杀手”，它是全球范围内男性中第二常见的癌症。2022 年，全球新增病例超 146 万，且其发病率与年龄增长密切相关，65 岁以上男性更是高发人群。放射治疗（RT）作为前列腺癌常用且有效的治疗手段，无论是单独使用还是与雄激素剥夺疗法（ADT）联合应用，都能在一定程度上控制病情。然而，放疗并非 “完美无缺”，它会带来一系列不良反应，如急性、晚期以及永久性的泌尿、肠道和性功能障碍，这些问题严重影响患者的整体健康相关生活质量（HRQoL）。
虽然不少患者在放疗后生活质量能有所恢复，但早期识别那些受到急性或长期治疗后遗症影响的患者至关重要，这有助于及时进行干预。但在实际临床中，放疗期间及放疗后的症状监测困难重重。由于放疗大多在门诊进行，患者就诊频率远低于系统治疗，而且大量患者的治疗时间分散，有时甚至在晚上，不同医生对患者的 HRQoL 病史了解不足，导致护理缺乏连续性。
为了突破这些困境，患者报告结局测量（PROMs）应运而生。它就像是一个 “健康放大镜”，能系统地捕捉患者的症状、副作用和整体生活质量，为医生提供实时且以患者为中心的健康视角。多项研究表明，将 PROMs 整合到临床护理中，能通过及时干预症状恶化，改善患者的治疗效果。但令人遗憾的是，尽管 PROMs 潜力巨大，其在全球临床护理中的大规模应用仍十分有限。例如，2023 年对德语区放射肿瘤学家的一项调查发现，83.7% 的参与者对 PROs 一无所知。而电子 PROMs（ePRO）系统，作为一种新兴工具，在德国、奥地利和瑞士的放射肿瘤科中，仅有 9% 的科室使用。
在这样的背景下，因斯布鲁克医科大学（Medical University of Innsbruck）的研究人员挺身而出，开展了一项前瞻性观察研究，旨在评估 ePRO 系统在前列腺癌放疗患者中的可行性、可接受性和临床效用 。该研究成果发表在《Quality of Life Research》杂志上，为前列腺癌治疗领域带来了新的曙光。
研究人员在因斯布鲁克医科大学放射肿瘤科连续招募患者。研究经机构审查委员会批准，并遵循赫尔辛基宣言。研究设计巧妙，通过 ePRO 系统进行纵向数据收集，在基线（治疗前）、放疗期间和随访（放疗结束后六周）进行评估。以患者完成预定评估的依从性定义可行性，用两份自行开发的问卷评估患者的可接受性，同时评估医护人员（HCPs）对 ePRO 系统临床效用的看法。
研究人员开发了 ePRO 系统，并将其集成到临床工作流程中。该系统基于计算机健康评估系统（CHES）平台，患者在首次就诊时获得系统访问权限，可通过任何电子设备完成问卷，若有困难还可在科室平板电脑上完成，并有自动提醒功能。问卷数据自动上传至安全数据库，方便医护人员实时查看。在问卷选择上，研究团队通过专家共识，挑选了 EORTC QLQ-C30、EPIC - 26 和 Hornheider Screening Instrument 等，以全面评估患者的健康状况。
研究的主要结局指标是 ePRO 系统的可行性和患者可接受性，次要结局指标是医护人员对系统临床效用的感知。可行性以至少 75% 的患者完成至少 75% 的预定评估问卷来衡量；患者可接受性在基线和治疗结束时通过自行开发的问卷测量；医护人员的临床效用感知则通过治疗结束时的在线问卷，以 5 分李克特量表进行评估。所有分析均使用 SPSS 29.0 版本进行描述性分析。
在 2023 年 9 月 27 日至 2024 年 1 月 12 日期间，46 名符合纳入标准的患者中，40 名（87.0%）同意参与研究。患者的中位年龄为 71 岁，多数患者的国际泌尿病理学会（ISUP）评分在 1 或 2，45% 的患者接受挽救性放疗，60% 的患者同时接受 ADT。
ePRO 系统的完成率表现出色，平均完成率达到 87.2%，远超 75% 的可行性阈值，只有 5 名患者（12.5%）的完成率低于 75%。不过，随访评估的完成率相对较低，为 72.5% ，11 名患者未完成随访评估，主要原因包括缺乏护士提醒、网络接入问题和无个人设备等。
患者对 ePRO 系统的接受度极高。基线时，95.0%（38/40）的患者表示能够完成电子问卷，84.6%（33/39）的患者能顺利操作问卷，87.5%（35/40）的患者使用系统时无技术困难，77.5%（31/40）的患者登录系统无问题，70.0%（28/40）的患者希望查看自己的结果。治疗结束时，97.5%（39/40）的患者认为问卷易懂，97.5%（39/40）的患者愿意定期填写问卷，79.5%（31/39）的患者无需帮助即可完成问卷，95.0%（38/40）的患者不觉得填写问卷是额外负担。
医护人员对 ePRO 系统也给予了积极反馈。所有参与调查的医护人员（包括医生、管理员和心理肿瘤学家）都认为系统对工作有帮助。83.3%（5/6）的医生和心理肿瘤学家认为系统 “非常” 或 “相当” 易用，83.3%（5/6）的人认为将其集成到临床常规工作 “相当” 容易，100.0%（6/6）的人认为问卷内容与工作 “非常” 或 “相当” 相关，83.3%（5/6）的人表示问卷 “非常” 或 “相当” 有助于临床评估患者。
该研究表明，ePRO 系统在前列腺癌放疗患者中具有高度可行性和可接受性，患者和医护人员的积极反馈充分显示出其在常规临床环境中增强症状监测和改善患者护理的巨大潜力。然而，在推广应用过程中仍面临挑战。一方面，要确保所有患者都能获得必要的技术支持，解决 15% 不熟悉互联网或无网络设备患者的使用难题，避免护理差距；另一方面，要优化 ePRO 数据与现有临床工作流程的整合，减轻医护人员额外的工作量，比如通过优化警报通知和阈值设置，减少警报疲劳。
这项研究为前列腺癌放疗患者的护理带来了新的思路和方法。ePRO 系统的成功应用为改善患者生活质量提供了有力支持，尽管面临挑战，但未来通过优化系统可用性、为技术能力有限的患者提供更多支持，以及制定更有效的工作流程整合策略，有望让 ePRO 系统在临床实践中发挥更大的作用，为前列腺癌患者带来更多福祉。
