编辑推荐：
为探究初级医疗中开放病历（open notes）实施问题，研究人员通过对荷兰 10 家诊所 19 名医护人员和 29 名患者开展焦点小组研究。结果发现多种因素影响其使用，并确定 4 个实施主题。该研究为优化实施策略提供依据，助力提升患者参与度和健康结局。
在当今数字化医疗时代，许多国家的患者都能在线查看自己的医疗记录，也就是所谓的 “开放病历”（open notes）。这本应是提升患者参与医疗过程积极性、改善医疗健康结局的好办法，可现实却不尽如人意。从数据上看，开放病历的实际使用率仅有 15 - 30%，着实不高。而且过往的研究大多聚焦于患者视角，医护人员对于开放病历的看法却鲜少被提及，同时也缺乏一个系统的理论框架来解释这一现象背后的原因。正是在这样的背景下，开展一项全面深入的研究显得尤为必要，它可以帮助我们更好地理解开放病历在实际应用中存在的问题，找到解决办法，让开放病历真正发挥其价值。
来自荷兰拉德堡德大学医学中心（Radboud University Medical Centre）的研究人员 Marianne Dees、Sevde Alkir - Yurt、Gert Olthuis 和 Jozé Braspenning 针对这一现状展开了研究 。他们的研究成果发表在《BMC Primary Care》上，为我们深入了解开放病历在初级医疗中的应用提供了重要依据。
研究人员采用了焦点小组（focus groups）这种定性研究方法。他们通过有目的的抽样，选取了荷兰的 10 家普通诊所，涉及 19 名初级医疗工作人员（primary care staff，PC staff），包括诊所助理、执业护士、全科医生（General Practitioner，GP）和诊所经理，以及 29 名患者参与研究。在数据收集过程中，PC staff 的焦点小组由 JB 或 MD 主持，患者的焦点小组则由 SAY 和 MD 负责。研究人员让参与者围绕开放病历的可用性展开讨论，并将讨论内容逐字记录下来。之后，研究人员运用 ATLAS.ti 软件对这些记录进行编码和分析，采用传统内容分析法，经过多轮讨论和对比，最终确定了影响开放病历使用的因素和能力相关主题。
研究结果主要围绕转换因素以及开放病历使用过程中的机会和挑战展开。
- 转换因素：PC staff 和患者提到了多种可能影响开放病历使用机会和挑战的转换因素，涵盖个人、社会和环境方面。比如，个人因素包括对病历系统的熟悉程度、使用热情、数字技能等；社会因素有 PC staff 之间的相互支持、专业指南的影响以及对患者需求和技能的考量；环境因素涉及病历系统或应用程序的用户友好性、区域和国家的支持以及相关法律法规等。
- 机会和挑战
- 所有权和数据完整性：PC staff 担心患者访问病历会影响数据完整性，在一些特殊家庭情况（如儿童或老人受虐）下，病历被不当查看可能带来风险。同时，对于病历所有权也存在争议，PC staff 认为自己对病历内容负责，而患者有修改、补充和删除的权利，这可能影响医疗服务质量。患者则希望能在病历中添加自己的记录，但也担忧记录的规范性。
- 实践组织和护理过程：开放病历要求实践组织和护理过程做出改变。PC staff 预计患者会询问大量技术问题，影响工作时间和组织安排。不过，患者可以提供病历内容反馈，有助于保持病历的时效性和准确性。此外，开放病历对不同岗位的 PC staff 工作满意度影响不同，GPs 和执业护士认为工作量增加，而诊所助理则认为可能减轻工作量。
- 担忧和想法：PC staff 担心患者误解专业病历内容，引发焦虑情绪。同时，他们也担心病历中部分关键信息（如初步诊断和下一步计划）的可见性，影响医疗连续性。患者则对数据系统的隐私和安全表示担忧。
- 医护 - 患者关系：开放病历可能改变医护 - 患者关系。一方面，信息更透明有助于患者参与共同决策；另一方面，病历记录的不完整可能影响医患关系。患者认为开放病历能增强自主权，而 PC staff 则担心失去对病历的控制权。
研究结论和讨论部分强调了该研究的重要意义。这是荷兰首次针对普通诊所开放病历的研究，通过系统分析确定了影响开放病历实施的多方面因素，为制定实施策略提供了依据。研究还发现，能力方法有助于全面了解影响开放病历可用性的因素，这在以往研究中未被充分利用。从政策和实践角度来看，实施开放病历需要综合考虑 PC staff 和患者的观点，根据不同的转换因素提供针对性支持。同时，要重视开放病历带来的各种影响，如病历所有权、工作流程改变、患者情绪反应以及医患关系变化等问题。此外，研究也存在一定局限性，如 PC staff 参与线上会议的体验参差不齐，部分诊所处于开放病历实施早期阶段，可能影响研究结果的全面性。但总体而言，该研究为后续进一步优化开放病历的实施、提高患者参与度和改善健康结局奠定了坚实基础，对推动初级医疗领域的数字化发展具有重要的指导价值。
