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癌症作为全球主要死因，其晚期患者配偶常面临沉重负担，且情感体验易被忽视。研究人员开展 “对照顾临终患者的配偶情感体验的定性研究”，发现配偶有正负情感等多种体验。这为医护人员关注配偶健康提供依据。
在当今社会，癌症如同一个可怕的幽灵，悄然潜入无数家庭，成为全球范围内导致死亡的主要原因之一。2020 年，全球新增癌症病例高达 1929.3 万例，死亡人数达 995.8 万例，中国作为人口大国，新增癌症病例 456.9 万例，死亡 300.3 万例 。当癌症患者步入临终阶段，不仅患者自身要承受身体和心理的双重折磨，其配偶作为主要照顾者，也面临着巨大的挑战。
在中国，受儒家文化影响，家庭关系紧密，配偶在照顾患病家人时往往肩负着重大责任。然而，当前的医疗实践却常常聚焦于患者本身，配偶的个人情感和心理健康问题常常被忽视。这些配偶就像在黑暗中独自前行的旅人，他们承受着身体和心理的双重疲惫，却鲜少得到应有的关注和支持。他们的情感世界仿佛是一座被遗忘的孤岛，亟待人们去探索和理解。为了填补这一研究空白，来自浙江省台州医院（隶属于温州医科大学）的研究人员开展了一项极具意义的研究。
研究人员采用现象学研究方法，对 2024 年 6 月至 8 月在台州医院住院的 11 名癌症晚期患者的配偶进行了有目的的抽样访谈。通过半结构化深度访谈，深入了解他们在照顾临终配偶过程中的情感体验，并运用 Colaizzi 的七步分析法对访谈数据进行整理和分析。
研究结果共提取出 3 个主要主题和 12 个子主题。
一、正负情感体验
- 积极情感体验：在陪伴临终配偶的过程中，许多受访者心怀感激。他们感恩配偶在生命尽头的陪伴，认为这给予了自己精神支持，让艰难时光不再孤独。同时，他们格外珍惜与配偶相处的每一刻，将陪伴配偶视为生活的重心，放弃了自己的社交和个人时间。在长期照顾过程中，他们对生命和死亡有了新的思考，重新审视生活的意义，甚至在生活习惯上也做出了积极改变，如更加注重自身健康检查。
- 消极情感体验：但照顾临终患者的过程并非只有温暖，配偶们也承受着巨大的压力。面对配偶病情的恶化，他们感到无助和困惑，对未来充满迷茫。长期的照顾负担让他们身心俱疲，不仅身体劳累，精神上也焦虑、抑郁。他们还时常感到孤独和无助，担心无法满足配偶的需求，并且难以承受配偶所遭受的痛苦。
二、被变化打个措手不及
随着患者病情的恶化和死亡的临近，配偶们出现了一系列应激反应。他们陷入死亡焦虑，时刻保持高度警惕，密切关注患者病情变化，害怕错过任何细微线索。一旦患者病情出现变化，他们就会陷入极度恐慌和恐惧之中，不知如何应对。
三、刻骨铭心的离别之痛
在患者临终阶段，配偶们对伴侣有着深厚的依恋之情，内心充满了不舍和牵挂。而面对即将到来的离别，他们要经历极其痛苦的心理和生理过渡，深刻体会到生命无常带来的悲痛。
从这项研究中可以看出，配偶在照顾临终癌症患者时，情感体验复杂多样，且负面情绪较为突出。这不仅影响着他们自身的身心健康，也可能间接影响对患者的照顾质量。因此，医护人员在关注患者的同时，应给予配偶更多的心理支持和关怀，建立完善的支持照护体系，帮助他们缓解悲痛情绪，提升照护能力。这一研究成果发表在《BMC Nursing》杂志上，为临终关怀领域提供了重要的参考依据，有助于推动以家庭为中心的护理理念的发展，让更多的家庭在面对癌症这一困境时，能得到更全面、更人性化的支持和帮助。
该研究主要运用了现象学研究方法、目的抽样法和半结构化深度访谈法。研究人员根据研究目的，选取符合条件的 11 名癌症晚期患者配偶作为研究对象，通过面对面的半结构化访谈收集数据，再运用 Colaizzi 的七步分析法对数据进行深入分析，从而得出研究结论。
综上所述，这项研究深入揭示了临终癌症患者配偶的情感世界，让我们看到了他们在黑暗中挣扎的身影，也为照亮他们前行的道路提供了方向。它提醒着社会各界，在关注癌症患者的同时，不要忽视那些默默守护在他们身边的配偶，给予他们应有的关怀和支持，让爱与温暖在生命的最后旅程中延续。
