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儿童癌症幸存者面临诸多复杂问题，文章聚焦于此。作者探讨从儿科肿瘤医生向幸存者护理研究员的转变，发现幸存者恢复情况各异，护理需个性化。强调幸存者护理意义重大，关乎生活质量，能助力患者更好面对生活挑战。
一位儿童癌症幸存者的话，“如果有人早告诉我癌症后的生活会是这样，我当初就会做出不同的决定”，让人们看到了一个被忽视的现实。尽管儿科肿瘤学培训能让人应对诊断和临终谈话，但却没教会如何处理癌症消失后仍挥之不去的痛苦。
人们常说儿童癌症 80% 的生存率是成功的标志，但事实远非如此。幸存者的恢复方式各不相同，长期护理也不能一概而论。那些看似乐观的统计数据仅存在于研究论文中，而癌症的长期影响和持续风险带来的压力要严重得多。人们往往笑着结束癌症这个 “篇章”，却忘了癌症幸存后的这段安静又复杂的旅程远不止 “活着” 这么简单。
确诊癌症后，人们首先关注的是生存。在紧张的治疗过程中，很少有人会去想癌症后的生活。比如在培训初期，与患者家属讨论生育力保存（Fertility Preservation）问题时，大家都觉得这和生存比起来没那么重要。现在看来，早点进行这些讨论至关重要。临床医生应清楚说明治疗可能带来的长期影响，而不是把它当作次要问题。在幸存者护理阶段再次讨论这些问题也很关键，因为最初讨论时患者往往并不知情。
癌症幸存之路充满不确定性，而且支持幸存者应对挑战的资源严重不足，人们对幸存者护理的真正内涵也缺乏了解。当提到从事幸存者护理工作时，很多人都很困惑，觉得不就是做做检查，幸存者应该开心才对。但实际上，幸存者护理面临诸多挑战。
在一个忙碌的周一早上，一位叫朱莉（化名）的 35 岁女性来到诊室。她小时候患过肾母细胞瘤（Wilms tumor），现在又被诊断出患有乳腺癌。她坦言现在比小时候更害怕，因为有了孩子，会忍不住想自己可能遭遇的事情和失去的东西。这让人们真切感受到，面对新的癌症诊断，患者内心承受着巨大压力。此时，医生不仅要履行医疗职责，更要倾听和支持患者，帮他们应对恐惧。
朱莉的故事并非个例。有青少年因脊柱旁神经母细胞瘤（paraspinal neuroblastoma）导致脊柱侧弯而遭受校园霸凌；有小男孩因中耳横纹肌肉瘤（middle - ear rhabdomyosarcoma）接受放疗，面部外观发生改变；还有年轻女性因接受性腺毒性（gonadotoxic）治疗，面临是否保存卵子的艰难抉择，同时还要承受心理和经济压力。
这些故事充分说明，从童年到成年，幸存者护理都非常重要。如果不提前告知朱莉患乳腺癌的风险，不帮助遭受霸凌的青少年，不及时干预面部有变化的孩子，不为有卵巢早衰（premature ovarian insufficiency）风险的年轻女性进行卵子冷冻（oocyte cryopreservation），他们的生活将会大不相同，不良后果也会更持久。然而，目前只有少数幸存者能享受到这种护理。
幸存者护理不仅需要临床专业知识，还需要同理心、同情心，尤其是耐心。以 5 年为节点过渡到幸存者护理阶段往往只是形式上的。有些患者能很快适应，有些则需要很长时间才能开始思考癌症后的生活。谈论继发性癌症、早发性心脏病、卵巢早衰、身体残疾或无法独立生活的可能性，会让患者痛苦，因为这意味着失去曾经的自己或可能成为的样子。所以，给患者时间去面对这些风险，客观地帮助他们找到生活的方向至关重要。
总之，幸存者护理的目的是让癌症后的生活不只是生存，而是真正地生活。它需要提供必要的资源和支持，帮助幸存者康复、成长，重塑自我认知。虽然这里主要讨论的是儿童癌症幸存者，但幸存者护理对所有肿瘤学科都很重要，因为成年癌症幸存者也面临类似的长期挑战。每一位患者的故事都提醒人们，除了医疗护理，还需要给予更多关注、专业知识和深切的同理心。当帮助幸存者勇敢前行时，某种意义上，这就是再次战胜了癌症。
