探寻中国低收入晚期癌症患者姑息治疗偏好:解锁影响因素,优化照护策略

【字体: 时间:2025年04月22日 来源:BMC Palliative Care 2

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  为探究低收入晚期癌症患者姑息治疗偏好及影响因素,中国研究人员对 23 位患者进行半结构化访谈并分析。结果显示,经济状况、社会支持、传统文化和缓解痛苦需求影响偏好。该研究为改善姑息治疗提供依据。

  在健康医学领域,癌症一直是严重威胁人类生命健康的重大疾病。随着全球癌症发病率和死亡率的不断攀升,姑息治疗(Palliative Care)的重要性日益凸显。姑息治疗是以患者、家属和照护者为中心的医疗模式,旨在优化痛苦症状管理,同时结合患者等的需求、价值观、信仰和文化提供心理 - 社会 - 精神层面的关怀 。然而,现实中姑息治疗的发展并不均衡。
从全球范围来看,虽然超过半数国家存在姑息治疗服务,但主要集中在发达国家,低收入和中等收入国家(LMICs)的患者往往难以获得充分的姑息治疗支持。在中国,情况同样不容乐观。据统计,2020 年中国新增癌症病例 456 万,死亡病例 300 万,均位居世界首位,且多数癌症患者确诊时已处于晚期,此时姑息治疗至关重要。但中国姑息治疗体系尚处于起步阶段,仅有 0.7% 的医院能提供专业姑息治疗服务。同时,许多人对姑息治疗存在误解,认为接受姑息治疗意味着被放弃,导致部分患者拒绝该服务。而且,患者家属往往主导治疗决策,患者自身参与度低,加上患者对姑息治疗知识的缺乏,使得姑息治疗在中国的推广和实施面临重重困难。

更值得关注的是,收入对姑息治疗的可及性影响显著。已有研究表明,低收入癌症患者参与姑息治疗的比例较低,但此前多数研究未深入探讨收入对获取姑息治疗的影响,针对低收入晚期癌症患者治疗偏好的研究更是稀少。鉴于此,来自中国科学技术大学附属第一医院合肥离子医学中心以及西南医科大学护理学院的研究人员,开展了一项旨在探究中国低收入晚期癌症患者姑息治疗偏好及影响因素的研究 。该研究成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上,为改善这一特殊群体的姑息治疗状况提供了重要依据。

在本次研究中,研究人员采用了诠释现象学的定性研究方法。他们选取了安徽省合肥市某专业肿瘤治疗中心的住院患者作为研究对象,通过目的抽样,选取了 23 位符合特定标准的低收入晚期癌症患者 。这些患者均为癌症晚期且有远处转移,平均月收入低于当地低收入标准的 1.5 倍,访谈时精神状态良好,能够理解问题。

数据收集阶段,由经过定性数据收集和分析技能培训的第一作者在 2023 年 1 月至 11 月期间开展工作。访谈前,研究人员与患者建立良好关系,并充分解释研究目的和过程。访谈采用半结构化形式,在病房访谈室或病房进行,时长在 40 - 100 分钟不等,直至获取不到新信息为止。访谈过程中使用数字录音机录音,并在访谈结束后立即记录研究者对受访者的感受、情感变化等非言语线索 。之后,研究人员运用 Giorgi 的描述性现象学心理学方法对收集到的数据进行分析,将文本分割为有意义的单元,转化为二阶描述,进而归纳出主题 。同时,研究还采用了林肯和古巴提出的可信度策略,通过反思日志、成员核查、提供详细数据描述以及审计追踪等方式,确保研究的可信度、可转移性、可靠性和可确认性 。

研究最终归纳出四个主要主题:

  • 经济状况对姑息治疗偏好选择至关重要:家庭经济状况,尤其是医疗保险覆盖范围,直接影响患者治疗方式、药物的选择以及是否继续接受姑息治疗。多数患者因收入低,仅拥有基本医疗保险,更倾向选择医保覆盖的姑息性放疗,对自费药物和治疗较为排斥。例如,有患者表示因放疗部分费用能报销所以愿意尝试,而对于昂贵且无法报销的基因检测、进口药等则选择放弃 。此外,部分患者因经济压力,担心无法维持后续治疗,甚至考虑放弃治疗。
  • 社会支持增强接受姑息治疗的决心:社会支持系统包括家庭成员和医疗专业人员的支持。家庭成员的经济和情感支持对患者接受姑息治疗的意愿和信心影响重大。有患者因家人表示不惜卖房筹集治疗费用,从而坚定了继续治疗的决心;也有患者因子女的情感依赖而选择接受治疗 。医疗人员方面,医患信任以及他们的耐心、健康促进、心理支持和尊重等,增强了患者坚持治疗的勇气。患者普遍表示,医生耐心解释治疗方案会让他们更信任医生,从而更愿意配合治疗 。
  • 叶落归根的传统文化影响临终关怀选择:中国传统的土葬文化和 “孝道” 观念深刻影响临终关怀决策。多数患者希望在临终时回家,遵循 “叶落归根” 的文化理念。同时,受 “身体发肤,受之父母,不敢毁伤” 的孝道观念影响,部分患者,尤其是老年人,认为手术和气管插管会伤害身体,是不孝行为,因此拒绝这些医疗操作 。
  • 缓解痛苦成为治疗的重要诉求:大多数晚期癌症患者更倾向于症状治疗,而非过度医疗干预。他们拒绝复苏,同意使用镇静剂减轻意识来缓解痛苦,更注重提高生活质量,而非单纯延长生命。比如,有患者因化疗的呕吐等副作用而拒绝继续化疗;也有患者因不愿忍受复苏时的痛苦,明确表示拒绝复苏 。在使用镇静剂方面,患者希望在缓解痛苦的同时,能保持一定意识与家人交流 。

综合研究结果与讨论部分,该研究明确了低收入晚期癌症患者姑息治疗偏好的多种影响因素。这一成果对临床实践和政策制定意义非凡。在临床实践中,医护人员应充分考虑患者的经济状况和社会支持情况,提供经济援助、链接社会资源,并给予心理支持 。制定治疗方案时,要尊重患者的文化价值观和治疗偏好,鼓励医患共同决策,确保治疗既科学合理,又符合患者意愿 。从政策层面看,提示相关部门应调整医疗保险政策,扩大对姑息治疗的覆盖范围,减轻患者经济负担 。此外,研究也为后续进一步深入探究影响患者治疗决策的因素及潜在机制奠定了基础,有助于建立更完善的理论体系和实践指导,从而更好地满足患者需求,提升姑息治疗质量,让低收入晚期癌症患者在生命的最后阶段能得到更人性化、更有效的照护。

本研究的局限性在于未评估患者在不同生命阶段的治疗偏好,且部分理论情境可能与实际不符。未来研究可在这些方面加以完善,以获得更全面、准确的研究结果,为改善低收入晚期癌症患者的姑息治疗提供更有力的支持。

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