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在姑息治疗（PC）中，亲属的支持至关重要，但他们的需求常未被满足。研究人员开展 “支持亲属当普通姑息治疗在家中提供 —— 基于护士经验的焦点小组研究”，发现护士支持存在不足，凸显制定相关指南和清单的必要性，对改善亲属支持意义重大。
在人们的生命旅程接近尾声时，姑息治疗成为了温暖的港湾。许多患者期望能在家中接受姑息治疗并平静离世，此时亲属便成为了重要的支撑力量。然而现实中，亲属在这个过程中面临着诸多挑战。他们承担着巨大的责任，不仅要照顾患者的日常生活，还要应对患者病情变化带来的心理压力，自身健康也受到威胁。尽管医护人员的支持对亲属来说至关重要，但以往研究发现，亲属在姑息治疗中的支持需求常常得不到满足。比如在信息获取方面，他们渴望了解患者的病情发展、治疗方案以及自身可以获得的支持，但往往难以如愿；在与医护人员的沟通上，也存在诸多障碍。同时，不同地区、不同医护人员提供的支持差异很大，缺乏统一、有效的支持体系。这些问题都迫切需要解决，于是，一项旨在深入了解居家普通姑息治疗中护士对亲属支持情况的研究应运而生。
来自瑞典布莱金厄理工学院（Blekinge Institute of Technology）和马尔默大学（Malm? University）的研究人员 Elina Mikaelsson Midl?v、Susann Porter 等人开展了此项研究。他们通过焦点小组访谈的方式，收集了 18 位瑞典居家护理注册护士的经验，并运用内容分析法进行深入分析，最终研究成果发表在《BMC Palliative Care》上。
这项研究意义非凡。它深入揭示了居家普通姑息治疗中护士对亲属支持的现状，发现的问题为后续改进提供了方向，有助于完善姑息治疗体系，提升亲属在这一过程中的体验，给予他们更切实有效的支持，让患者和亲属都能在生命的特殊阶段感受到更多的关怀与温暖。
在研究方法上，研究人员采用定性探索性设计和归纳性内容分析。他们从瑞典南部城市和农村的多个市政当局招募了 18 名有居家普通姑息治疗经验的注册护士（RNs）作为研究对象。通过焦点小组访谈收集数据，访谈过程中使用半结构化访谈指南，确保涵盖关键话题。访谈结束后，对音频进行转录，并按照特定流程进行分析，从数据中归纳出相关类别和子类别。
研究结果主要分为四个类别及子类别：
- 获得支持以提供支持：护士们强调同事间协作对支持亲属的重要性。在复杂情况下，两位护士共同协作能更好地关注亲属和患者的需求，但时间和人员不足限制了协作。护士在团队中协调各方，为亲属提供便利，但团队中缺乏专业咨询师，护士有时需求助于牧师等提供额外情感支持。同时，护士还努力培训其他专业人员，如护理助理（NAs），但 NAs 在姑息治疗和支持亲属方面知识匮乏。此外，护士们表示缺乏支持亲属的明确计划、指南和清单，这影响了支持的效果。
- 持续提供易懂的信息：护士们意识到亲属常缺乏信息，因此努力通过倾听了解其需求，为他们提供持续、具体的信息，平衡诚实与希望。信息支持需求因人而异，需护士进行个体评估。及时重复和解释信息、提供书面资料以及记录医疗信息都有助于亲属更好地理解。但目前，医生的咨询电话往往来得太晚，影响了亲属获取必要信息。
- 平衡不同需求：在居家姑息治疗中，护士需要平衡患者和亲属不同的需求。确定亲属的支持需求具有挑战性，尤其是当需求未明确表达时。支持未成年人亲属也存在困难，而且不同类型的亲属对支持的需求和期望也不同。同时，护士还需要考虑文化差异，避免因文化误解给亲属带来困扰。此外，护士们深知在姑息治疗过程中，他们只有一次机会支持亲属，因此要充分利用时间，满足亲属的需求。
- 建立关系促进安全感和需求识别：护士在居家姑息治疗中与患者和亲属建立密切关系，有助于评估他们的支持需求，但建立关系需要时间，短期接触会增加需求识别的难度。熟悉且稳定的医护人员团队能让亲属感到更安全，也便于亲属表达需求。患者去世后，与医护人员的沟通对亲属来说很重要，尤其是负责护士的咨询电话，但目前缺乏针对这些沟通中问题的处理机制。
研究结论和讨论部分指出，这项研究揭示了居家普通姑息治疗中护士支持亲属存在的不足，尤其是在患者去世后的支持方面。同时，研究还发现护士在支持亲属时缺乏系统性，很少反思所提供的支持，而且缺乏相关的知识、常规流程、地方指南和清单。这表明需要加强对医护人员，尤其是注册护士和护理助理的培训，提高他们在姑息治疗和支持亲属方面的能力。此外，建立支持亲属的常规流程、制定详细的地方指南和清单也十分必要，这样才能更系统、有效地满足亲属的支持需求，提升居家姑息治疗的整体质量。
