沙特阿拉伯癌症生存数据精准化的关键一步：本地癌症登记与国家死亡记录的关联研究

在沙特阿拉伯，癌症登记与政府死亡数据库缺乏关联，导致癌症登记生存数据不完整、不准确。研究人员开展 “Linking local cancer registries and national death records” 主题研究，发现现有系统存在局限，建议采用计算机化关联。该研究对完善癌症数据意义重大。

　　在全球范围内，癌症已成为严重威胁公众健康的重大问题。癌症登记系统作为收集、存储和管理癌症患者综合数据的重要工具，在流行病学研究、医疗政策制定等方面发挥着关键作用。然而，在沙特阿拉伯，癌症登记与政府死亡数据库之间却存在着严重的脱节。这一现状导致癌症登记生存数据残缺不全且准确性欠佳，极大地影响了对癌症患者生存情况的精准评估。比如，沙特癌症登记处（SCR）虽收集了众多癌症数据，但却不包含癌症死亡率数据，且过往收集死亡率数据的尝试均以失败告终 。同时，当地医院癌症登记处更新患者生存状态的方式主要是主动随访，即通过电话联系患者或其家属，但这种方式不仅耗时费力，还容易出现数据延迟、人工录入错误等问题，无法满足大规模数据处理的需求。为了填补这一研究空白，来自沙特阿拉伯阿费萨大学（Alfaisal University）医学院生物统计学、流行病学和公共卫生系以及费萨尔国王专科医院和研究中心（King Faisal Specialist Hospital and Research Center）癌症卓越中心的研究人员，开展了一项关于 “Linking local cancer registries and national death records” 的研究 。该研究成果发表在《BMC Health Services Research》杂志上，为解决沙特阿拉伯癌症生存数据的难题提供了重要思路。
研究人员采用了混合研究方法，主要包括两部分关键技术：
一是专家访谈，通过自行设计并经过验证的问卷，对来自沙特卫生委员会（SHC）和费萨尔国王专科医院（KFSH&RC）的癌症领域专家进行调查，以此了解他们对本地癌症登记与国家死亡记录计算机化关联的看法。
二是生存准确性评估，选取 1975 - 2018 年 KFSH&RC 的癌症患者作为研究对象，对比结合卫生系统内注册数据集（MOH 和医院系统）与主动随访两种方式下的生存率。其中，主动随访选取了 2016 年确诊或治疗的 946 例常见癌症患者作为样本。
下面来看具体的研究结果：
在专家访谈部分，9 位癌症领域专家参与了调查，他们一致认为提议的计算机化关联方法对更新癌症生存数据具有极高价值。在策略制定方面，专家们高度认可该关联方法对制定治疗计划、优化管理系统以及提升国家层面决策的重要性。例如，在治疗策略维度，88.9% 的专家认为该关联方法 “非常重要”，11.1% 认为 “重要” 。在资源利用和决策影响方面，大部分专家认为该方法能节省时间和人力，对决策制定也有积极作用。在数据质量和准确性提升方面，专家们普遍赞同使用单一标识符（国家身份证号码或 Iqama 号码）来增强数据质量和准确性。
在生存准确性评估部分，研究发现，基于卫生系统（MOH 和医院系统）死亡率数据计算的 5 年总生存率为 77.9%，而通过主动随访（电话调查）得到的生存率为 70.2%，二者存在显著差异（P 值 < 0.001） 。这表明仅依靠卫生系统的死亡率数据会高估生存率，因为其中存在未报告的死亡病例。
综合研究结论与讨论部分，该研究明确指出沙特阿拉伯当前获取癌症生存数据的系统存在明显局限性，仅依赖卫生系统的死亡率数据无法获得准确完整的信息，因为卫生系统通常只能记录其网络内的死亡情况，而遗漏了其他场所的死亡信息。虽然主动随访在一定程度上有效，但资源消耗过大，难以全面应用。因此，研究人员强烈建议采用计算机化关联（被动随访）的方式，将癌症登记与国家死亡记录相连接，这一建议也得到了沙特国内肿瘤专家的支持。此外，沙特阿拉伯正在推进国家健康信息交换服务平台（NPHIES）的建设，本研究的成果与该平台的目标高度契合，有望助力提升癌症监测和患者护理水平。该研究不仅为沙特阿拉伯完善癌症数据体系提供了关键依据，也为全球其他面临类似问题的地区提供了宝贵的参考，对推动癌症研究和公共卫生事业发展具有重要意义。