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儿童姑息治疗缺乏有效结局测量工具，影响干预和照护效果评估。研究人员开展 “儿童姑息治疗结局量表（C-POS）” 验证研究，发现其有良好心理测量属性，能评估和改善以儿童为中心的姑息治疗，为相关研究和临床实践提供重要支持。
在全球范围内，儿童姑息治疗领域正面临着严峻的挑战。据统计，约有 2100 万 0 - 19 岁的儿童患有生命限制和生命威胁的疾病（LLCs），涉及近 400 种病症，这些孩子承受着身体、心理、社会和精神等多方面的痛苦。尽管儿科姑息治疗（PPC）对缓解他们的痛苦至关重要，但目前缺乏有效评估其效果的工具。现有的研究方法多为回顾性和代理报告，缺乏经过验证的工具来收集结局数据，这使得儿科姑息治疗的进展远远落后于成人患者结局测量的发展。因此，开发一种可靠且有效的儿童姑息治疗结局测量工具迫在眉睫。
来自非洲姑息治疗协会、国王学院伦敦等多个机构的研究人员开展了一项关于新型儿童姑息治疗结局量表（Children’s Palliative care Outcome Scale，C-POS）的跨国验证研究。该研究成果发表在《Health and Quality of Life Outcomes》上，为儿童姑息治疗领域带来了新的曙光。
研究人员运用了多种关键技术方法来确保研究的科学性和严谨性。他们采用 COSMIN 分类法和姑息治疗结局测量指南，在肯尼亚、乌干达和南非的三个临床站点招募了 434 名 0 - 17 岁患有 LLCs 的儿童及其家庭。通过对 C-POS 进行四次重复测量，收集数据并运用多种统计分析方法，如验证性因子分析、Spearman 等级相关分析、方差分析等，从多个维度评估 C-POS 的各项属性。
在研究结果部分，首先是样本特征。434 名儿童和 431 名家庭照顾者参与研究，最常见的诊断为 HIV/AIDS（50.0%）、镰状细胞病（14.6%）和癌症（12.2%） 。其次是效度方面，结构效度上，确定了 C-POS 的两因子结构（儿童和家庭子量表），但部分项目存在问题，如自我报告版本中 “eating” 项和代理报告版本中 “having questions about your illness answered” 项；判别效度方面，C-POS 与 PedsQL 的相关性较低，表明其能区分不同概念；已知组效度显示，功能表现较差的儿童报告了更多姑息治疗相关问题；测量不变性上，发现因 “cried” 项存在部分度量方差，调整后模型拟合度更好；不同国家间项目功能分析表明，控制年龄后各版本未发现项目功能因国家而异。可靠性方面，内部一致性显示各子量表具有可接受的内部一致性，代理报告版本优于自我报告版本；重测信度表明所有项目的加权 kappa 分数良好，主观项目可靠性相对较低。在反应性上，大多数项目有积极变化，但 “feeding” 项在两个版本中均无反应性 。可接受性上，C-POS 完成时间缩短，缺失数据少。解释性方面，计算出儿童和家庭总分的最小重要差异分别为 3（0 - 30 分制）和 4（0 - 55 分制）。
研究结论表明，C-POS 具有良好的心理测量属性，但仍需改进，如去除 “feeding” 项、重新措辞负向表述项目等。该研究为儿童姑息治疗提供了重要的测量工具，有助于评估和改善以儿童和家庭为中心的姑息治疗，推动儿童姑息治疗从概念化向精准化、效果导向的服务转变，对全球儿童姑息治疗的发展具有重要意义。它填补了儿童姑息治疗结局测量工具的空白，为后续研究和临床实践提供了有力支持，有望改善儿童及其家庭的生活质量，让更多处于困境中的孩子得到更有效的关怀和帮助。
