东乌干达基于诊所的儿科 HIV 感染状况披露干预的文化适应性及任务转移:为患儿健康护航

【字体: 时间:2025年04月20日 来源:AIDS Research and Therapy 2.1

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  在乌干达,儿童 HIV 感染状况披露率低,存在诸多问题。研究人员开展了对基于诊所的儿科 HIV 感染状况披露干预进行文化适应性调整及任务转移的研究。结果显示需针对当地情况做出多方面改变,这对提高披露率意义重大。

  在全球范围内,儿童感染 HIV 的情况并不罕见,其中大部分是在母婴传播过程中感染的。到 2022 年,18 岁及以下儿童约占全球 HIV 感染负担的 6.6% ,每天有 740 名儿童感染。乌干达的情况也不容乐观,2021 年,该国 14 岁以下的 HIV 感染儿童多达 8.8 万,每年约有 4000 例艾滋病相关死亡病例。
在抗逆转录病毒治疗的时代,许多感染 HIV 的儿童能够活到青少年和成年。但这也带来了一系列挑战,比如在 HIV 检测和咨询服务方面存在诸多问题,尤其是在感染状况披露方面。许多儿童在接受治疗时并不知道自己的 HIV 感染状况,这主要是由于污名化、担心暴露母亲的感染状况以及孩子年龄小等因素。在乌干达,建议在孩子 12 岁时告知其 HIV 感染状况,世界卫生组织(WHO)则建议从 8 岁开始,根据孩子的认知能力逐步进行披露,但所有感染 HIV 的儿童应在 12 岁时知晓自己的感染状况。然而,实际情况是,感染状况披露的时间差异很大,最早可从 6 岁开始,最晚到 17 岁。

研究发现,不同低收入和中等收入国家的 HIV 感染状况披露率差异很大,在 1.7% - 41% 之间,近 50% 的儿童得到了关于自身疾病的错误信息。在乌干达东部和西南部,披露率在 31% - 56% 之间,有相当比例的儿童未被告知或得到错误信息。影响披露的因素众多,包括担心孩子向他人透露、增加污名化和歧视的风险、孩子产生绝望感、负面心理反应以及缺乏社会支持等。此外,缺乏明确的披露干预指南以及医护人员和护理人员不知道如何有效披露也是重要障碍。

尽管披露率低,但研究表明,告知孩子 HIV 感染状况益处多多,它有助于提高对 HIV/AIDS 治疗的依从性、更好地抑制病毒、改善孩子的心理健康状况,还能增加来自教师、家庭成员和其他社区成员的社会支持。成功的感染状况披露还能显著提高儿童和青少年对 HIV 护理的参与度。所以,WHO 指南将向儿童披露 HIV 感染状况纳入儿科 HIV 护理的最低标准,但需要根据具体情况进行调整。

然而,乌干达和许多其他低收入和中等收入国家一样,缺乏基于这些指南的特定背景下的披露干预措施,而且由于卫生资金有限,医护人员短缺,由医护人员推动的披露变得不可行。在这种情况下,乌干达研究人员开展了一项研究,旨在调整加纳开发的基于诊所的儿科 HIV 感染状况披露干预措施,并将任务从医护人员(HCWs)转移到护理人员同伴支持者(CPSs),以在乌干达东部的 HIV 诊所实施。该研究成果发表在《AIDS Research and Therapy》上。

研究人员采用了定性研究方法,具体包括深入访谈和焦点小组讨论。研究对象涵盖了医护人员、感染 HIV 儿童的护理人员以及其他参与儿童 HIV 护理的专家。研究借助实施研究综合框架(CFIR),确定了可能影响干预措施调整和实施过程的利益相关者和因素。

研究过程中,首先进行社区评估,与众多利益相关者交流,了解当地儿童 HIV 感染状况披露的情况,评估干预需求。接着进行文献检索,选定合适的干预措施。在调整过程中,通过与关键利益相关者进行焦点小组讨论,确定对原始干预手册的必要修改。此外,还与专家进行个别咨询访谈,根据反馈决定干预措施中需要修改的部分。收集到的数据采用主题分析法,借助 N - Vivo 软件进行分析。

研究结果发现,对原始干预手册的修改涉及六个主题。一是社会文化信仰 / 规范 / 认知,包括减少污名化和歧视、调整社会支持系统以及谨慎处理性教育内容。参与者认为污名化是护理人员不愿披露的重要原因,所以要尽量减少污名化影响;同时要让干预措施与当地社会支持系统相契合,还要根据孩子是否有不安全性行为的风险,由护理人员决定是否进行性教育,且性教育信息要符合孩子的年龄。二是增强护理人员披露的信心,包括评估护理人员对 HIV / 披露相关的知识、恐惧以及披露准备程度,了解他们不参与或不披露的原因,提供准确信息,并纳入评估工具确定孩子和护理人员的披露准备情况。三是年龄适宜性,针对不同年龄段孩子的特点,调整关于 HIV 疾病和治疗的信息,确保披露信息既符合年龄特点又能被社会文化接受。四是披露方式、环境和人员,披露方式要适合不同年龄的孩子,可以采用图片、角色扮演等方式;披露环境可以是医院、家庭、社区或学校等,由孩子和护理人员选择;披露人员可以是护理人员单独进行,也可以在 CPS/HCW 在场的情况下进行。五是卫生设施 / 系统相关的改变,干预措施要与医院现有系统相融合,明确 CPSs 的身份,为其提供监督和转诊机制,并且重视随访。六是重组 / 改写,对手册中一些表述不清或不恰当的内容进行调整,使信息更清晰,便于 CPSs 理解和实施。

通过这项研究,研究人员得出结论,在调整健康干预措施时,让相关利益者参与进来至关重要,这样才能确保文化适应性。不同地区的个体、社区和卫生系统相关因素差异很大,在新环境中推广干预措施前,必须考虑这些因素。此次对 HIV 感染状况披露干预措施的调整,充分考虑了乌干达的实际情况,有助于提高干预措施的社会文化适宜性和接受度,为提高儿童 HIV 感染状况披露率、改善儿童健康状况提供了有力支持。

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