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为解决个人健康记录（PHR）实施中公众对健康信息共享的态度问题，研究人员开展了关于日本成年人共享个人健康信息意愿的研究。结果发现存在多种共享模式，且受多种因素影响。该研究为 PHR 实施策略提供了依据。
在数字化浪潮席卷全球的当下，医疗领域也迎来了重大变革，个人健康记录（Personal Health Records，PHR）作为一种新兴工具，正逐渐走进人们的视野。PHR 旨在整合各类健康相关信息，涵盖医疗史、用药记录以及患者自主生成的数据等，为个人健康管理提供全面支持，推动医疗向以患者为中心的模式转变。然而，在其推广过程中，诸多难题接踵而至。一方面，公众对 PHR 的接受程度参差不齐，不同人群对健康信息共享的态度差异显著；另一方面，信任、隐私等问题成为阻碍 PHR 广泛应用的关键因素 。例如，在不同国家，人们对医疗数据共享的意愿大相径庭，瑞典部分民众因对医疗机构数据保护能力信任度高，更愿意共享健康信息，而日本却有不少用户担忧信息泄露，对第三方数据共享持谨慎态度。这些复杂的状况表明，深入了解公众对健康信息共享的态度和行为模式迫在眉睫，这不仅关乎 PHR 在各国的成功推行，更影响着整个医疗体系的数字化进程和服务质量提升。
在此背景下，来自日本多所研究机构（包括东京大学、庆应义塾大学等）的研究人员 Miho Sassa、Akifumi Eguchi 等人开展了一项针对日本成年人个人健康信息共享意愿的研究。他们的研究成果发表在《Archives of Public Health》杂志上，为解决 PHR 实施困境提供了重要线索。
为了深入探究公众对健康信息共享的态度，研究人员采用了多种技术方法。首先，他们通过一家网络调查公司（Cross Marketing Inc.）的面板进行研究对象招募，运用基于 2020 年日本全国人口普查的年龄、性别和地区人口比例的配额抽样法，最终确定了 20000 名 20 岁及以上、能使用日语完成调查的成年人作为研究样本。其次，研究人员精心设计了一份涵盖多方面内容的横断面调查问卷，涉及社会人口变量、数字素养、对 PHR 的熟悉程度、与不同对象共享健康信息的意愿、共享决策的影响因素以及对各接收方的信任程度等。最后，在数据分析阶段，运用统一流形逼近与投影（Uniform Manifold Approximation and Projection，UMAP）和排序点识别聚类结构（Ordering Points to Identify the Clustering Structure，OPTICS）算法对数据进行深入分析。
研究结果如下：
- 参与者基本特征：20000 名参与者的平均年龄为 53.6 岁，女性略多于男性，近 90% 的参与者日常使用智能手机。但令人惊讶的是，高达 88.4% 的参与者表示对 PHR 不熟悉。
- 共享意愿差异显著：在共享意愿方面，约三分之二的参与者愿意与医疗服务提供组织（65.0%）和家庭成员（65.6%）共享个人健康信息，然而与政府机构（28.6%）和研究机构（28.8%）共享的意愿则明显较低。
- 共享动机各有侧重：参与者认为，早期疾病检测（81.7%）、即时获取医疗信息（81.2%）和确保医疗程序顺利进行（81.2%）等因素在共享决策中非常重要，而对于为其他社会利益共享信息的意愿相对较低（56.8%） 。
- 信任程度影响共享：在信任方面，家庭成员（85.6%）和医疗人员（医疗服务提供者 78.8%、救护人员 84.1%）获得了较高的信任度，而政府机构（44.2%）的信任度较低，有趣的是，地方当局（59.3%）的信任度高于政府机构。
- 聚类分析呈现多样模式：通过 OPTICS 聚类算法，研究人员识别出五种不同的人群聚类。“仅家庭共享者”（3.9%）只愿意与家庭成员共享信息；“混合偏好共享者”（47.9%）对不同接收者的共享意愿参差不齐；“全面共享者”（12.9%）几乎愿意与所有接收者共享；“非共享者”（22.1%）则几乎不愿意与任何接收者共享；“医疗保健选择性共享者”（13.2%）主要愿意与医疗保健相关人员和家庭成员共享。进一步分析发现，不同聚类在社会人口因素、对共享因素的重视程度和信任水平上存在显著差异。例如，“全面共享者” 对各类共享因素的重视程度普遍较高，且信任水平也较高；而 “非共享者” 对信息安全、隐私保护等因素的重视程度高于其他聚类。
研究结论和讨论部分指出，虽然大部分日本民众对 PHR 并不熟悉，但他们对与特定对象共享健康信息仍表现出一定意愿，这意味着通过适当的教育和宣传，PHR 在日本具有较大的推广潜力。然而，政府机构和研究机构面临的信任问题不容忽视，需要制定针对性的策略来增强公众信任，比如加强数据保护措施、提高信息透明度等。此外，不同人群的共享模式差异显著，这就要求在实施 PHR 策略时，充分考虑到不同群体的需求和偏好，制定个性化的方案。例如，对于 “仅家庭共享者”，可以探索如何在家庭范围内更好地利用 PHR 促进健康管理；对于 “全面共享者”，可以鼓励他们成为 PHR 推广的先行者。同时，社会人口因素如年龄、教育程度和收入水平等对共享态度的影响也为政策制定提供了参考，应针对不同群体开展有针对性的宣传和教育活动。
这项研究意义重大，它为日本乃至全球其他国家推进 PHR 实施提供了宝贵的参考依据。通过揭示公众对健康信息共享的态度和行为模式，有助于政策制定者、医疗保健提供者和相关机构制定更加科学合理的策略，平衡信任建设、数据保护和信息共享之间的关系，推动以患者为中心的医疗服务发展，充分发挥健康数据共享的潜在优势，提高整体医疗服务质量和公众健康水平。
