儿童癌症预后沟通偏好研究：患者、家长与肿瘤学家的三方共识与个体化策略

本研究通过质性访谈揭示，在85名儿童癌症患者、家长和肿瘤学家中，近全部参与者支持个体化预后沟通，建议临床医生主动询问沟通偏好后再披露信息。研究创新性提出NCI框架下的"询问-选项-表达方式"三步策略，为改善患者-家属-医生三方在疾病进展期（如复发、I/II期临床试验阶段）的预后沟通质量提供循证依据，对优化姑息治疗（palliative care）和共享决策（SDM）具有重要临床意义。

　　

在儿童癌症治疗领域，预后沟通始终是医患互动的核心挑战。这项名为RIGHTime的多中心质性研究，通过对25名12岁以上患者、40名家长和20名肿瘤学家的深度访谈，揭示了关于预后信息沟通的三方共识与差异。

研究方法与设计
研究采用半结构化访谈，按NCI患者-临床医生沟通领域框架组织问题。参与者来自6个医疗中心，涵盖诊断时、复发/进展期、I/II期临床试验入组和丧亲期四个关键时间节点。通过快速定性分析方法，研究团队建立了超过90%编码一致性的主题矩阵。

核心发现

1. 预后披露的普遍需求
   几乎所有受访者（包括13名12-14岁患者）都表现出对预后信息的强烈需求，主要驱动因素包括：

• 保持知情权（"需要知道真实情况来规划未来"）
• 治疗决策支持（"数字帮助选择是否继续化疗"）
• 心理准备（"提前知道才能安排好剩余时间"）

2. 非请求性披露的伦理争议
   约75%家长和肿瘤学家主张即使未被询问也应披露预后，理由包括：

• 医疗专业责任（"医生有义务告知医学事实"）
• 治疗期望管理（"避免不切实际的希望"）
  而年轻患者更强调"温和告知"的重要性，反映出年龄相关的信息处理差异。

3. 沟通偏好的事先确认
   研究提出的创新性三步框架获得广泛认同：

• 询问技巧："您想了解疾病可能的发展方向吗？"
• 选项提供："可以选择知道生存期、治疗方案或两者"
• 表达优化：避免医学术语，采用"平静、直接但友善"的语气

临床转化价值
该研究为儿童肿瘤沟通培训（CST）提供了具体方案：

1. 时机选择：在疾病稳定期预先讨论沟通偏好
2. 分层沟通：根据患儿年龄（12-15岁vs16岁以上）调整直接程度
3. 工具开发：创建包含"预后信息菜单"的决策辅助工具

研究同时发现少数"信息回避者"（约占15%），其典型表述为"完全信任医生决定"。针对这类群体，研究者建议采用"信息阶梯"策略——先确认基本信息需求，再逐步提供更深层预后数据。

局限性与展望
样本在种族（65%白人）和语言（仅英语使用者）方面的局限性提示未来需加强多样性研究。团队计划开发多语言版的沟通辅助工具，并探索人工智能在实时沟通偏好识别中的应用潜力。

这项研究标志着儿童肿瘤沟通从"医生主导"向"三方协同"模式的转变，其提出的个体化沟通框架不仅适用于癌症领域，对其他重症患儿的医患互动同样具有借鉴价值。后续研究将聚焦于开发可量化的沟通质量评估工具，并验证该模式对患儿长期心理结局的影响。