编辑推荐：
为解决目前缺乏评估银屑病患者伴侣负担的有效工具及相关信息不足的问题，研究人员开展了 FamilyPso 国际研究。结果显示 FamilyPso 问卷可评估伴侣负担且适用于不同国家，该研究数据有助于改善银屑病管理及共享决策。
在日常生活中，银屑病就像一个挥之不去的阴影，笼罩着患者及其家人。银屑病是一种慢性且无法治愈的疾病，不仅严重影响患者的健康相关生活质量（hrQoL），还对其伴侣造成诸多困扰。以往的研究大多聚焦于患者本身，对其伴侣的关注少之又少。这是因为目前可用的评估工具十分匮乏，现有的家庭皮肤病生活质量指数（FDLQI）并非针对银屑病设计，无法精准评估与银屑病患者共同生活的伴侣所面临的特殊问题 。为了填补这一空白，来自奥地利、加拿大、德国、意大利、西班牙和土耳其等国多中心的研究人员共同开展了 FamilyPso 国际研究 。该研究成果发表在《American Journal of Clinical Dermatology》上，为深入了解银屑病对患者伴侣的影响以及疾病管理提供了重要依据。
研究人员采用了多种关键技术方法。在研究设计上，进行了前瞻性队列研究，涉及 6 个国家 11 个皮肤科中心 。通过这些中心招募患者及其伴侣，让患者同意将 FamilyPso 问卷和人口统计问卷发放给同住且年龄大于 18 岁的伴侣，并让伴侣在患者不在场时独立填写，之后通过预付信封寄回问卷。在数据分析方面，运用验证性因子分析（CFA）探究 FamilyPso 的因子结构，使用 R 软件中的 lavaan V0.6 - 17 和 semTools V0.5 - 6 软件包进行分析，还进行了测量不变性检验、方差分析（ANOVA）、T 检验等多种统计分析方法。
1. 研究对象的基本特征
研究于 2022 年底完成，共收集了 556 对患者及其伴侣的数据。患者中男性占比 59.4%，平均年龄 51 岁，银屑病平均病程 21 年 。不同中心的患者在吸烟情况、是否患有银屑病关节炎（PsA）、共病情况以及接受治疗比例等方面存在差异。伴侣的平均年龄为 51.28 岁，就业情况和家庭人数等也有所不同。
2. FamilyPso 问卷的验证
最初对 FamilyPso 原始因子结构的 CFA 拟合度不佳，经分析发现第 9 项 “（患者 / 伴侣的）疼痛或睡眠问题给我带来压力” 不属于 “B：清洁” 领域，调整至 “C：急性情绪压力” 领域后，模型拟合良好。性别和语言的测量不变性检验结果显示，性别方面存在构型和阈值不变性，语言方面存在构型不变性 。总体而言，FamilyPso 总得分中位数为 0.95，表明伴侣负担较轻。不同国家间，意大利和奥地利的总得分存在显著差异。从各领域来看，社会生活和社会反应领域负担最轻，一般情绪压力领域负担较重。
3. 研究人群负担评估
患者自我评估银屑病严重程度，其中轻度占 57.6%，中度占 31.5%，重度占 10.9% 。除社会反应领域外，患者自我评估的高银屑病严重程度是伴侣在其他所有领域负担增加的预测因素。在急性 / 一般情绪压力和清洁领域，伴侣负担随疾病严重程度增加尤为明显，且清洁领域中女性伴侣得分显著高于男性。
4. 跨国比较
研究发现，FamilyPso 总得分与疾病严重程度相关，且这种关系在不同国家间无显著差异 。在社会反应、急性情绪压力和社会生活领域，不同国家间存在显著差异，意大利中心报告的伴侣负担在这些领域显著高于其他国家 。此外，吸烟与社会生活领域得分显著相关。
在讨论部分，研究人员指出，FamilyPso 问卷经过验证，可用于评估伴侣负担，尽管整体得分显示伴侣压力较低，但与疾病严重程度密切相关 。不过，该研究也存在一定局限性，如未对不同语言版本进行验证和与其他工具直接比较，患者自我评估银屑病严重程度可能存在偏差，且研究对象仅限于 18 岁以上伴侣。但该研究仍为银屑病的临床管理和共享决策提供了重要参考，未来可进一步研究儿童伴侣的负担情况。总之，这项研究为深入了解银屑病对患者伴侣的影响奠定了基础，为后续研究和临床实践提供了宝贵经验。
