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为解决偏头痛诊疗现状不佳、患者需求未被满足的问题，研究人员开展了 “Overview of migraine care, impact of the disease, and patient experience in France through patient voices” 主题研究。结果显示患者面临诊断和治疗延迟等诸多问题，该研究为改善偏头痛诊疗提供了方向。
偏头痛，这一全球范围内常见的疾病，给无数患者带来了身心的双重折磨。它是世界上导致残疾的第二大原因，全球患病率达 14%，在法国，超 1000 万人深受其扰 。尽管如此，偏头痛却长期面临着诊断不足和治疗不充分的困境，相关残疾情况也未随时间改善。过往关于偏头痛诊疗历程的研究多由医疗专业人员或治疗制造商发起，患者的真实需求和看法未能得到充分体现。在此背景下，为深入了解偏头痛患者的就医过程，倾听患者的声音，法国的研究人员开展了一项意义重大的研究。该研究成果发表在《The Journal of Headache and Pain》杂志上。
这项研究由法国头痛障碍患者倡导组织 “La Voix des Migraineux” 牵头，24 名偏头痛患者和 4 名方法学家共同协作完成。研究人员通过问卷调查的方式，收集了 683 名成年偏头痛患者的信息，旨在评估严重偏头痛患者的诊断和治疗历程，了解疾病对患者生活质量的影响，并探究患者在疾病管理过程中的体验。
研究人员采用的主要技术方法包括：在 2021 年 10 月和 11 月组织了两次焦点小组讨论，由 28 名患者分享就医经历，确定了 11 个调查主题；设计了包含 86 个问题的调查问卷，涵盖患者的人口统计学信息、偏头痛临床特征、疾病认知水平、疾病负担、就医历程等多个方面；利用头痛影响测试（HIT-6）和偏头痛残疾评估（MIDAS）量表评估偏头痛对患者的影响；通过线上平台 MoiPatient 进行调查，收集数据后由 CEmka 机构运用 SAS? 软件进行统计分析。
研究结果如下：
- 患者基本特征：参与者平均年龄 41.8 岁，92.4% 为女性，73.5% 有偏头痛家族史。多数患者（95.9%）已获得医生的正式诊断，首次偏头痛发作平均年龄为 16.2 岁。
- 偏头痛相关临床特征：60.9% 的患者在过去 3 个月经历无先兆偏头痛，27.3% 经历有先兆偏头痛。27.9% 的患者每月偏头痛天数（MMDs）为 1 - 7 天，36.1% 为 8 - 14 天，36.1% 至少 15 天。疼痛强度方面，4.3% 为轻度，51.3% 为中度，44.4% 为重度。孕期和围绝经期对偏头痛有不同影响，且患者共病情况较多，主要包括抑郁（31.9%）、焦虑障碍（27.7%）、睡眠障碍（26.2%）等。
- 偏头痛影响：患者的 HIT-6 平均得分为 67.4，92.5% 的患者有严重影响；MIDAS 平均得分为 71.5，70.7% 的患者有严重残疾。患者因偏头痛在工作、家务、社交等方面受到显著影响。
- 偏头痛诊疗历程：
- 诊断：患者平均在 23.6 岁获得诊断，诊断延迟平均 7.5 年，就诊 2.7 名医疗专业人员后才确诊。全科医生（GP）是主要诊断医生（51.5%），其次是神经科医生（42.4%）。
- 随访：92.1% 的患者在过去一年至少有一次临床随访，GP、神经科医生和整骨医生是最常就诊的专科。近三分之一的患者未看神经科医生，主要原因是等待时间过长或当地没有专科医生。
- 治疗：97.0% 和 99.0% 的患者在过去 3 个月和 12 个月分别接受过至少一种治疗，多数患者同时接受急性和预防性治疗。口服曲坦类药物是最常用的急性治疗药物（83.8%）。患者平均尝试过 5.6 种急性治疗和 5.0 种预防性治疗，43.1% 的患者存在药物过度使用情况。87.1% 的患者有治疗副作用，平均每人出现 7.2 种，常见副作用包括注意力不集中、记忆困难、消化问题和睡眠障碍等。
- 患者教育：仅 56.1% 的患者在诊断时获得偏头痛相关信息，且不同医生提供的教育程度差异较大。约三分之一的患者认为治疗计划信息不足，超过一半的患者未获得潜在副作用信息。
- 医患关系：超过半数患者感觉医生未倾听自己，近半数未得到支持，多数未获得指导。患者对医生的满意度与偏头痛天数、治疗依从性、副作用频率等相关。
研究结论和讨论部分指出，该研究是首个由患者主导的偏头痛就医历程研究，为其他患者倡导组织提供了借鉴。研究揭示了偏头痛患者就医过程中存在的诸多问题，如诊断和治疗延迟、神经科医生及专科护理获取受限、治疗副作用多且处理不当、患者教育不足以及医患关系有待改善等。这些问题严重影响了患者的生活质量，增加了疾病负担。未来，患者、医疗专业人员和政策制定者应共同努力，以患者为中心，优化头痛综合护理，改善患者的就医体验，提高偏头痛的诊疗水平。
