HIV 患者自我管理新突破:低收入和中等收入国家专属问卷的开发与验证

【字体: 时间:2025年04月12日 来源:BMC Infectious Diseases 3.4

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  为解决现有 HIV 患者自我管理评估工具的局限性,如缺乏全面性、适用人群单一等问题,研究人员开展了开发和验证针对低收入和中等收入国家 HIV 患者的自我管理问卷(HIV-SM LMIC tool)的研究。结果得到了 32 项的 HIV-SM LMIC 工具,这对优化患者护理、开展相关研究意义重大。

  在全球范围内,艾滋病(HIV)如同一个无情的 “杀手”,自流行以来,已夺走约 4040 万人的生命,每年仍有 200 万人因它失去生命。目前全球约有 3900 万人感染 HIV,仅非洲就有 2560 万。在埃塞俄比亚,虽然总体感染率有所下降,但女性感染率却呈上升趋势。HIV 的影响远不止这些数字,它严重破坏家庭福利,导致大量劳动力丧失,与贫困紧密相连。而且,与之相关的污名化问题严重影响患者的社会文化融合,例如污名化会使患者隐瞒病情,进而加剧 HIV 传播。
治疗 HIV 需要患者、社区和卫生系统长期共同努力,这无疑给家庭和卫生系统带来了沉重负担。尽管过去几十年在控制 HIV 疫情和改善患者护理方面取得了显著进展,但诸多挑战依然存在。像病例管理不完善、患者不按时服药、自我护理不足、歧视和社会污名化等问题普遍存在,这些问题常常导致 HIV 治疗失败和耐药性的产生。研究表明,30% 的不依从率会导致 9% 的 HIV 治疗失败,即使是轻微的服药偏差也会显著增加耐药风险。

为了应对这些挑战,自我管理实践被认为是一种有效的方法。它鼓励患者养成健康的行为习惯,增强患者的责任感,让患者能够自主决策。这不仅可以减轻医疗系统的整体负担,还能提高 HIV 患者的生活质量。世界卫生组织(WHO)新的自我护理干预指南也肯定了自我护理干预在帮助个人做出明智健康决策方面的潜力。

然而,现有的 HIV 患者自我管理评估工具存在诸多不足。许多工具缺乏全面性,或者只针对特定人群。例如,有些工具专门针对青少年,有些则侧重于发达国家的女性。还有一些工具仅评估与特定健康问题相关的自我效能,无法全面衡量 HIV 患者的自我管理情况。

为了解决这些问题,来自埃塞俄比亚哈瓦萨大学医学院和卫生科学学院等机构的研究人员开展了一项重要研究,旨在开发并验证一种适用于低收入和中等收入国家 HIV 患者的综合自我管理工具(HIV-SM LMIC tool)。该研究成果发表在《BMC Infectious Diseases》上。

研究人员在开发过程中运用了多种关键技术方法。首先,他们参考了之前两项研究的成果,一项定性研究从医疗服务提供者和专家的角度评估了自我管理的必要性和重要性,另一项元综合分析则聚焦于患者的自我管理体验和观点。然后,以个体和家庭自我管理理论(IFMST)为框架,生成了 117 项初始条目,经过反复修订后精简为 63 项。接着,将这些条目翻译成埃塞俄比亚广泛使用的阿姆哈拉语(Amharic),并进行回译和审核。之后,研究人员从不同地区、不同领域选取了 61 名参与者,分两轮对条目的表面效度和内容效度进行评估。最后,根据评估结果对问卷进行修订和完善。

下面来看看具体的研究结果:

  • 参与者的社会人口学特征:在第一轮评估中,共有 52 名参与者,平均年龄 39.25 岁,其中大多数(53.8%)是卫生专业人员,其次是 HIV 患者(19.2%)和 HIV 项目专家或学术研究人员(9.6%)。第二轮评估有 9 名参与者,其中 3 名是非卫生专业人员,6 名是公共卫生和 HIV 相关活动的专家。
  • 条目生成和验证过程:最初开发了 117 项条目,经过研究人员修订后得到 63 项用于后续验证。
  • 第一轮表面效度和内容效度评估:表面效度方面,I-FVI 值在 0.56 - 0.98 之间,43 项(68%)得分≥0.80,表明大部分条目的清晰度较高;内容效度方面,I-CVI 值在 0.76 - 1.00 之间,61 项(97%)得分≥0.80,说明问卷整体内容效度优秀。同时,参与者提出了许多定性意见,主要集中在阿姆哈拉语版本的翻译问题和概念重叠问题。
  • 修订和第二轮评估条目选择:根据第一轮评估结果,26 项条目被删除,37 项修订后的条目进入第二轮评估。第二轮评估中,9 名参与者对 37 项条目进行评估,最终又有 5 项条目被删除,剩下 32 项条目构成了最终的 HIV-SM LMIC 工具。

研究结论和讨论部分指出,该研究成功开发了一种针对低收入和中等收入国家 HIV 患者的综合自我管理工具。在开发过程中,大量条目被删除,主要集中在情境维度和过程维度。这是因为情境维度中的一些因素患者无法改变,还可能造成误解或污名化;过程维度中的部分条目存在知识评估不全面或易被患者误解的问题。研究还发现,HIV 患者给出的 I-CVI 值通常低于 HIV 项目专家和卫生专业人员,因此最终条目的保留或删除很大程度上取决于 HIV 患者的意见。

这项研究具有重要意义。它为低收入和中等收入国家的临床医生提供了有力的工具,有助于推动以患者为中心的护理模式转变,让患者能够更积极地管理自己的病情。同时,也为相关研究提供了有价值的参考,为进一步改善 HIV 护理和治疗奠定了基础。不过,研究人员也指出,在实际使用该工具之前,还需要对其结构效度、效标效度和信度进行深入研究,未来的研究还应评估该工具的跨文化效度,以确保其在不同文化背景下的有效性和适用性。
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