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为解决共济失调（ataxia）严重程度评估的可及性和可扩展性问题，研究人员开展了 SARA-Le（SARA Live e-version）远程评估共济失调严重程度的研究。结果显示 SARA-Le 与传统评估方法高度相关，具有良好的有效性和可靠性，这为共济失调评估提供了新途径。
共济失调，这个名字或许听起来有些陌生，但它却严重影响着患者的生活。患有共济失调的人，平衡感变差，走路摇摇晃晃，连简单的动作都难以完成，就像在生活的道路上被设置了重重障碍。一直以来，共济失调严重程度的评估主要依赖面对面的测试，其中常用的工具是共济失调评估和评分量表（Scale for the Assessment and Rating of Ataxia，SARA）。然而，这种传统方式存在诸多问题。小脑性共济失调（cerebellar ataxia，CA）患者大多存在运动障碍，前往测试地点十分不便，这不仅增加了患者的负担，也使得临床试验的参与度受到影响。而且，传统测试需要专业医疗人员操作，等待时间长、成本高，在偏远地区，资源和医疗服务有限，问题更为突出。此外，对于像 CA 这样的罕见病，患者数量少，研究样本规模小，难以获得可靠的研究结果，也不利于对疾病症状进行持续监测。因此，开发一种远程评估共济失调严重程度的新方法迫在眉睫。
为了解决这些难题，来自 Tel Aviv University 和 Tel Aviv Sourasky Medical Center 等机构的研究人员开展了一项研究，旨在开发并验证一种名为 SARA-Le（SARA Live e-version）的新型测试方法，用于远程评估共济失调的严重程度。该研究成果发表在《Journal of Neurology》上。
研究人员采用了多种技术方法。首先，他们通过视频会议（VC）的方式对 106 名 CA 患者进行 SARA-Le 测试。在实验设计上，分为两个实验。实验 1 中，23 名患者接受了 SARA-Le 测试，并与独立神经科医生面对面进行的 SARA 测试结果进行对比，同时对 17 名患者进行步态分析；实验 2 中，83 名患者参与测试，评估 SARA-Le 的有效性、内部一致性以及与其他相关测量指标的相关性。
下面来看看具体的研究结果：
- SARA-Le 与传统 SARA 测试的相关性：实验 1 发现，SARA-Le 与独立神经科医生面对面进行的 SARA 测试得分之间存在高度正相关（r=0.89，P<0.001），组内相关系数（ICC）为 0.93（95% CI [0.86–0.96]），这表明 SARA-Le 具有良好的收敛效度和可靠性。
- 与步态测量指标的相关性：SARA-Le 得分和传统 SARA 得分都与九种空间 - 时间步态测量指标显著相关，且两者在这些相关性上没有差异，这为 SARA-Le 的结构效度提供了支持。
- 内部一致性：实验 2 中，SARA-Le 的克朗巴赫系数（Cronbach’s Alpha）高达 0.831，说明其内部一致性良好。
- 与其他指标的相关性：SARA-Le 得分与疾病持续时间呈正相关（rho =0.39，P<0.001），与蒙特利尔认知评估（Montreal Cognitive Assessment，MoCA）得分呈负相关（r=-0.27，P=0.007），进一步支持了 SARA-Le 的结构效度。同时，SARA-Le 得分与年龄、受教育年限无显著相关性，且在性别上也无差异，体现了其判别效度。
研究结论和讨论部分指出，SARA-Le 作为一种基于远程技术的评估方案，具有显著的优势。它可以在患者家中进行测试，无需额外设备和专家参与，节省了时间和成本，提高了评估的可及性和可扩展性。然而，SARA-Le 也存在一些局限性。例如，对于严重运动或认知障碍的患者，其适用性可能受到影响；测试过程中存在评分者间差异、测试环境差异以及部分项目依赖患者主观评估等因素，可能导致得分存在一定的变异性；实验 1 的参与者仅局限于 SCA3 患者，未来研究需要扩大样本的多样性。尽管如此，SARA-Le 的出现为共济失调严重程度的评估提供了新的选择，在临床和研究领域都具有重要的应用价值。它能够实现对患者的频繁监测，为及时干预提供依据，有助于推动个性化医疗的发展，对罕见神经退行性疾病的研究和治疗具有重要意义。
