《Holistic Integrative Oncology》:Psychological empowerment in cancer patients: an integrative literature
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这篇综述聚焦癌症患者心理赋权。通过系统检索多数据库文献,分析其概念发展、测量工具等。发现相关问卷理论基础薄弱,提出增强患者心理赋权的策略,包括共享决策(SDM)、改进教育等,对癌症康复研究与实践意义重大。
### 一、引言
在癌症治疗与康复领域,患者的心理状态对健康管理起着至关重要的作用。“心理赋权(Psychological Empowerment,PE)” 这一概念逐渐受到关注。它最初源于社会学,后来在组织科学等领域得到广泛应用。世界卫生组织(WHO)在 2006 年强调了赋权对改善患者健康结局和生活质量的重要性。在癌症治疗中,赋权注重患者的能力,而非缺陷,赋权干预旨在让患者在专业人员协作下,提升健康决策能力,促进康复。
二、研究方法
- 文献检索策略:研究者系统检索了 PubMed、Web of Science、CINAHL、PsycINFO 和 CNKI 等数据库,检索时间从建库至 2024 年 6 月 30 日。检索时采用了相关医学主题词和关键词组合,如 “cancer OR neoplasm OR tumor OR oncology” 代表癌症,“patient empowerment” 等代表赋权,“questionnaires” 等代表测量工具,“randomized controlled trial” 代表干预研究,确保全面获取相关文献。
- 纳入与排除标准:参与者需为任何年龄、任何癌症部位的现患或曾患癌症患者;研究使用的问卷必须是专门为癌症患者开发、改编或使用的;研究需至少有一个与赋权相关的主要结局。同时,排除病例报告、评论、社论、会议摘要和研究方案等非原创实证研究。
- 数据提取:运用 EndNote 软件合并检索结果并去除重复记录。先浏览标题和摘要进行初步筛选,再获取全文进一步评估,确定最终纳入分析的文献,并记录排除文献的原因。
三、研究结果
- 心理赋权的结构:Zimmerman 提出心理赋权包含个人内在、互动和行为三个组成部分。个人内在部分涉及个体对自身能力的认知,如感知控制、自我效能等;互动部分关注个体与环境的互动及对环境资源的认知;行为部分则指个体为影响结果采取的行动,如参与互助小组。Thomas 等人提出的多维概念化结构在健康领域也有应用,包括意义感、自我效能、自我决定和影响力四个要素。
- 测量癌症患者心理赋权的工具:
- 癌症赋权问卷(Cancer Empowerment Questionnaire,CEQ):由 van den Berg 等人开发,以乳腺癌幸存者为样本,基于 Zimmerman 的个人赋权理论,从个人力量、社会支持、社区和医疗保健四个维度评估患者从个人和人际方面获取力量的能力,问卷信度良好,Cronbach's α 系数在 0.73 - 0.94 之间。
- 健康教育影响问卷(Health Education Impact Questionnaire,heiQ):澳大利亚开发的有效测量系统,在癌症环境中验证了其部分维度可衡量赋权,如社会融合与支持、健康服务导航等。问卷采用 4 点 Likert 量表,信度系数 Cronbach's α 在 0.75 - 0.90 之间。
- 患者赋权量表(Patient Empowerment Scale,PES):基于潜在特质理论,通过观察患者应对疾病能力、决策技能和自我效能感来评估赋权,由 15 个项目组成,采用 4 点 Likert 量表,其 Person Separation Index 为 0.78,内部一致性良好。但这些问卷存在不足,如 heiQ 和 CEQ 缺乏决策参与和疾病信息获取方面的内容,且目前赋权概念定义尚不统一。
- 基于赋权的癌症患者干预措施:
- 共享决策(Shared Decision - Making,SDM):医生与患者协作进行医疗决策,整合临床专业知识和患者价值观、偏好。多项研究证实其与患者良好结局相关,如 Taylor 等人的随机对照试验表明,接受 SDM 干预的淋巴瘤幸存者在健康信息掌握、生活方式改变等方面表现更优,对医生的信心也更强。
- 赋权教育:不同于传统以医疗提供者或疾病为中心的教育模式,赋权教育为患者提供资源和支持,帮助患者基于自身价值观做出健康决策,提升自我管理能力。Ouyang Jing 等人的研究显示,接受赋权教育的恶性肿瘤患者自我效能和自我管理能力显著提高,并发症发生率降低。
- 认知行为应激管理(Cognitive Behavioral Stress Management,CBSM):基于认知行为疗法和自我管理原则的心理社会干预。针对乳腺癌患者的随机对照试验发现,参与 CBSM 干预的患者中 93% 认为该项目有助于应对癌症,患者在管理压力、情绪等方面的自我效能感增强。
- 同伴支持:作为重要的社会支持形式,同伴支持能为癌症患者提供疾病信息、情感支持等。研究表明,同伴支持与癌症患者的积极应对、自我效能等赋权因素呈正相关。如对前列腺癌患者的研究发现,接受同伴支持干预的患者自我效能水平显著提升。
- 基于网络的赋权干预:通过网络提供健康相关材料和互动组件的自助式结构化项目。van den Berg 等人对乳腺癌幸存者的研究显示,接受网络干预的患者心理困扰减轻,但赋权效果不显著。网络干预为患者获取医疗信息和支持提供了新途径,但在赋权方面的效果还需进一步探索。
四、讨论与建议
- 增强患者自我控制感:自我决定理论指出,满足自主、关联和胜任三种基本心理需求可促进自主动机。SDM 将患者个体情况、偏好和价值观融入医疗决策,有助于满足这些需求,增强患者自我控制感,改善医患关系。建议医生定期与患者一对一沟通,讨论治疗目标和个体需求。
- 开发基于赋权的患者教育模式:医疗专业人员不仅要具备专业知识,还应评估患者认知和情感需求,提供个性化护理。为适应未来患者教育模式变化,需开发基于赋权的教育方法和流程,利用社区资源和技术支持,如在线平台,提高干预可行性。
- 构建社会支持系统以赋权患者:社会支持对癌症护理和康复至关重要,同伴支持在情感交流、信息共享和重建希望方面作用显著。目前同伴支持小组多自发组织,缺乏专业管理。未来应将其纳入患者赋权框架,规范发展。
- 探索互联网在赋权中的优势:互联网为癌症患者提供了便捷、经济、私密的心理健康服务。可根据患者需求提供个性化干预,如增加心理咨询频率或定制健康教育资源。在线心理支持可弥补面对面护理的不足,值得进一步研究和关注。
五、结论
虽然心理赋权概念逐渐明确,但用于测量癌症患者心理赋权的问卷缺乏坚实理论框架。基于研究,建议关注 SDM 的赋权作用,推进基于赋权的患者教育模式,协助患者建立同伴支持系统,开发网络支持资源,以促进癌症患者心理赋权,改善康复效果。
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