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为探究墨西哥癫痫的经济负担及社会影响,研究人员开展了针对癫痫患者(PWE)及其护理人员的网络调查研究。结果显示,癫痫年均成本较高,且耐药病例和使用第三代抗癫痫药物会使成本显著上升,该研究为相关政策制定提供重要依据。
在全球范围内,癫痫是一种常见的神经系统疾病,如同隐藏在人群中的 “定时炸弹”,时刻影响着患者的生活。全球约有 6500 万人受其困扰,在墨西哥,癫痫的患病率约为 1 - 2%,这意味着有相当数量的人口面临着癫痫带来的各种问题。癫痫不仅给患者的身体健康造成危害,还带来了沉重的经济负担,其相关成本包括直接成本和间接成本,而这些成本对个人、家庭乃至整个社会的经济和社会层面都有着深远影响。过往研究虽对癫痫成本有所探讨,但在墨西哥地区,全面考量直接和间接成本的研究相对较少,因此开展此项研究十分必要。
为了深入了解墨西哥癫痫的经济和社会影响,来自墨西哥国立神经病学和神经外科研究所(Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía)等机构的研究人员,包括 Leonardo Rubén Barajas-Hernández、Carlos Yoel Castillo Valencia 等,开展了一项具有重要意义的研究。该研究成果发表在《Discover Public Health》上。
研究人员采用了电子调查的方法,通过社交媒体平台向墨西哥的癫痫患者及其护理人员发放问卷。样本选取基于墨西哥癫痫 1 - 2%(1.5%)的患病率估计,确定了 385 名参与者的样本量,以保证研究的可靠性。调查内容涵盖了社会人口学信息、癫痫相关数据、医疗服务使用情况、就业情况等多个方面。同时,研究人员使用了多种量表,如斯坦福 - 6(Stanford-6)量表、工作生产力和活动障碍问卷 - 一般健康(WPAIQ-GH)量表、患者健康问卷 - 9(PHQ-9)抑郁量表等,来评估间接成本和抑郁水平。此外,研究人员还运用了人力资源法(Human Capital Method)来估计间接成本,综合分析各项数据,以探究癫痫的成本及相关影响因素。
研究结果如下:
- 参与者基本信息:在 465 份有效问卷中,癫痫患者占 51.6%(240 人),护理人员占 48.4%(225 人)。大部分参与者(80.43%)为女性,平均年龄 36.36 ± 9.776 岁,居住在中部地区的参与者最多。在教育程度方面,83.22% 的参与者接受过高中以上教育。
- 癫痫相关数据:参与者癫痫的中位病程为 10 年,最常见的癫痫类型为局灶性和全身性发作(38.9%)以及单纯全身性发作(29.5%)。27.2% 的人无癫痫发作,31.2% 的人每月发作少于一次,41.1% 的人每月发作多于一次。部分患者接受过癫痫手术或正在等待手术。
- 医疗服务:21.3% 的人无法获得医疗服务,墨西哥社会保障局(Instituto Mexicano del Seguro Social,IMSS)为 47.31% 的受访者提供初级医疗保健,84.9% 的癫痫患者接受过神经科医生或儿科神经科医生的咨询。
- 就业情况:63.44% 的参与者有工作或领取养老金,癫痫患者的就业率高于护理人员。受教育程度是影响就业的重要因素。
- 护理人员数据:护理人员的平均护理时长为 7 年,每周平均护理时长为 24 小时。多数护理人员(75.6%)照顾的是患有癫痫的儿童,只有 0.9% 的护理人员获得报酬,且多数护理人员负担较重。
- 收入与成本:参与者的年均收入中位数为 5245.90 美元,癫痫患者和护理人员的收入无显著差异。在直接成本方面,抗癫痫药物是主要支出,使用第三代药物和每月有发作的患者药物费用更高。住院或急诊患者的人均中位成本较高,诊断研究和医疗预约也有一定费用。在间接成本方面,通过相关量表评估发现,癫痫患者和护理人员在工作中的缺勤和出勤表现都受到影响,导致工作时间损失和生产力下降,进而造成经济损失。综合计算,癫痫的年均总成本中位数为 2020.79 美元,护理人员的费用高于癫痫患者。
研究结论和讨论部分指出,该研究全面评估了墨西哥癫痫的直接和间接成本,发现癫痫治疗成本在耐药病例和使用第三代抗癫痫药物时显著增加。间接成本在癫痫经济负担中占比很大,护理人员在照顾癫痫患者过程中面临诸多压力,对其就业和心理健康产生负面影响。然而,研究也存在一定局限性,如在线调查可能存在选择偏倚,样本代表性可能不足等。尽管如此,该研究为墨西哥癫痫的防治和相关政策制定提供了重要依据。政策制定者可参考研究结果,采取如扩大抗癫痫药物补贴、改善医疗服务可及性、促进包容性就业政策、为护理人员提供经济支持、开展公众教育等措施,以减轻癫痫带来的经济负担,提高患者生活质量,促进社会的健康发展。