聚焦青少年起病风湿性疾病共病研究：倾听青少年声音，探寻关键共病与干预方向

《BMC Rheumatology》：Involving young people in research investigating comorbidity associated with childhood-onset rheumatic disease: perspectives of a series of focus groups

为解决患者与医疗专业人员对疾病关注重点不一致、青少年起病风湿性疾病（如 JIA、jSLE、JDM）患者共病风险及信息获取等问题，研究人员开展青少年参与的共病研究。结果显示青少年认为精神健康、肥胖、心血管疾病重要，且愿改变生活方式降低风险。这为后续研究提供方向129。

　　在风湿性疾病的研究领域，青少年起病的风湿性疾病逐渐受到更多关注。像幼年特发性关节炎（Juvenile Idiopathic Arthritis，JIA）、幼年型系统性红斑狼疮（Juvenile-onset Systemic Lupus Erythematosus，jSLE，也称为童年起病型 SLE）和幼年皮肌炎（Juvenile Dermatomyositis，JDM）这些疾病，与普通人群相比，患者在成年后患共病的风险似乎更高。共病，简单来说，就是在患有主要疾病的基础上，又并发其他疾病。这些共病不仅会增加患者死亡或残疾的风险，还会对他们的生活质量和医疗资源的利用产生影响。

以往的研究中，多是从临床医生或成年患者的角度出发，去探讨健康结果和治疗优先级。但患者和医疗专业人员的关注点往往并不一致，患者更注重自身的患病体验，而医疗专业人员则侧重于管理疾病的长期风险。此外，很少有研究去询问青少年患者对共病的看法。因此，为了更全面地了解青少年起病风湿性疾病患者的需求，让研究更贴合他们的实际生活，开展这项研究就显得尤为重要。

英国利物浦大学等机构的研究人员针对这一问题展开了深入研究。他们的研究成果发表在《BMC Rheumatology》杂志上。

研究人员采用了焦点小组讨论的方法。在研究准备阶段，邀请了不同组织的青少年参与，包括 Generation R Liverpool（一个旨在支持儿科健康研究设计和实施的年轻人咨询团体联盟）、Your Rheum（一个由 11 - 24 岁患有童年起病风湿性疾病的年轻人组成，为研究人员提供建议的团体）和 Lupus UK（一个患有狼疮的年轻人团体）。同时，研究人员制定了主题指南，制作了 PowerPoint 幻灯片，并使用在线投票工具 Poll Everywhere 来收集参与者的意见。

在研究结果部分：

1. 确定青少年认为重要的共病：研究发现，大多数参与者（17/18，94%）都认为精神健康（包括抑郁和焦虑）是重要的共病，其他被高度提及的共病还有肥胖或超重（9/18，50%）、心脏病（7/18，39%）和中风（5/18，28%）。此外，还有部分参与者提到了肝脏疾病、糖尿病和不孕症等3。
2. 确定青少年获取疾病信息的方式：青少年通过多种途径获取健康和疾病信息。Generation R 组的参与者大多使用谷歌搜索信息，也会参考英国国家医疗服务体系（National Health Service，NHS）网站等；Your Rheum 组依赖风湿病医生等专业人员，同时随着年龄增长，也开始从社交媒体等获取信息；Lupus UK 组主要在谷歌搜索，并通过其他相关网站验证信息456。
3. 确定青少年是否希望在儿科护理期间了解更多共病风险：青少年的看法随时间变化，早期可能不想了解详细信息，但随着年龄增长，他们希望获得更多关于疾病和共病风险的信息。不过，他们强调信息的提供要敏感且适时，同时要给予实际支持7。
4. 确定青少年是否有动力改变生活方式以降低潜在共病风险：参与者普遍表示，如果能在合适的时候获得敏感且实用的信息，他们愿意改变生活方式来降低共病风险，比如增加锻炼、遵循医生建议等8。

在研究结论和讨论部分，研究表明精神健康、肥胖和心血管疾病风险是参与焦点小组的青少年关注的关键共病。青少年愿意接受关于共病风险的教育，并在适当的时候改变生活方式以降低风险。这一研究结果为进一步研究 JIA、jSLE 和 JDM 相关共病提供了重要依据。同时，研究也存在一些局限性，如部分小组参与者数量较少、未评估种族等因素的影响、依赖自我报告等。未来的研究可以针对这些问题进一步深入探讨，从而更好地为青少年起病风湿性疾病患者提供帮助。