“揭开年轻癌症患者临终体验的面纱：‘Bright IDEAS - YA’研究的深刻洞察与意义”

《BMC Palliative Care》：“There’s a lot of unknowns”: a thematic analysis of the experiences of young adults with cancer who died during a psychosocial intervention trial

为探究癌症进展迅速或意外进入临终阶段的年轻成人（YAs）的生活经历和优先事项，研究人员对 “Bright IDEAS - YA” 随机对照试验（RCT）的转录本进行主题分析。结果发现相关主题，这有助于医护团队更好理解并尊重 YAs 患者需求和价值观1225。

　　在医疗领域，年轻成人癌症患者一直是一个特殊且常被忽视的群体。他们处于人生发展的关键阶段，却要面临癌症带来的巨大挑战。以往的研究中，这一群体在研究中的代表性不足，且针对他们临终关怀的研究存在诸多局限，多为回顾性或基于结果的研究，难以全面反映他们的真实经历和需求。正因如此，开展针对年轻成人癌症患者临终体验的研究迫在眉睫。

来自美国多个研究机构（如 Rutgers Cancer Institute of New Jersey、Moffitt Cancer Center、Mayo Clinic 等）的研究人员，为了深入了解年轻成人癌症患者在疾病快速进展或意外进入临终阶段的生活经历和优先事项，开展了一项意义重大的研究。该研究成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上。

研究人员主要采用了随机对照试验（RCT）和主题分析这两种关键技术方法。样本来源于在美国三个癌症中心开展的 “Bright IDEAS - Young Adults（Bright IDEAS - YA）” 多中心随机对照试验。研究人员从参与该试验的患者中，筛选出 12 位因死亡或健康状况迅速恶化而提前结束试验的患者，对他们参与 “Bright IDEAS - YA” 干预课程的 60 份转录本进行主题分析。

研究结果如下：

• 癌症与治疗：许多患者表示癌症诊断令人惊讶，从症状出现到确诊和开始治疗的时间很快。在医疗环境方面，住院治疗让部分患者感到孤独、与外界隔离等。医护人员为患者提供了多方面的支持，但患者对身体变化存在担忧，且对未来充满不确定性345。
• 死亡率：多数患者讨论过死亡率，部分患者在参与研究过程中得知癌症已到晚期。患者与亲人在死亡话题上的期望差异影响沟通，有孩子的患者则面临如何与孩子谈及死亡的难题678。
• 社会系统：患者的社交系统既提供支持，也带来困扰。告知亲人患癌的时机和方式是部分患者的考虑重点，与有相同癌症经历的人建立联系，对不同患者有不同影响91011。
• 工作 / 学术：所有患者都谈及职业或教育经历受癌症影响，如请假、调整职业规划等，治疗费用也影响着职业决策1213。
• 心理健康：部分患者有精神健康问题病史，癌症相关压力会加重这些问题。患者对获取心理健康服务的态度不一，有的怀疑效果，有的担心费用141516。
• 灵性：部分患者在癌症经历中探讨宗教和灵性，其宗教信仰影响着他们对癌症的看法、寻求支持的对象选择1718。
• COVID - 19：疫情防控措施影响患者的癌症体验，如增加焦虑、导致住院时孤独感加剧1920。
• 意义构建：癌症经历使患者重新审视个人价值观，部分患者更加重视与亲人的联系，还有患者致力于相关领域的倡导工作2122。
• 参与 Bright IDEAS - YA：患者普遍对参与该干预课程持积极态度，认为有收获23。
• 情绪：患者在谈论生活各方面时，情绪复杂多样，其中焦虑和积极情绪出现频率较高24。

研究结论和讨论部分指出，这些年轻成人癌症患者面临的挑战与其他未明确处于临终阶段的患者相似，个人价值观和生活状况影响他们应对挑战的方式。患者与医护人员的沟通、社交网络的作用、疫情的影响等都在研究中凸显。该研究强调了以患者为中心的临床服务的重要性，医护人员应了解患者的优先事项、价值观和目标，提供个性化的护理。此外，研究还为全球理解死亡素养提供了参考，尽管本研究未对年轻成人癌症患者的死亡素养进行量化，但为后续研究指明了方向，对改善年轻成人癌症患者的临终关怀和整体医疗服务具有重要意义。