综述：生活质量、残疾与真菌性被忽视热带病

《Current Fungal Infection Reports》：Quality of Life, Disability, and Fungal Neglected Tropical Diseases

这篇综述聚焦真菌性被忽视热带病（NTDs），如孢子丝菌病（sporotrichosis）、着色芽生菌病（chromoblastomycosis）、足菌肿（eumycetoma）和副球孢子菌病（paracoccidioidomycosis）的残疾负担。探讨现状、知识缺口及可用工具，强调关注其对生活质量和心理健康影响，助力健康规划。

　　### 引言
真菌性被忽视热带病（fungal neglected tropical diseases，简称 fungal NTDs），像孢子丝菌病（sporotrichosis）、着色芽生菌病（chromoblastomycosis）、足菌肿（eumycetoma）和副球孢子菌病（paracoccidioidomycosis），在全球健康领域是不容小觑的存在。它们不仅威胁着人们的身体健康，还对患者的生活质量和社会功能有着深远影响。本次综述旨在汇总当前有关这些疾病残疾负担的研究，明确全球研究的空白之处，并介绍能填补这些空白的有效工具。

真菌性 NTDs 的临床表现及残疾影响

孢子丝菌病、着色芽生菌病和足菌肿通常一开始表现为皮肤损伤。起初，这些皮肤损伤可能只是小小的斑点或肿块，但随着时间推移，它们会逐渐发展，变得面目全非。皮肤病变会不断扩大，形状和颜色也会发生改变，严重影响患者的外貌。这种外貌上的变化，使得患者在社会中容易遭受歧视，被周围人异样看待，进而产生心理压力。

而且，这些皮肤病变带来的影响远不止于此。它们可能引发各种后遗症，影响患者的身体健康和正常功能。例如，病变部位可能会疼痛、瘙痒，严重时还会影响肢体的活动能力，导致患者行动不便，无法正常进行日常活动，如行走、穿衣、做家务等。

慢性副球孢子菌病则不同，它不仅仅局限于皮肤，还会累及全身系统。肺部是其常见的受累器官，一旦肺部功能受到损害，患者的呼吸就会变得困难。稍微活动一下，就会气喘吁吁，这极大地限制了他们的日常生活。像爬楼梯、搬运重物这些对正常人来说轻而易举的事情，对于患者而言却异常艰难。不仅如此，呼吸功能受限还会影响患者的就业能力，许多需要体力劳动或对呼吸功能要求较高的工作，他们都无法胜任。

现有研究的局限与可用工具

到目前为止，在量化真菌性 NTDs 导致的残疾方面，标准化工具的使用还十分有限。这使得研究人员难以准确评估疾病对患者身体功能和残疾程度的具体影响，也不利于不同研究之间的对比和分析。

不过，在衡量疾病对生活质量和心理健康的影响方面，已经有一些标准化工具可供使用。这些工具在其他真菌病患者以及非真菌性皮肤 NTDs 患者群体中都得到了应用。例如，在研究其他真菌性皮肤病患者时，通过使用这些工具，能够全面了解患者在身体、心理、社会关系等多个维度的状况，包括身体疼痛程度、心理压力大小、社交活动的受限情况等。这为研究真菌性 NTDs 对患者生活质量和心理健康的影响提供了重要参考，有助于深入探究疾病给患者带来的全方位负担。

总结与展望

真菌性 NTDs 确实会导致残疾，对患者的生活产生多方面的负面影响。当前对这些疾病在全球范围内的研究还存在不少知识缺口，需要进一步深入探索。而了解疾病对患者生活质量和心理健康的影响至关重要，这不仅能够让人们更加清晰地认识到真菌性 NTDs 的危害和负担，还有助于卫生部门制定更科学合理的健康规划。通过这些规划，可以更好地满足患者的医疗和康复需求，为患者提供更有效的治疗和支持，改善他们的生活状况，提高整体的健康水平，让更多受真菌性 NTDs 困扰的患者能够回归正常生活。