关节炎妊娠与育儿：从公共网络研讨会中汲取的经验及启示

《BMC Proceedings》：Lessons learned from Café Scientifique public webinars on pregnancy and parenting in arthritis: perspectives from patients, clinicians, and researchers

关节炎（Arthritis）影响生育期女性，妊娠和育儿问题困扰患者家庭，相关研究匮乏。研究人员举办 “关节炎妊娠与育儿” 公共网络研讨会，探讨相关问题，揭示知识差距。这有助于提升对该疾病的认知，为后续研究和患者支持提供方向。

　　在生育的舞台上，关节炎却像一个不速之客，给许多女性带来了困扰。关节炎是一组慢性炎症性疾病，像系统性红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus）和类风湿关节炎（Rheumatoid Arthritis）等，它对女性的影响远超男性，而且常常在女性生育的黄金时期 “发作”。怀孕过程中，身体内分泌和免疫系统的变化，让关节炎的临床治疗变得棘手，同时也影响着母婴的健康。并且，以往相关研究的缺乏，使得患者家庭在规划生育时困难重重，无法做出明智的决策。

为了改变这一现状，来自加拿大英属哥伦比亚大学（University of British Columbia，UBC）、加拿大关节炎患者联盟（Canadian Arthritis Patient Alliance，CAPA）、加拿大关节炎研究中心（Arthritis Research Canada）等机构的研究人员，在加拿大卫生研究院（Canadian Institutes of Health Research）的支持下，举办了两场 “科学咖啡馆（Café Scientifique）” 公共网络研讨会，主题分别为 “关节炎与妊娠” 和 “关节炎与育儿”。

这两场网络研讨会意义重大。它们为研究人员、患者和临床医生搭建了交流的平台，大家得以分享各自的经验和见解；同时，也让人们更加关注那些亟待研究的新问题；更重要的是，为患者、护理人员和家庭提供了基于证据的实用建议。这些成果发表在《BMC Proceedings》上，为该领域的研究和实践开辟了新的道路。

研究人员开展这两场网络研讨会时，采用了多样化的研究方法。通过邀请不同背景的患者、临床医生和研究人员进行主题演讲，分享他们的经验和研究成果。利用网络平台的互动功能，如聊天、投票等，收集参与者的反馈和问题。还通过记录研讨会内容，在 CAPA 的 YouTube 频道上发布，扩大影响范围。此外，演讲者还撰写相关博客，发布在 CAPA 网站上，进一步传播研究成果 。

关节炎与妊娠：多视角下的挑战与希望

在 “关节炎与妊娠” 网络研讨会上，不同背景的患者分享了她们在孕期的亲身经历。一位患有类风湿关节炎的患者讲述了自己艰难的求子之路，从计划怀孕开始，就不断被医生忽视，怀孕后又感觉被医疗系统抛弃。产后，她在身心方面都面临着巨大挑战，这表明需要为患关节炎的准妈妈提供更好的支持，比如尽早与风湿病专家讨论计划生育、寻求病友支持，以及在孕期和产后获取心理健康、关节炎管理和职业治疗等服务 。

同时，研究发现黑人女性患关节炎时面临着严重的健康不平等问题。由于儿童福利系统中黑人比例过高，以及医疗社区长期存在的歧视，黑人患关节炎的母亲在寻求支持时往往犹豫不决，担心被误解为没有能力照顾孩子。这凸显了提供有同情心、文化敏感的医疗服务的重要性，也表明需要更多针对黑人患者疾病管理的研究 。

从临床医生的角度来看，加拿大不列颠哥伦比亚省建立的首个妊娠与风湿性疾病诊所是一个创新模式。在这里，风湿病专家会在孕前和孕期提供专业咨询服务，进行药物审查，保障母婴安全。研究表明，接受孕前咨询的患者孕期疾病发作的可能性更低，药物调整更少，孕早期疾病活动度也更低，所以建议风湿病专家在患者怀孕前 1 - 2 年就进行孕前咨询 。

研究人员还回顾了关节炎妊娠研究的历程。随着生物制剂的出现，人们对许多关节炎药物对母婴的围产期影响有了更深入的了解。目前，针对新兴生物类似药和靶向疗法的围产期影响的研究仍在进行中，未来有望采用跨学科的医疗方法进行更深入的研究 。

关节炎与育儿：支持策略与平衡之道

在 “关节炎与育儿” 网络研讨会上，研究人员强调了土著助产士（Indigenous doulas）在支持患关节炎的父母方面的重要作用。他们不仅提供全面的护理，包括产前、产中、产后以及其他生殖生活事件的照顾，还关注身体和精神健康，在亲属关系和社区生活中也扮演着重要角色。曼尼托巴大学正在开展相关研究，开发和评估温尼伯的城市土著助产士课程 。

此外，研究还探讨了患关节炎的父母在育儿过程中的 “做（育儿任务）” 与 “成为（父母身份）” 之间的关系。虽然患关节炎的父母在完成育儿任务时会遇到更多困难，但他们在育儿的胜任感和满意度方面与健康父母相似。通过定性研究，提出了一些基于证据的支持策略，如合理安排节奏、确定优先事项、提前规划、注意身体姿势等，还可以改变对活动的认知，将身体活动分散到每天或每周的几分钟内进行。同时，合理分配任务，寻求家人、朋友和专业人士（如职业治疗师）的支持也非常重要 。

总的来说，这两场公共网络研讨会汇聚了各方的观点和经验，深入探讨了关节炎对妊娠和育儿的影响。研究揭示了目前存在的知识差距，为未来的研究指明了方向。未来需要继续研究关节炎药物对围产期的影响，开发和评估针对怀孕或计划怀孕的关节炎患者的新型护理模式，消除健康不平等现象，尤其是在黑人和土著人群中，还要关注关节炎患者及其家庭在整个生命周期中的支持需求。这一系列研究成果为改善关节炎患者的生活质量，推动该领域的医学发展提供了重要的参考，也让我们看到了未来进一步探索和研究的广阔空间，有望为患者带来更多切实的帮助和希望。