黎巴嫩公众对自闭症谱系障碍认知与污名化的横断面研究:现状剖析与干预启示

【字体: 时间:2025年04月06日 来源:Scientific Reports 3.8

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  为了解黎巴嫩民众对自闭症谱系障碍(ASD)的认知和污名化状况及影响因素,研究人员开展了一项在线横断面研究。结果显示,民众对 ASD 诊断和症状认知尚可,但病因和治疗方面知识有限,多数人无 ASD 污名化现象。该研究为制定干预策略提供了依据。

  自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)是一种神经发育障碍,其特征为社交互动和沟通存在持续困难,且伴有重复或刻板行为模式。全球范围内,ASD 的患病率不断上升,世界卫生组织(WHO)估计约每 100 名儿童中就有 1 例患病,美国疾病控制与预防中心(CDC)报告美国每 36 名儿童中就有 1 例确诊,黎巴嫩的患病率也不容小觑,约每 66 名儿童中就有 1 例。
然而,目前在对 ASD 的认知和应对方面存在诸多问题。早期诊断和干预对改善 ASD 患者的长期预后至关重要,但由于缺乏明确的医学检测方法和生物标志物,且公众对该疾病认识不足,导致诊断往往延迟,患者无法及时获得关键支持。此外,在许多国家,包括一些阿拉伯国家,对 ASD 存在大量误解,如将其归因于 “邪恶之眼”,甚至认为疫苗会导致 ASD,这些误解受文化信仰、错误信息和公众意识缺乏的影响。同时,ASD 患者还面临着严重的污名化问题,这源于人们对该疾病缺乏准确信息和存在诸多误解,进而导致患者在日常生活中遭遇社交隔离、歧视,在获取教育、医疗、就业等资源时面临重重障碍,其家庭也承受着巨大压力。

为深入了解这些问题,来自黎巴嫩国际大学(Lebanese International University)等多个机构的研究人员开展了一项针对黎巴嫩民众对 ASD 认知和污名化的研究。该研究成果发表在《Scientific Reports》上,对推动相关领域发展具有重要意义。

研究人员采用了多种关键技术方法。首先,通过在线问卷调查的方式收集数据,利用雪球抽样(80%)和便利抽样(20%)从黎巴嫩五个省选取参与者。其次,使用了经过验证的测量工具,如自闭症污名和知识问卷(Autism Stigma and Knowledge Questionnaire,ASK-Q),用于评估参与者对 ASD 在诊断 / 症状、病因、治疗方面的知识以及对污名化的认可程度;还有自闭症社会距离量表(Autism Social Distance Scale),用于衡量参与者与 ASD 患者的社会距离。最后,运用 IBM SPSS 26.0 软件进行统计分析,包括描述性分析、相关性分析、多变量协方差分析(MANCOVA)和分层线性回归分析等。

研究结果


  1. 参与者特征:共 949 名黎巴嫩人参与调查,平均年龄 32.74±10.93 岁,男女比例接近,多数来自贝卡地区,已婚、非吸烟者和不饮酒者占比较高,受教育程度和健康领域就业比例较低,大部分人无 ASD 相关经验和知识。
  2. ASK-Q 结果:超过半数参与者(57.9%)对 ASD 诊断和症状有足够认知,但对病因(93.4%)和治疗(90.4%)知识不足,83.4% 的参与者不认可 ASD 污名化。
  3. 自闭症社会距离量表结果:平均社会距离总分为 13.73±3.56,不同社交场景下的得分有所差异,如 “与 ASD 患者结婚 / 约会” 得分较高,“共度社交夜晚” 得分较低。
  4. 双变量分析:男性、健康相关工作者、高收入者、参加过 ASD 讲座、有 ASD 接触经验等与较高的知识得分相关;非单身、中等收入、未参加讲座、无 ASD 先验知识者社会距离得分较高。
  5. 多变量分析:有 ASD 先验知识与更好的知识水平和更高的污名化相关;女性和年长年龄与较低的知识和污名化相关;孩子数量多、家庭收入低与高社会距离相关;高知识水平与低社会距离相关。

研究结论与讨论


该研究全面描述了黎巴嫩民众对 ASD 的认知和污名化现状。民众对 ASD 诊断和症状有一定了解,但病因和治疗知识有限,多数人对 ASD 污名化程度较低。社会人口学因素如年龄、性别、教育程度、收入等与 ASD 认知和污名化存在关联。与以往研究相比,该研究结果既有相似之处,也有差异,如女性在本研究中知识水平较低,但污名化程度也较低。

研究存在一定局限性,如横断面设计无法推断因果关系,抽样方法可能导致样本偏差,在线调查存在选择偏倚等,且 ASK-Q 量表未在黎巴嫩特定背景下正式验证。然而,这是黎巴嫩首次全面评估 ASD 相关认知和污名化的研究,样本量大,结果可靠。

该研究的重要意义在于为制定针对性的社会干预措施、公众意识宣传活动、教育项目和国家政策提供了宝贵依据。未来应进一步研究文化和地区因素对 ASD 认知和污名化的影响,优化样本代表性,开发更具针对性的干预策略,以更好地支持 ASD 患者及其家庭,营造更包容的社会环境。
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