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为探究癌症患者亲属使用姑息治疗互联网门诊的体验和需求，研究人员对 13 位晚期癌症患者亲属进行半结构化访谈并分析。结果显示亲属居家照护存在诸多难题，期望互联网门诊给予帮助。该研究凸显互联网姑息治疗潜力，为优化服务提供依据。
在全球范围内，肿瘤已成为导致死亡的主要原因之一。晚期肿瘤患者不仅要承受高昂的治疗费用，还会在离世前遭受巨大痛苦。早期姑息治疗（palliative care）虽对患者和家属意义重大，越来越多终末期癌症患者也倾向于选择居家姑息治疗，但提供有效且全面的照护服务困难重重。互联网姑息治疗的出现带来了新的希望，它能减少患者就医次数、节省医疗资源、降低症状负担，尤其对农村地区和行动不便的患者意义非凡。然而，多数居家姑息患者病情危重或年事已高，难以独立使用手机或互联网与医护人员沟通，亲属在照护过程中压力巨大，急需与医护人员有效沟通并获取帮助。因此，深入了解参与互联网姑息治疗的家属观点，对医护人员提供针对性服务至关重要。
河北中医学院护理学院等机构的研究人员开展了一项定性研究，旨在探索癌症患者亲属在使用姑息治疗互联网门诊时的体验、观点，以及他们对互联网门诊咨询服务的需求。研究成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上。
研究人员采用描述性定性研究方法，于 2023 年 2 月 - 4 月，通过目的抽样法选取在医院姑息门诊网上注册的癌症患者亲属作为研究对象。样本量依据数据饱和原则确定，最终纳入 13 名访谈对象。研究人员在患者亲属完成互联网咨询后，使用 “京医通” 互联网医疗软件进行一对一、半结构化深入访谈，并全程录音。访谈结束 24 小时内，将录音逐字转录为文本，运用 Nvivo 11.0 分析软件，采用目标内容分析法进行数据分析。
研究结果归纳为两个主题和 14 个子主题。
- 主题一：恶性肿瘤患者亲属居家照护的困难与困境
- 疼痛：晚期癌症患者疼痛常见，若控制不佳会严重影响生活质量，亲属对此深感困扰，如患者服药后夜间仍会痛醒、因疼痛无法进食等。
- 腹胀：肿瘤生长常引发腹胀，导致患者排便困难、呼吸困难，亲属不知如何缓解。
- 呼吸困难：这是临终患者常见症状，增加了照护者的心理压力，即便采取多种措施，患者呼吸问题仍难以改善。
- 疲劳：患者身体机能下降，表现为嗜睡、活动减少、食欲不佳，亲属能明显察觉这些变化。
- 管道护理：各类引流装置限制患者活动，家属因缺乏护理知识和技能而倍感压力，担心管道对患者的影响。
- 伤口护理：恶性伤口和压疮等不仅威胁患者健康，还会给患者和家属带来心理负担，如伤口渗液、出血、发臭等问题让家属束手无策。
- 饮食需求：提供合理饮食指导对姑息治疗至关重要，但家属常因患者病情变化，在食物选择和摄入量控制上感到迷茫。
- 临终症状识别：非医学专业的亲属难以准确判断患者是否处于临终阶段，对患者出现的一些异常表现感到困惑。
- 情绪问题：患者临近生命终点时，家属会产生多种负面情绪，内心充满挣扎，这些情绪影响着整个家庭。
- 主题二：恶性肿瘤患者亲属对患者姑息治疗住院的需求和担忧
- 姑息病房收治和出院条件咨询：我国姑息治疗病房收治标准不明确，尤其是针对恶性肿瘤患者，家属对患者能否住院、住院时长及出院条件存在诸多疑问。
- 姑息病房入院等待时间：国内许多医院姑息治疗床位短缺，患者需要等待床位，家属对等待时间的不确定性感到焦虑，担心患者错过最佳治疗时机。
- 住院环境要求：患者对住院环境有较高期望，希望病房能让患者感到舒适、保护隐私，部分患者因自身情况特殊，更倾向于单人病房。
- 患者转运方式：转运晚期患者困难重重，家属面临患者行动不便、缺乏急救设备等问题，且紧急服务机构在转运临终患者时也较为谨慎。
- 宗教信仰需求：宗教信仰能为患者和家属提供精神慰藉，他们希望医院能满足相关宗教仪式需求。
研究结论和讨论部分指出，本研究利用定性方法揭示了癌症患者亲属在互联网姑息治疗中的体验和情感。亲属在居家照护时需要互联网姑息门诊提供多方面指导和支持，这表明互联网姑息门诊对医护人员的专业能力和综合素质要求更高。同时，研究发现家属在照护知识和能力上有所欠缺，可借助多媒体和视频技术提升。互联网姑息门诊应提供转诊服务和专家评估，帮助心理压力大、缺乏社会支持的家属。此外，本研究存在一定局限性，未涉及亲属对使用互联网门诊服务的顾虑，未来研究可结合定量研究，开发互联网姑息治疗质量评级系统，促进互联网门诊服务发展，更好地满足照护者需求。总之，该研究为互联网姑息治疗门诊的优化和完善提供了重要依据，对提升居家姑息治疗水平具有重要意义。
