基于认知访谈的晚期癌症患者自主偏好指数量表(API)汉化及文化调适研究

编辑推荐：本研究针对中国缺乏科学评估晚期癌症患者自主偏好工具的问题，通过认知访谈法对Autonomy Preference Index(API)进行文化调适，最终形成包含2个维度23个条目的中文版API，为临床评估患者决策参与和信息获取偏好提供可靠工具，对提升医疗质量具有重要意义。

　　癌症已成为全球公共卫生重大挑战，2020年中国癌症年龄标准化死亡率达129.4/10万。在"以患者为中心"的医疗模式下，尊重晚期癌症患者的自主偏好对提升医疗质量至关重要。然而，中国此前缺乏科学评估这类患者自主偏好的工具。美国学者Ende于1989年开发的Autonomy Preference Index(API)虽在国际上广泛应用于初级护理患者和精神疾病患者，但尚未引入中国语境。

针对这一研究空白，遵义医科大学附属医院护理部的研究团队开展了一项开创性研究。他们采用严格的Brislin双向翻译模型，通过翻译-调试-回译-德尔菲专家咨询-焦点小组讨论等标准化流程，将API量表汉化为中文版本。该量表包含信息获取偏好(IS)和决策参与(DM)2个维度共23个条目。研究创新性地运用认知访谈技术，于2023年3-4月在贵州遵义某三甲医院便利抽取17例晚期癌症患者（第一轮10例，第二轮7例）进行半结构化访谈，平均年龄分别为49.7岁和56.86岁。

关键技术方法包括：1)基于Brislin模型的量表双向翻译流程；2)20人德尔菲专家咨询（含肿瘤医学、护理、临终关怀等多领域专家，65%具高级职称）；3)认知访谈采用解释-探查-报告技术，通过问题评估系统对转录数据进行编码分类；4)样本量确定遵循编码饱和原则。

研究结果显示：
1.条目理解评估：第一轮访谈发现5个条目存在语义模糊，如"决策管理权"被误解为权利让渡，经讨论修改为"医生为您做更多医疗决策"；"癌因性疲乏"补充说明为"睡眠障碍、情绪低落等"；"急救措施"扩展为"气管插管、心肺复苏等生命支持治疗"。

2.文化适应性改进：针对中国患者对"预先医疗指示"(Advance Medical Directive)认知度低的特点，调整为更符合国情的"预设医疗照护方案（生前预嘱等）"表述。

3.量表实用性验证：最终版API完成时间控制在5分钟内，受访者接受度良好，甚至引发对死亡意义、临终质量等深度讨论。

讨论部分指出：1)认知访谈有效解决了量表条目理解差异，减少测量误差；2)中文版API填补了中国晚期癌症患者自主偏好评估工具的空白；3)研究促进了死亡观教育，有助于医患共同决策。局限性在于单中心便利抽样，未来需扩大样本验证。

该研究发表于《BMC Psychology》，其重要意义在于：首次将API应用于中国晚期癌症人群，通过严谨的文化调适流程，为临床工作者提供了评估患者信息获取和决策参与偏好的有效工具，对推动患者自主权保护和医疗质量提升具有实践价值。研究团队建议后续开展预调查和信效度检验，进一步完善量表性能。