《BMC Medical Ethics》:Reconsidering autonomy: Asian Americans’ use of relational autonomy in organ donation decisions
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在医疗决策中,当前主流自主性定义不足。研究人员开展 “亚裔美国人在器官捐赠决策中运用关系自主性” 的研究,发现个体对个人主义和关系自主性框架的使用具有情境性。这一成果为理解亚裔美国人的决策过程提供新视角,对医学伦理实践意义重大。
在医疗决策的大舞台上,尊重患者自主性一直被视为关键要素。然而,传统的自主性定义,就像一座脱离现实土壤的孤岛,难以适应复杂多变的医学实践环境。从经典的康德哲学衍生而来的自主性定义,强调个人完全独立地决定自己的行动,在法律、政策以及当代西方生物医学实践中广泛应用。但在实际医疗场景里,尤其是涉及像临终关怀、器官捐赠这类敏感且复杂的问题时,这种定义的局限性逐渐暴露。不同文化背景下,患者的决策并非孤立发生,而是深深嵌入家庭、社会和文化的网络之中。比如在亚裔群体中,个人与家庭紧密相连,传统的个人主义自主性模型无法解释他们在医疗决策中的行为逻辑。同时,亚裔美国人在器官捐赠方面的低参与率,与他们较高的移植需求形成鲜明反差,背后的决策机制亟待深入挖掘。为了解开这些谜团,美国天普大学(Temple University)的研究人员 Gerard P. Alolod、Diana C. Litsas 和 Laura A. Siminoff 展开了一项意义非凡的研究,相关成果发表在《BMC Medical Ethics》杂志上。
该研究主要采用了两种关键技术方法。一是利用 Qualtrics 研究小组服务进行样本招募,从全美范围内选取亚裔美国成年人为研究对象,确保样本具有一定代表性。二是运用 “有声思维(Think Aloud)” 访谈法收集数据,让参与者在面对器官捐赠相关情景时,大声说出自己的思考过程,以此深入了解他们的决策依据。
研究结果主要从以下几方面展开:
- 样本特征:研究最终确定了 40 名参与者,其中华裔(35%)、菲律宾裔(27.5%)和印度裔(25%)占比较大,50% 为女性,中位年龄 51.5 岁,超过一半(52.5%)的参与者年龄在 55 岁以下,且多数(55%)出生或成长于美国以外。参与者在婚姻状况、教育程度和家庭收入等方面也呈现出多样化特征。
- 注册和器官捐赠决策:在驾照更新时被询问是否注册为器官捐赠者的情景中,多数(65.0%)参与者表示愿意注册;而在决定是否捐赠已故家庭成员器官的情景里,只有 50.0% 的参与者选择授权捐赠。进一步分析发现,决策方式(个人主义或关系自主性)与参与者的性别、种族、出生地、教育程度、年龄和家庭收入等因素并无显著关联。
- 成为注册器官捐赠者的决策方式:个人主义方式上,部分参与者认为这是纯粹个人的决定,无需他人参与。如一位 45 岁华裔美国男性明确表示自己做决定,不会征求他人意见;一位 67 岁华裔美国女性也强调这是个人事务,不想受他人干扰。关系自主性方式方面,部分参与者会将家庭期望、文化或宗教规范纳入考量。有的会和家人商量,像 35 岁印度裔美国女性会先和丈夫沟通;有的则因家人有器官移植经历,深知器官需求的迫切性,如 33 岁巴基斯坦裔美国男性和 63 岁印度裔美国男性。还有参与者受文化传统中完整保留尸体观念的影响,对捐赠犹豫不决,或是依据宗教教义做出决策。
- 代理器官捐赠的决策方式:个人主义方式下,少数(22.5%)参与者认为自己作为代理决策者有绝对权力,或依据对捐赠者意愿的了解来做决定,但不同人最终决策不同。关系自主性方式方面,绝大多数(77.5%)参与者会从维护家庭和谐、尊重文化传统的角度出发。他们会与家庭成员协商,避免冲突,即便自己支持捐赠,若家人反对也可能放弃。同时,他们也会考虑到器官捐赠能拯救他人生命的积极意义。
研究结论和讨论部分表明,个体在器官捐赠决策中,对个人主义和关系自主性框架的运用并非固定不变,而是具有情境性。在驾照更新时决定是否注册为捐赠者的场景中,更多人采用个人主义方式,这或许与机动车管理部门(DMV)相对独立、陌生的环境有关;而在决定已故家庭成员器官捐赠时,关系自主性方式占主导,体现出家庭因素在这一决策中的重要影响。这一研究揭示了西方自主性概念的局限性,强调了关系自主性在理解亚裔美国人器官捐赠决策中的重要价值。它为医疗实践提供了新的视角,提醒医疗服务提供者应充分考虑患者的文化背景和家庭因素,采用更具包容性的决策方式。同时,也为公共教育活动指明方向,鼓励亚裔美国家庭展开器官捐赠相关讨论,消除误解,提高捐赠率,从而缓解器官短缺问题,拯救更多生命。总之,该研究成果为医学伦理决策注入了新的活力,在推动医疗服务更加贴合不同文化背景患者需求的道路上迈出了坚实一步。