编辑推荐：
为解决多发性硬化症（MS）及相关疾病诊疗规范问题，研究人员开展 “Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-opticaSpektrum-Erkrankungen und MOGIgG-assoziierten Erkrankungen” 主题研究。更新了 S2k 指南，涉及治疗、孕期管理等多方面。为临床诊疗提供更科学依据，意义重大。
在医学领域，多发性硬化症（Multiple Sclerosis，MS）一直是困扰医学界的难题。这是一种中枢神经系统的慢性炎性脱髓鞘疾病，会给患者的生活带来极大的痛苦和不便。随着时间的推移，患者的身体机能逐渐下降，生活质量严重受损。此前，针对 MS 及相关疾病的诊疗手段虽有一定成效，但仍存在诸多不足。比如，治疗方案不够精准，无法满足不同患者的个性化需求；对孕期患者的治疗缺乏更科学的指导；在症状性治疗方面，对一些关键症状的关注和处理不够完善。因此，开展更深入的研究，优化诊疗方案迫在眉睫。
德国神经病学学会（Deutsche Gesellschaft für Neurologie）的研究人员肩负重任，针对 MS、视神经脊髓炎谱系疾病（Neuromyelitis-optica Spectrum Disorders）和 MOG-IgG 相关疾病开展了全面且深入的研究。他们通过对大量临床案例的分析，结合最新的医学研究成果，对相关诊疗指南进行了更新，得出了一系列极具价值的结论。这些结论为临床医生提供了更科学、更精准的诊疗依据，对提高患者的生活质量、改善疾病预后具有重要意义。该研究成果发表在《DNP – Die Neurologie 》上。
在研究过程中，研究人员主要采用了 Delphi 方法。这是一种通过多轮专家咨询达成共识的研究方法，能综合众多专家的经验和智慧，使研究结果更具权威性和可靠性。同时，研究人员还依据临床实际数据以及相关的影像学检查结果，如磁共振成像（Magnetresonanztomografie，MRT）等进行分析判断 。
下面来详细了解研究结果：
- 治疗方案优化：自体造血干细胞移植（autologen h?matopoetischen Stammzelltransplantation）治疗 MS 的证据日益充分，当使用高效药物仍出现病情突破时，可作为一种选择，但不能完全替代现有药物，因为其优势尚未明确。CAR-T 细胞疗法（CAR-T-Zelltherapie）是治疗 B 细胞介导的自身免疫性疾病的新方法，虽初步研究显示耐受性良好，但目前给出推荐还为时尚早。对于放射学孤立综合征（RIS），依据 2023 年修订的标准，建议在确诊后 6 个月和 12 个月进行临床和 MRT 辅助的随访监测，以评估疾病活动度。若患者有治疗意愿且存在如 MRT 显示高病灶负荷、强化病灶、脊髓病灶等预示近期临床症状发作风险增加的因素时，可考虑非标签使用特立氟胺（Teriflunomid）或富马酸二甲酯（Dimethylfumarat）治疗。
- 孕期治疗调整：对于孕期 MS 患者，当出现严重治疗抵抗性发作或对类固醇有禁忌时，可考虑免疫吸附（Immunadsorption）或血浆置换（Plasmapherese）治疗。新建议指出，产后免疫治疗的恢复应依据孕期前后的疾病活动度。同时，对于有生育意愿的患者，停用芬戈莫德（Fingolimod）后，建议使用 CD20 抗体治疗直至怀孕；若使用两个周期克拉屈滨（Cladribin）治疗，则需至少等待 6 个月再怀孕。
- 症状性治疗细化：在症状性治疗方面，对于行动受限的患者，指南建议询问其跌倒、近跌倒及跌倒恐惧情况，同时关注药物、视力和环境等潜在风险因素。对于疲劳症状，应针对性询问，推荐采用能量管理、认知行为疗法、正念训练和注意力训练等非药物措施，仅当疲劳与抑郁同时出现时，才建议使用抗抑郁药。对于共济失调患者，应定期进行促进协调的物理治疗和作业治疗，最好结合任务导向训练。对于认知问题，需通过标准化筛查测试（如 BICAMS）进行评估，治疗方面不推荐药物，而是采用神经心理治疗，必要时结合补偿训练（如记忆技巧）和特定障碍的计算机训练，复杂病例可进行门诊或住院康复治疗。同时，也要关注睡眠障碍，询问不宁腿综合征（RLS）和周期性肢体运动障碍（PLMD）症状，依据失眠、RLS/PLMD 或睡眠呼吸暂停的相关指南进行治疗。
- 生活方式与沟通管理：生活方式管理单独列为一章。对于扩展残疾状态量表（EDSS）评分不超过 7 分的患者，建议每周进行 2 - 3 次、每次 30 分钟左右的中等至高强度有氧运动（每周总计 75 分钟高强度或 150 分钟中等强度），并定期评估体能状况。此外，还建议向患者解释压力的影响，50 岁以上或绝经后的患者应进行骨质疏松筛查，定期监测维生素 D 水平，缺乏或正常水平时可补充至高正常范围（50 - 125 nmol/l），不建议高剂量治疗（>4,000 IU / 天）。新增患者中心沟通章节，建议专业人员持续学习，在诊断传达方面可参考 SPIKES 模型，包括设置合适的沟通框架、了解患者认知、确定信息需求、知识传递、感知并回应患者情绪以及制定策略和总结等步骤。
研究结论综合了多方面的成果，对 MS 及相关疾病的诊疗进行了全面优化。从治疗方案的选择到孕期的特殊管理，再到症状性治疗的细化以及生活方式和沟通管理的强调，都为临床实践提供了更科学、更人性化的指导。在讨论部分，研究人员也指出，虽然此次指南更新取得了重要进展，但仍有一些问题需要进一步研究，比如 CAR-T 细胞疗法的长期疗效和安全性等。不过，此次更新无疑为未来的研究和临床诊疗指明了方向，具有不可忽视的重要意义。它不仅有助于提高医疗人员的诊疗水平，更能切实改善患者的生活质量，为 MS 及相关疾病的治疗带来新的希望。
