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为了解儿童间质性肺疾病（chILD）患者疲劳相关的临床与研究需求，研究人员开展了关于 chILD 患者疲劳体验的定性研究。结果发现疲劳是复杂多维的现象，影响生活多方面。该研究为临床和研究提供参考，助力改善患者生活质量。
在儿童健康领域，疲劳是一个常见却又复杂的问题。尤其对于患有儿童间质性肺疾病（Childhood Interstitial Lung Disease，chILD）的患儿来说，疲劳的影响更为棘手。chILD 是一种罕见的呼吸系统疾病，包含 200 多种病症 。以往，针对成人间质性肺疾病（ILD）患者疲劳的研究较多，成人疲劳与肺功能下降、生活质量降低密切相关，且采用个性化、多学科方法进行管理 。然而，对于儿童和青少年 ILD 患者疲劳的患病率、影响及应对策略，相关研究却少之又少。但疲劳对呼吸疾病患者的生活质量影响显著，所以深入了解 chILD 患者的疲劳体验迫在眉睫，这有助于为他们提供更有效的支持和治疗。
为了探究这一问题，英国利物浦大学人口健康研究所（Institute for Population Health, University of Liverpool）等机构的研究人员 Carlee Gilbert、Kate M. Bennett、Andrew Bush 和 Christopher Brown 开展了一项定性、非临床研究。该研究成果发表在《Orphanet Journal of Rare Diseases》杂志上。
在研究方法上，研究人员从 chILD 相关患者组织和在线社区支持小组招募了 15 名参与者，包括 2 个儿童 - 家长二元组、4 名年轻成人和 9 名家长。通过 Zoom 软件进行 15 次半结构化访谈，访谈时长在 15 - 32 分钟之间。访谈前，向受访者发送信息表并确保信息保密与匿名化，不同年龄段的受访者遵循相应的同意流程。访谈结束后，对音频进行转录，采用建构主义扎根理论方法，利用 NVivo 12 软件逐行编码分析数据，挖掘潜在主题。
研究结果围绕三个主要主题展开：
- 疲劳体验：年轻患者用 “dead”“crash” 等词描述疲劳时的异常虚弱感，还伴有肌肉疼痛、食欲不振、恶心、声音含糊等症状，部分存在认知疲劳，注意力难以集中。家长观察到孩子皮肤颜色变化、身体绵软无力等视觉体征，以及行为上的改变，如早晨疲劳、情绪波动大、活动减少等。此外，使用氧气也可能是表达疲劳的一种行为方式。
- 疲劳的后果：
- 社交影响：疲劳影响患者社交关系，许多患者朋友较少，且多为线上交往。参与社交活动时容易疲劳，需要频繁休息，这进一步导致他们与同龄人隔离。
- 教育影响：疲劳使多数患者出勤受限，常采用灵活或兼职出勤方式。上学后，他们容易疲惫，情绪和行为也会出现变化。部分患者选择远程学习来缓解身体和认知压力。
- 其他影响：患者普遍存在运动不耐受情况，偏好低强度运动。8 名受访者有过度活动和 / 或张力减退问题，影响运动耐力和舒适度。女性患者在月经期间疲劳感加剧，部分通过服用避孕药缓解。
- 克服疲劳的动机：社交、成就和竞争是患者克服疲劳的主要动机，但过度劳累会带来代价，患者需要在日常生活中平衡健康状况和疲劳管理。同时，研究还发现了一些支持性措施，如特殊教育需求（Special Education Need，SEN）计划、灵活工作安排、使用轮椅和氧气等医疗辅助设备，这些都有助于患者缓解疲劳。
研究结论和讨论部分指出，疲劳对于 chILD 患者来说是一个复杂且难以描述的现象，患者通过多种方式表达疲劳。疲劳对患者生活质量的多个方面产生负面影响，包括社交、教育和身体健康。社交是患者克服疲劳的重要动力，但也带来了日常管理的挑战。此外，研究还发现了一些新的关联，如 ILD 与过度活动和 / 或张力减退之间的联系，以及女性患者月经期间疲劳加剧的情况。不过，该研究存在一定局限性，例如部分访谈由家长代答，可能与孩子实际体验存在差异；研究在 COVID - 19 大流行后期进行，可能受到 “疫情疲劳” 影响；样本中女性占比高，可能存在性别效应；招募方式可能导致选择偏倚，且缺乏对照组。
尽管如此，这项研究意义重大。它首次聚焦于 chILD 患者的疲劳体验，为临床和研究实践提供了宝贵信息。研究建议将疲劳相关讨论纳入临床诊疗，使用疲劳评估工具，进一步探索疲劳的生理和心理机制，以及与疾病严重程度的关系，这将有助于制定个性化的干预措施，减轻疲劳对患者生活质量的影响，为未来研究开辟新方向，更好地支持 chILD 患者。
