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这篇综述聚焦儿童心室辅助装置（VAD）使用者的喂养行为。通过检索 6 个数据库，纳入 21 个数据源，总结出 5 个关键主题，涵盖喂养里程碑、生长发育等方面，为后续研究明确方向，对改善 VAD 儿童营养和护理意义重大。
### 儿童 VAD 使用者喂养行为研究背景
在儿童健康领域，严重心力衰竭是一个不容忽视的问题。在英国和爱尔兰，每 10 万名儿童中就约有 1 人受其影响，而全球范围内，等待心脏移植的儿童患者数量不断增加，新冠疫情后，儿科等待移植的名单更是增长了 40%，非紧急病例平均等待时间达 754 天，紧急移植也需 97 天。
心室辅助装置（VAD）为 30 - 50% 等待移植的儿童提供了机械循环支持，它能减轻心脏负担，促进血液循环，在一定程度上改善了患儿的生存和康复状况。然而，VAD 也带来了一系列临床风险，如感染、中风、血栓和出血等并发症。
营养对于儿童的健康成长至关重要，它影响着大脑功能、心理健康和社会行为，特别是对于学龄前儿童。但严重心力衰竭的儿童常伴有严重营养不良，在使用 VAD 恢复过程中，正常的喂养和发育往往会受到干扰，这不仅影响临床治疗效果，还会降低儿童的生活质量。在 VAD 植入后的阶段，儿童学习喂养技能面临诸多挑战，喂养行为涉及多种因素，出现异常时可能导致营养摄入不足，增加长期健康风险。目前，VAD 对儿童营养的影响在很大程度上尚未得到充分研究，因此，开展这项范围综述意义重大。
研究方法
本次综述严格遵循 PRISMA - ScR 清单，以确保研究的透明度。研究方案预先在 OpenScience Framework 上注册，旨在综合现有证据、找出知识差距，并探索 VAD 植入后影响喂养行为和营养进展的因素。
在研究对象的选择上，纳入了所有医疗环境中 0 - 18 岁儿童的相关研究，重点关注 VAD 植入后的喂养行为和营养进展。研究设计不限，对发表年份、地点、文化和性别也无限制，但排除了涉及成人或非英文的出版物。
在信息检索方面，采用了 Joanna Briggs Institute 推荐的三步法，并与信息专家共同制定搜索策略。搜索范围涵盖 Medline、CINAHL、Embase、Scopus、Web of Science 和 Open Access Dissertations and Theses 这 6 个关键数据库，运用布尔运算符和定制的数据库年龄过滤器，同时对参考文献列表进行审查，以确保全面覆盖相关研究。
在证据来源的筛选过程中，第一作者 BR 进行所有搜索，将结果导出到 EndNote 20 进行参考管理和去除重复项。经过试点测试后，将数据源转移到 Covidence? 进行筛选。BR 和 LM 独立审查标题、摘要和全文，以减少偏差，如有冲突则由第三位评审员 KB 解决。
数据提取和图表制作在 Microsoft Excel 中进行，对初始图表形式进行修订和测试后，提取相关信息，包括证据来源细节、研究信息等。由于本综述旨在探索证据而非评估干预措施或影响临床实践，所以未对证据来源进行批判性评价。在结果合成阶段，利用 Microsoft Excel 汇编原始发现，通过频率计数和量化结果，结合描述性统计和集中趋势测量来总结关键结果。对于有限的关于儿童 VAD 喂养行为和营养进展的数据，采用基本的定性内容分析方法进行编码和主题开发。
研究结果
在对 6 个数据库的检索中，最初确定了 2161 个证据来源，经过全文筛选，最终有 21 个符合要求的数据来源被纳入分析。这些研究中，约三分之二（67%，n=14/21）来自美国，4 个（19%，n=4/21）来自加拿大，1 个（约 5%，n=1/21）来自英国，1 个（约 5%，n=1/21）来自日本，1 个（约 5%，n=1/21）来自土耳其。研究类型方面，大部分（29%，n=6/21）来自灰色文献，29%（n=6/21）为回顾性队列研究，病例系列或报告占 24%（n=5/21），综述文章和观察性队列研究各占 19%（n=4/21） 。
研究共纳入 956 名儿童，年龄范围从 3 个月到 21 岁，平均年龄为 6 岁（标准差：5.4 岁）。超过一半的研究（55%，n=11/21）仅涉及男性参与者。心肌病（55%，n=11/21）是最常见的潜在疾病。多数研究（86%，n=18/21）在医院环境中进行，13 个研究报告了 VAD 支持持续时间，从 4 天到 376 天不等，中位数为 79 天（四分位距 62 天），大多数研究（67%，n=14/21）未提及 VAD 植入前是否使用体外膜肺氧合（ECMO）。
通过对 21 个数据源的基本内容分析，确定了 90 个初始描述性代码，并整合为 5 个相互关联的总体主题。
主题 1：未能实现喂养里程碑
在心脏手术后和 VAD 植入的儿童中，口腔摄入困难和未能达到正常喂养里程碑的情况较为普遍。有 5 个研究指出，这些儿童常出现食欲不佳和摄入不足的问题，这往往会导致营养不良和喂养倒退。例如，Bailer 和 Kaufman 在 2010 年的一项病例系列研究中报告，婴儿经常面临热量需求增加但口腔摄入量不足的情况，而年龄较大的儿童则常需通过管饲来满足营养需求。Zook 等人在 2023 年的研究发现，23% 的心力衰竭儿童在移植时存在喂养障碍，移植一年后这一比例降至 10%。
儿童 VAD 使用者的喂养问题往往源于生理营养问题。有 8 个研究指出，这些问题是导致口腔摄入不良和营养状况不佳的重要因素。在 VAD 植入前，心力衰竭症状如心动过速、呼吸窘迫和腹水会阻碍口腔摄入并影响吸收；植入后，常见症状包括胃肠道问题，如恶心、腹泻、呕吐、吸收不良和腹痛，部分患者还会出现更严重的并发症，如小肠梗阻、胰腺炎和腹腔内感染。有 3 个研究强调生长和营养是营养结局的可改变风险因素，指出体重过轻和营养过剩的 VAD 儿童生存率降低，且体重过轻的儿童发生插管相关感染的风险更高。
主题 2：实现正常生长和儿童发育目标
对于 VAD 儿童来说，实现正常生长是一项艰巨的挑战。研究显示，心力衰竭儿童中营养不良较为常见，这常常导致在 VAD 植入前出现肌肉萎缩和生长迟缓。虽然 VAD 通常能在移植前改善体重和身体质量指数（BMI），但线性生长（身高）的改善却不尽如人意，常出现发育迟缓的情况。营养不良的患病率在 16% - 65% 之间，同时有 35% 的参与者存在营养过剩问题。
长期住院会干扰儿童的正常发育和成长里程碑。一项案例研究表明，家庭分离会阻碍儿童的心理发展，加剧社交情感发育延迟，进而影响自我调节能力，甚至可能导致类似创伤后应激障碍的症状。此外，VAD 还会限制儿童的大运动技能发展、活动能力和耐力，对沟通、认知和自我护理等功能技能造成挑战，导致学习困难和缺课。研究还发现，心力衰竭和 VAD 治疗会对儿童的健康相关生活质量产生负面影响，持续的症状如疼痛、疲劳、睡眠障碍、易怒和焦虑等会影响他们的整体幸福感和活动参与度。
主题 3：对儿童营养和护理具有干扰性的环境
目前，针对 VAD 儿童的结构化营养治疗主要依赖专业人员的经验，具有一定的权威性。12 个研究记录了常采用补充管饲和联合喂养的方式，以确保儿童获得足够的营养和水分。研究发现，在 VAD 植入前生长不良的儿童更有可能拒绝口服摄入，需要通过肠外营养或管饲进行补充喂养。在移植时，29% - 93% 的研究报告儿童接受口服或口服与肠内联合喂养，肠内喂养支持可持续至移植后 4 个月。有研究指出，管饲在年幼、单心室生理、使用搏动性 VAD 以及移植紧迫性最高的儿童中更为常见。
VAD 儿童的护理人员常承受巨大的压力和无力感，长期住院和复杂的护理需求进一步加剧了这种情况。他们在 VAD 植入后常持续感到悲伤，同时还要面对经济负担、家庭冲突和社会隔离等问题，在医疗资源有限的国家，这些问题更为突出。护理人员与医疗专业人员之间的不信任和沟通不畅，也会阻碍护理工作的开展，这主要是由于文化差异和对管饲等策略的看法不同。这些挑战导致护理人员对推荐的干预措施存在抵触情绪，进而对儿童及其家庭的福祉产生负面影响，破坏亲子关系，增加护理人员的心理负担。
主题 4：疾病严重程度和医疗管理对喂养的影响
疾病严重程度和临床管理会对 VAD 儿童的喂养产生显著影响。研究表明，心力衰竭和 VAD 会改变营养标志物和微量营养素水平。由于感染、摄入不足、骨转换增加和胃肠道损失等原因，儿童需要定期进行监测。营养状况不佳与感染率升高密切相关，定期监测生化标志物和微量营养素有助于减少感染和类固醇的使用。不过，前白蛋白和白蛋白并非可靠的营养状况指标，有研究显示，BMI 异常的个体在肝功能和前白蛋白水平上并无显著差异，但甘油三酯水平较高。
VAD 使用者还面临一些严重的并发症，如脑血管意外发生率达 36%，以及 Berlin Heart? 植入后的设备相关问题。有研究指出，一名儿童虽发生轻微中风，但生长状况仍有所改善；还有研究发现，植入时体重过轻的儿童比正常 BMI 的儿童更容易发生缺血性中风。
医疗管理也会影响 VAD 儿童的喂养和沟通。长时间插管、声带麻痹、神经系统事件或 ECMO 治疗等创伤，都可能导致喂养困难。此外，植入时使用全肠外营养，以及其他一些风险因素，与较高的死亡率和移植后较差的生存状况相关。
主题 5：改善儿童及其家庭的 VAD 治疗历程
有研究提出了一些改善儿童及其家庭 VAD 治疗体验的策略。营养专业人员应提供个性化的营养支持和有效的喂养策略，根据儿童的年龄、活动水平和性别等因素，制定合适的营养计划，确定最佳的宏量营养素需求，并监测微量营养素（如维生素 A、C、D、锌）状态。目前，缺乏标准化的营养协议，仅有一项研究使用间接测热法评估代谢率和生长情况，结果发现 VAD 使用者的能量需求是估计值的两倍，表明他们处于高代谢状态。
多学科团队协作对于改善护理至关重要。团队应包括喂养、运动技能、心理学和医疗保健等专业人员，共同为儿童提供全面的护理服务，增强家长的信心，减轻他们的压力。Staveski 等人在 2011 年成功实施了一项 ICU 护理协议，通过结构化的病房巡视、心理干预、标准化康复、早期喂养和全面的护理教育，优化了护理的一致性和协调性。有 VAD 案例研究表明，非标准化的心理护理会影响亲子关系，建议采用认知行为疗法和分散注意力的技巧来管理护理过程，减轻家庭压力。此外，门诊神经发育随访，包括心理支持和远程医疗，有助于增强家长对医疗保健专业人员的信心。
讨论
本次范围综述对儿童 VAD 使用者的喂养行为相关证据进行了全面探索，发现多数研究来自灰色文献。研究结果显示，VAD 儿童在喂养方面存在诸多问题，难以达到与年龄相符的喂养标准，常出现口腔摄入不良、食物拒绝、生长发育受阻等情况，这些问题与先天性心脏病（CHD）儿童和 ICU 幸存者的情况相似，长期住院是导致这些问题的重要原因之一。
在生长和发育方面，VAD 儿童面临巨大挑战，65% 的儿童在植入时存在生长发育不良和营养不良的问题，尽管 VAD 能改善体重和 BMI，但发育迟缓的问题依然明显。他们在运动技能发展方面也存在困难，这与疾病、生理因素和环境因素密切相关，与 CHD 儿童的情况类似，手术相关限制和家长焦虑也是影响因素。
VAD 儿童所处的营养和护理环境较为复杂，喂养管理具有挑战性且缺乏个性化。近三分之一的 VAD 儿童需要管饲支持，这给家庭带来了诸多困扰，如影响口腔发育、导致食物拒绝和喂养习惯异常等。护理人员面临着多种压力，包括悲伤、经济负担和家庭冲突等，与医疗专业人员的沟通问题进一步加剧了这些压力，尽管未深入研究家庭分离对亲子关系的双向影响，但已有研究表明这可能会对儿童的心理发展和饮食习惯产生长期影响。
疾病严重程度和医疗管理给 VAD 儿童的喂养带来了诸多挑战。虽然有研究表明定期的饮食监测有助于减少感染，但不同研究结果存在差异，这可能与样本量、饮食干预措施和 VAD 使用时间等因素有关。VAD 还存在其他风险，如大出血和脑血管意外，部分研究发现营养不良与中风风险增加有关，且中风发生率在特定儿童群体中更高。同时，ECMO 的使用与喂养和沟通困难相关，这与其他研究中插管导致儿童喂养困难的结果一致。
为了改善儿童及其家庭的 VAD 治疗体验，需要加强支持策略，增强家长信心。个性化营养计划至关重要，但目前对于儿科 VAD 患者的最佳营养需求仍不明确。间接测热法是预测能量需求的金标准，但在实际应用中还需进一步推广。多学科协作对于改善患者管理和家长信心不可或缺，还需要制定标准化的护理协议。已有研究表明，康复训练对儿童的功能恢复具有积极作用。
研究意义与局限性
本研究明确了几个关键的研究重点。一是开发能够减少疾病进展或病理生理对营养状况影响的干预措施；二是探索医疗管理对正常喂养发展和喂养技能获取的影响，并制定相应的干预策略；三是促进 VAD 儿童形成正常的饮食模式。多模式营养干预措施的发展，将有助于医疗专业人员促进儿童形成与年龄相符的喂养行为，并准确评估干预效果。
由于儿童成长里程碑和环境因素对其喂养和发育影响较大，开展大规模多中心纵向研究，有助于评估 VAD 支持对移植前后结果的影响。深入了解儿童与环境的互动方式，以及家庭分离对喂养和营养结果的影响，能帮助医疗机构营造更有利的家庭饮食环境。目前研究在数据收集的研究设计方面存在差异，未来研究应采用前瞻性设计，对不同类型 VAD 设备、不同年龄组的儿童进行研究，并关注营养和喂养结果，以更好地了解他们的营养和喂养需求，为移植前后的营养和喂养干预提供依据。
本研究也存在一些局限性。数据合成主要依赖灰色文献和回顾性数据，这可能导致信息不完整，且回顾性数据存在选择和回忆偏倚，证据级别相对较低。由于缺乏质量评价和统一的喂养行为定义，研究结果无法推广到所有 VAD 儿童，也不适合用于修改临床指南。此外，研究主题复杂，涉及不同年龄组和 VAD 设备，增加了理解营养相关结果的难度。尽管存在这些局限性，但本研究仍确定了理解 VAD 儿童喂养行为和营养进展的关键要素。
结论
本范围综述确定了理解 VAD 儿童喂养行为和营养进展的关键主题，包括喂养里程碑、生长和儿童发育、医疗管理以及改善护理策略等方面。未来研究应就喂养行为的定义达成共识，并开展更大规模的多中心前瞻性纵向研究，以改善 VAD 儿童在移植前后的营养和喂养状况。
