荷兰青少年患者与公众参与健康研究：多利益相关者视角下的经验与启示

《Research Involvement and Engagement》：Youth patient and public involvement in health research in the Netherlands: experiences from a multi-stakeholder interview study

为解决青少年参与健康研究受限问题，研究人员开展 “荷兰青少年患者与公众参与健康研究” 主题的研究。通过对多个利益相关者访谈，结果显示虽有积极尝试，但仍存挑战。该研究为改善青少年参与健康研究提供方向，具有重要意义。

　　在健康研究领域，过去二十年正逐渐向更具参与性的体系转变，患者和公众参与（Patient and Public Involvement，PPI）愈发受到重视。PPI 旨在增强医疗保健的包容性、代表性和平等性，同时能促进临床指南和医疗政策的更好实施，使研究成果更贴合患者和公众需求。然而，青少年在健康研究中的参与情况却不容乐观。尽管青少年 PPI 在预防、慢性病管理、心理健康等研究领域开始受到关注，且有研究表明青少年参与能带来诸多益处，如提升自尊、发展技能等，但在实际的健康研究设计和执行过程中，青少年常被忽视。

这主要是因为参与健康研究对青少年存在诸多挑战。从伦理层面看，父母的同意可能成为阻碍，他们或许因保护孩子的心理而拒绝；青少年生活经验有限，参与存在困难；研究人员可能质疑青少年能力，影响知情同意；而且青少年与研究人员之间存在明显的权力差异。此外，在决策过程中，青少年意见常不被重视，研究资助的结构和协议也限制了青少年参与的灵活性，使得 PPI 有时沦为形式。

为了深入探究如何在资助的健康研究项目中采用更灵活、更具响应性的方法来促进青少年 PPI，荷兰的研究人员开展了此项研究。该研究由来自 Erasmus University Rotterdam 的 Femke Hilverda 等人主导，相关成果发表在《Research Involvement and Engagement》上。

在研究方法上，研究人员采用定性研究方法，选取了荷兰主要健康研究资助机构 ZonMw 的健康研究项目作为案例。从 ZonMw 的青年集群中最终挑选出 6 个项目下的 8 个研究项目。研究对象涵盖了项目管理人员、委员会成员、研究人员和青少年参与者等多个利益相关者群体，通过半结构化访谈收集数据，并运用 RE-AIM 模型进行分析。RE-AIM 模型包含五个评估类别：到达率（Reach）、有效性（Effectiveness）、采用率（Adoption）、实施（Implementation）和维持（Maintenance）。

在到达率方面，研究发现确保青少年在研究和委员会中的代表性存在困难，参与研究的青少年往往是受过良好教育、意见表达积极的群体。研究人员和项目管理人员认为，青少年对所有研究主题并非都感兴趣，且缺乏完善的青少年参与网络。不过，个人化和间接的参与策略，如通过朋友或其他重要他人吸引青少年参与，具有一定效果。建立包含青少年组织、参与者和医疗专业人员的数据库或网络，可能有助于提高青少年 PPI 的参与度。

有效性方面，所有利益相关者都认可青少年 PPI 能带来积极影响，如提供独特视角、增强研究的质量和相关性、帮助青少年获得新体验和技能等。但也有研究人员指出，青少年参与可能会产生批判性意见，有时甚至是无根据的观点。

采用率上，各利益相关者虽愿意让青少年参与，但部分研究人员只是为了满足资助方 ZonMw 的要求。研究人员认为 ZonMw 在调整截止日期方面较为灵活，但设定的青少年 PPI 条件过于严格，且组织支持有待加强。

实施过程中，青少年参与形式多样，主要是提供建议或反馈，但在研究设计或提案阶段参与较少。研究发现存在沟通问题、青少年时间安排困难、工作负担过重等障碍，同时各方都认为有必要为所有利益相关者提供培训。

在维持方面，虽然参与者对青少年 PPI 持积极态度，但目前其尚未成为常规工作的一部分，需要进行结构性监测和调整，以确保其持续成功实施。

综合来看，该研究表明所有利益相关者都有意愿让青少年参与健康研究，且也采取了一些响应性的方法，但由于资助研究过程结构僵化、时间和资金资源有限，在满足青少年需求方面仍存在困难。为了推动青少年 PPI 的发展，需要创新研究项目的结构和协议，例如采用新的提案形式；还需投入足够资源，建立相关数据库或网络；同时，持续评估青少年 PPI 过程也至关重要，以便及时调整策略，更好地满足青少年需求，促进健康研究的发展。这项研究为后续改进青少年参与健康研究提供了重要的参考依据，有助于推动健康研究在青少年群体中的深入发展，让研究成果更能贴合青少年的实际健康需求。