探秘幼年皮肌炎患儿家长的内心世界：深度访谈研究的关键启示

《Pediatric Rheumatology》：Perspectives and experiences of parents of children with juvenile dermatomyositis: a semi-structured interview study

为解决幼年皮肌炎（JDM）患儿家长视角研究匮乏的问题，研究人员开展了对 JDM 患儿家长经历的半结构化访谈研究。结果发现家长面临诊断延迟、医疗支持不足等困境。该研究为以患者为中心的护理提供了重要依据。

　　幼年皮肌炎（Juvenile Dermatomyositis，JDM）是一种罕见的儿童自身免疫性疾病，其发病机制复杂，涉及组织和器官小血管的炎症，常表现出特征性皮疹、肌肉无力、肌肉酶升高，严重时还会累及重要器官。目前，JDM 的诊断往往存在延迟，这不仅让家长们陷入焦虑和困惑，还对患儿的治疗效果产生了负面影响。而且，针对 JDM 患儿家长的相关研究较少，他们在照顾孩子过程中的经历、需求和困难未得到足够关注。为了填补这一空白，来自澳大利亚的研究人员开展了一项旨在描述 JDM 患儿家长经历的研究，其研究成果发表在《Pediatric Rheumatology》上。

研究人员采用半结构化访谈的方法，对来自澳大利亚三个中心的 17 名 JDM 患儿的 19 位家长进行了访谈。这些家长涵盖了不同的社会经济地位、地理位置、种族等，确保了研究样本的多样性。访谈内容被详细记录并转录，随后运用主题分析法对转录文本进行深入分析。

研究结果共归纳出六个主题：

• 恐惧与绝望迅速加剧：家长们目睹孩子身体能力快速下降，如无法系安全带、在超市摔倒、无法起床等，感到惊恐万分；起初常将孩子症状误认为小毛病，但随着病情发展，逐渐意识到其严重性；在漫长的诊断等待过程中，家长们越来越绝望，对医生的诊断延迟感到失望和无助。
• 在医疗系统中迷失且缺乏支持：医学术语的使用让家长们感到 intimidated，复杂的用药方案和血液监测安排使他们不堪重负；孩子确诊后，医疗服务的有限性让家长们感到被遗忘和孤独，尤其是偏远地区的家长，面临着长途就医的困难；家长们认为医生过于关注肌肉无力的治疗，忽视了疼痛和心理健康等问题；为了寻找治疗孩子疾病的方法，家长们尝试了各种非药物疗法，花费大量时间在网上搜索信息，但因信息繁杂且缺乏针对性而感到困扰。
• 家庭日常生活被打乱：照顾 JDM 患儿使家长对其他孩子的关注减少，影响了兄弟姐妹间的关系，还导致其他孩子错过学校活动和重要生活事件；频繁的医疗预约让家长们不堪重负，家庭日常安排不得不围绕孩子的治疗进行调整；家长们时刻处于待命状态，放弃了自己的工作、社交和个人发展机会；经济压力也是一个重要问题，医疗费用和交通费用给家庭带来了沉重负担。
• 为失去的东西而悲伤：为了防止孩子皮肤疾病恶化，家长们不得不限制孩子晒太阳，这让孩子错过许多户外活动，家长们对此感到难过；孩子身体功能的丧失使他们在日常生活中面临诸多困难，家长们心疼孩子并对他人的不理解感到愤怒；疾病和治疗副作用导致孩子上学受到影响，家长们对此感到沮丧；激素治疗的副作用，如体重增加、情绪波动等，让孩子的外貌和性格发生变化，家长们对此感到担忧。
• 应对不确定的未来：家长们意识到 JDM 是一种慢性疾病，难以在短时间内治愈，孩子可能会经历病情的缓解和复发，这让他们感到困惑和担忧；他们最担心孩子病情复发，因为这意味着需要进一步治疗和可能出现更多的副作用；对于孩子从儿科护理过渡到成人医疗服务，家长们也充满担忧，担心孩子无法适应新的医疗环境和疾病管理要求。
• 获得信心和动力：家长们希望更多地参与孩子的治疗过程，与临床医生建立更紧密的合作关系。当医生分享孩子的病理结果，如肌酐激酶（CK）等指标时，家长们能够更好地了解治疗效果，从而感到更有参与感；在照顾孩子的过程中，家长们看到孩子逐渐养成健康的生活习惯，学会自我管理疾病，感到十分骄傲；与其他 JDM 患儿家长交流经验，让他们看到了疾病缓解的希望，增强了对未来的信心。

研究结论和讨论部分指出，JDM 患儿家长在照顾孩子的过程中面临着诸多挑战，包括心理压力、经济负担、家庭生活的改变等。这些挑战不仅影响了家长的生活质量，也可能对孩子的健康产生负面影响。该研究为临床实践提供了重要的参考，提示临床医生应重视与家长的沟通，提高对 JDM 的认识，优化治疗方案，减少治疗副作用。同时，社会应加强对 JDM 患儿家庭的支持，提供更多的医疗资源和服务，帮助他们更好地应对疾病带来的挑战。此外，研究还发现，疫情期间的居家学习模式在一定程度上减轻了 JDM 患儿的学业压力，这为今后的教育干预提供了新的思路。研究也存在一定的局限性，如样本中母亲占比较高、文化和语言背景的多样性不足等，未来的研究可以进一步扩大样本范围，以更全面地了解 JDM 患儿家长的经历和需求。

总的来说，这项研究为深入了解 JDM 患儿家长的经历提供了宝贵的见解，为改善 JDM 患儿的护理和支持提供了重要依据，有助于推动临床实践和相关政策的改进，促进 JDM 患儿及其家庭的健康和福祉。

研究人员开展研究用到的主要关键技术方法为：采用目的抽样法，从澳大利亚新南威尔士州唯一的公立儿科风湿病中心及悉尼儿童医院网络招募符合条件的 JDM 患儿家长作为研究对象。通过半结构化访谈收集数据，访谈形式包括面对面访谈和电话访谈。运用主题分析法对访谈转录文本进行分析，识别出相关主题和子主题。