白血病生存护理的整体模型：源于对白血病生存的定性探索 —— 为白血病患者护理开辟新路径

《Supportive Care in Cancer》：The holistic model of leukaemia survivorship care: derived from a qualitative exploration of leukaemia survivorship

白血病生存率提高但患者需求未被满足，悉尼大学研究人员探索白血病患者经历及澳大利亚临床肿瘤学会生存护理模型（COSA）适用性。结果发现 COSA 模型有欠缺，提出白血病生存整体模型（HMLS），为改进护理提供依据。

　　白血病，一种复杂且危及生命的血液癌症，严重威胁着人们的健康。近年来，随着医疗技术的进步，白血病患者的生存率有所提高，但这也带来了新的问题。许多幸存者长期遭受疾病和治疗带来的不良影响，如身体虚弱、心理压力大、生活方式改变等。然而，目前对于白血病患者在整个疾病过程中的需求却知之甚少，现有的生存护理模型往往采用 “一刀切” 的方式，忽略了白血病患者的特殊需求，缺乏针对白血病的特异性指导。

为了解决这些问题，澳大利亚悉尼大学（The University of Sydney）的研究人员开展了一项旨在定性探索白血病患者生存经历以及 COSA 模型对白血病生存护理适用性的研究。该研究成果发表在《Supportive Care in Cancer》杂志上。

研究人员采用了横断面探索性设计，运用反身性主题分析（Reflexive Thematic Analysis，RTA）方法，通过社交媒体和癌症倡导组织招募了 24 名白血病幸存者进行半结构化访谈。访谈内容涵盖了患者诊断、治疗、监测的经历，与白血病共存的生理和心理体验，白血病对职业和财务的影响，患者的支持网络和应对策略，以及对后续护理服务的体验等方面。

研究结果主要包含以下几个方面：

• 主题 1：白血病具有重大影响、改变生活且出人意料：几乎所有参与者都表示白血病极大地改变了他们的生活，诊断往往是偶然且出乎意料的，治疗方案多样，对身体和心理都造成了巨大冲击，还会产生多种生理影响和副作用。
• 主题 2：白血病是持久、具有限制且不确定的：多数参与者认为白血病带来了长期的负担，担心治疗的长期健康后果，在长期监测过程中感到困惑和情绪起伏，同时对疾病的发展和治疗效果存在担忧。
• 主题 3：生存护理是团队努力的结果：社区、医疗系统和医护人员的支持对白血病患者的生存护理至关重要，患者需要积极自我倡导以获得个性化护理，同时清晰的治疗规划和信息共享也能减轻焦虑。
• 主题 4：工作对身份认同、生活重心和财务保障至关重要：部分患者在患病后逐渐回归工作，但身体的不确定性限制了工作能力，导致一些人提前退休，工作回归也带来了经济和心理上的影响。
• 主题 5：应对方式具有动态性：患者需要根据疾病的变化和生存环境不断重新评估情况，采用不同的应对机制，包括认知重构、实际应对、与他人共同应对等，但并非所有策略都对所有患者有效。
• 主题 6：生存意味着调整：患者需要适应身体和心理的变化，这种调整贯穿整个生存过程，且个体的支持护理需求因健康状况而异。

此外，研究还得出两个总体主题：白血病生存护理是整体的，涉及患者中心领域和医疗阶段的相互影响；白血病生存是递归的，患者会经历重新诊断和治疗方案的调整。

研究人员将研究结果与 COSA 模型进行对比发现，虽然该模型在理论上与白血病生存护理的关键领域有一定的对应性，但缺乏白血病特异性特征，在实际应用中，患者往往无法获得个性化的后续护理计划。因此，研究人员提出了 HMLS，该模型整合了白血病生存的关键领域和阶段，为未来 COSA 模型针对白血病的发展和生存护理服务提供了指导。

这项研究的意义重大，它深入了解了白血病患者的生存经历和影响护理质量的因素，为改进白血病生存护理提供了实证依据。通过实施 HMLS，有望提高白血病患者的护理质量，更好地满足患者的需求，为医护人员提供更有效的指导，推动白血病生存护理领域的发展。

研究人员在开展研究时，主要运用了以下关键技术方法：

• 半结构化访谈：通过设计一系列开放性问题，与白血病幸存者进行深入交流，获取丰富的质性资料。
• RTA：按照熟悉数据集、编码、生成初始主题、发展和回顾主题、提炼定义和命名主题、撰写报告 6 个阶段对访谈数据进行分析，挖掘数据中的关键主题和元主题。
• 样本招募：通过澳大利亚白血病基金会（Leukaemia Foundation Australia）、新南威尔士州癌症委员会（Cancer Council NSW）、社交媒体平台 Twitter 和 Facebook 上的血液癌症群组招募符合条件的白血病幸存者作为研究样本。