提升对未来的认知与准备：老年病房中居家体弱老人家属参与预立医疗照护计划（ACP）的体验

《BMC Health Services Research》：Raising awareness and preparation for what may come: next of kin experiences of advance care planning with frail, home-dwelling older adults in geriatric units

在临终治疗与护理决策中，急性病和体弱的老年人及其家属常参与不足，预立医疗照护计划（ACP）在医院未充分利用。研究人员开展关于家属参与 ACP 体验的定性研究，发现 ACP 能给家属安全感等。该研究为 ACP 实施提供依据12。

　　在生老病死的自然进程中，临终阶段的医疗决策始终是一个充满挑战的难题。对于那些身患急性疾病且身体虚弱的老年人来说，他们和家属往往难以充分参与到治疗和护理的决策规划中。在生命的最后时光，如何让每一个选择都符合患者的意愿，保障他们的自主权？又怎样让家属在这艰难时刻获得足够的支持，减轻心理负担？这些问题长期困扰着医疗领域，也成为亟待攻克的难关。预立医疗照护计划（Advance Care Planning，ACP）作为一种能够强化患者自主权、促进家属参与的有效工具，却在医院的实际应用中未能充分发挥作用。为了深入挖掘 ACP 的潜在价值，探寻提升其应用效果的方法，来自挪威科技大学（Norwegian University of Science and Technology）和奥斯陆大学（University of Oslo）的研究人员开展了一项意义重大的研究。该研究成果发表在《BMC Health Services Research》杂志上，为解决临终医疗决策困境带来了新的曙光12。

研究人员采用了定性研究的方法，精心选取了 13 位近期参与过 ACP 的家属进行半结构化访谈。这些家属来自挪威东南部卫生局下属的 5 个老年病房干预组，他们的亲人都是 70 岁及以上、居家且急性入院的体弱老人。研究人员运用 Braun 和 Clarke 提出的反思性主题分析法，对收集到的数据进行了深入剖析3。

研究结果呈现出四个关键主题：

1. 通过开放沟通获得信息并参与其中：家属们极为重视在 ACP 过程中与患者一同充分获取信息并深度参与。他们期望得到关于患者病情、诊断和治疗方案的坦诚且清晰的信息，认为这是良好合作的基石。例如，一位妻子强调 “我们必须坦诚相待，让一切都明明白白”。尽管讨论过程艰难，但参与其中让他们感到安心，认为这是积极且令人宽慰的。同时，家属们对医护人员的沟通能力表示满意，觉得自己的观点受到重视，这增强了彼此之间的信任。不过，信息提供的时机也十分关键，部分家属认为如果 ACP 能在检查结果更完备时进行，讨论或许会更加顺利4。
2. 为未来做好准备：ACP 帮助患者和家属为生命的最后阶段做好准备。通过讨论，家属们更加明确患者的希望和担忧，认为 ACP 就像一本指导手册，明确了未来的重要事项，以及如何提升患者在临终阶段的生活质量。有家属表示，参与 ACP 让他们对亲人的预后有了更现实的认知，能够提前做好心理准备，甚至有机会提前告别。此外，谈论死亡和临终话题虽然充满挑战，但医护人员的引导让他们觉得很有帮助5。
3. 家属在提供支持和促进方面的重要作用：家属们深感自己在 ACP 中是患者与医护人员之间的重要桥梁。他们的主要职责是倾听患者的偏好、价值观和担忧，给予支持和理解。在患者面对复杂信息难以理解或表达意愿时，家属能够提供协助。参与 ACP 也让家属更加明确自身的角色，体会到自己在支持患者决策过程中的关键作用6。
4. 跨服务层面的文件记录和协作需求：家属们意识到自己肩负着实现亲人愿望的责任，认为 ACP 的文件记录对于未来的决策至关重要。他们期望能够有书面总结，以便在后续讨论或决策时作为参考。同时，他们强调不同医疗服务层面之间的信息共享和协作十分关键，这有助于确保患者的意愿得到尊重和落实。然而，在决策过程中，家属们可能会面临不同观点的冲突，需要在尊重患者意愿的基础上进行权衡7。

综合研究结果与讨论，该研究表明 ACP 对于家属而言意义非凡，它不仅满足了家属对患者预后信息的需求，促进了关于潜在医疗和治疗方案的讨论，还明确了患者的临终偏好，让家属获得了安全感。在决策过程中，关系至关重要，家属在支持患者自主权方面发挥着不可替代的作用。研究结果提示医护人员，应积极邀请并让家属参与到 ACP 中，尤其是对于居家体弱的老年住院患者。未来，还需要进一步探究 ACP 的优势与不足，优化其文件记录和不同层面之间的协作机制，以更好地服务于患者和家属，提升临终医疗决策的质量，让生命的最后阶段更有尊严、更符合患者的期望28。