《Supportive Care in Cancer》:Navigating care: understanding cancer patients’ experiences with systemic radionuclide therapy
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为探究神经内分泌肿瘤(NETs)患者接受全身放射性核素治疗(SRT)的体验,研究人员对 7 位患者及 1 位患者代表进行访谈。结果显示患者面临治疗获取困难、辐射隔离带来的心理和社会影响等问题。该研究为改善 SRT 治疗及患者护理提供依据。
在癌症治疗的领域中,神经内分泌肿瘤(NETs)就像隐藏在暗处的 “神秘杀手” 。它虽被视为罕见疾病,却在悄然间影响着许多人的健康。NETs 症状多样,常常导致患者被误诊或漏诊,等到确诊时往往已到了晚期。手术作为唯一可能治愈的方法,却因病情延误而难以实施。在众多治疗手段里,全身放射性核素治疗(SRT),即通过注射 Lutathera(177Lu-Dotatate)来摧毁肿瘤细胞,被视为一种充满希望的疗法,甚至被称为 “神奇子弹” 。然而,这颗 “子弹” 在实际应用中却存在诸多未知,患者对它的体验、放射性带来的影响等方面,都缺乏深入的了解。正是基于这样的现状,为了揭开 SRT 治疗背后患者真实的经历,来自奥地利高级研究所(Institute for Advanced Studies, IHS)等机构的研究人员开展了此项研究。这一研究成果发表在《Supportive Care in Cancer》杂志上,为改善患者治疗体验、优化医疗服务提供了重要的参考依据。
研究人员采用了半结构化访谈和实地观察的方法来开展此项研究。他们在法国的三家专门提供 177Lu-Dotatate 治疗的医院,对 6 位接受 SRT 治疗的 NETs 患者和 1 位 NETs 患者组织成员进行了访谈,其中 1 位患者在治疗周期内和治疗后主动接受了两次访谈。同时,研究团队的一名成员还对一家法国专业中心进行了实地走访观察。访谈内容被逐字记录、翻译并使用 MAXQDA? 软件进行归纳编码分析。
研究结果主要体现在以下三个方面:
- 靶向治疗之路:所有接受访谈的 NETs 患者在接受放射性核素治疗前,都经历了漫长的患病过程。有的患者曾被误诊为食物不耐受等疾病,经过多年的不同诊断和治疗尝试,最终才确定为 NETs。确诊后,多数患者接受的常规治疗效果不佳,如手术无法完全切除肿瘤、化疗副作用大且疗效有限等。而且,患者获取 SRT 治疗信息的途径多样,有的通过自己研究,有的依靠家人、朋友或医生的帮助。但由于 SRT 治疗资源有限,一些患者即使得知该治疗方法,也面临获取困难的问题,甚至需要长途跋涉去接受治疗。
- 辐射与隔离的挑战:SRT 治疗使用的放射性物质让患者产生诸多负面联想,如与原子弹、核电厂的危害联系起来。同时,治疗过程中的辐射防护要求导致患者社会隔离加剧,他们不能接待访客、被限制外出,与家人和朋友的接触减少。此外,SRT 治疗时间长、路途奔波,不仅让患者身体疲惫,还使他们无法兼顾家庭责任,给患者带来了沉重的负担。
- 患者对医疗服务和护理的看法:患者对 SRT 治疗及其实施过程总体感到满意,对医院工作人员评价积极。医生耐心解释治疗和操作流程,及时回复患者的问题,这增强了患者对治疗的信任。医护人员与患者之间的良好沟通和情感交流,以及医院在生活细节上的关怀,如提供额外毛毯、根据患者口味调整饮食、安排便捷的检查等,都让患者在治疗期间感受到温暖,即使处于隔离状态也不觉得孤单。
综合研究结果和讨论,该研究表明 NETs 患者在治疗过程中面临着诸多挑战,尤其是在获取 SRT 治疗方面存在不平等现象,社会经济资源丰富的患者相对更容易获得治疗机会。SRT 治疗虽有前景,但目前应用尚未完全标准化,存在风险和挑战 。而以患者为中心的护理,在增强患者对治疗的信任、提高患者幸福感方面发挥着关键作用。不过,该研究也存在一定局限性,样本量较小,且可能存在选择偏倚 。尽管如此,此项研究依然意义重大,它揭示了 NETs 患者在 SRT 治疗中的真实体验,为医疗工作者、政策制定者等提供了宝贵信息,有助于推动改善 SRT 治疗的可及性,优化临床护理,让更多患者受益。
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