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为解决重型地中海贫血（Thalassemia major）患儿父母生活质量受影响的问题，研究人员开展 “护理干预对提升重型地中海贫血患儿父母生活质量” 的研究。结果显示积极思维疗法等干预有效，这为改善患儿家庭状况提供依据，对优化护理实践意义重大。
地中海贫血（Thalassemia）是全球常见的遗传性溶血性疾病，其中重型 β 地中海贫血（Beta thalassemia major）患者需终身治疗。患儿父母面临沉重的情感、社会和经济压力，生活质量明显下降。然而，此前针对提升这类父母生活质量的护理干预研究较少。在此背景下，印度尼西亚帕德贾贾兰大学（Universitas Padjadjaran）等机构的研究人员开展了一项关于护理干预对提升重型地中海贫血患儿父母生活质量影响的研究，该研究成果发表于《BMC Nursing》 。
研究人员采用范围综述（scoping review）的研究方法。在 Scopus、PubMed、CINAHL 数据库及 Google Scholar 搜索引擎中进行文献检索，检索词包含 “nursing intervention”“quality of life”“parents”“children”“thalassemia” 等。依据 PCC 框架确定纳入标准，筛选出 2015 - 2024 年发表的英文全文原始研究。数据提取后，运用乔安娜布里格斯研究所（JBI）的批判性评价方法评估文章质量，再通过描述性定性分析和主题分析总结研究结果。
研究结果如下：
- 纳入研究概况：最初检索到 2708 篇文献，经筛选最终纳入 9 篇。这些文献研究设计包含 6 项准实验研究、1 项随机对照试验（RCT）和 2 项案例研究，来自伊朗、印度尼西亚、泰国和埃及 4 个国家，样本量为 2 - 71 人。
- 有效护理干预类型：
- 积极思维疗法（Positive thinking therapy）：由儿科护理硕士研究人员在精神科护理博士监督下开展，为期 6 周，每周 10 次，每次 45 - 60 分钟。干预后，干预组生活质量评分显著提高（p<0.001） 。
- 家庭赋权（Family empowerment）：将参与者分为三组，每组 10 个家庭，为期 4 天，分两周进行。结果显示，参与家庭的功能和赋权得分显著增加。
- 咨询（Counseling）：包括网络遗传咨询和传统咨询。网络遗传咨询通过应用程序进行，传统咨询为期 6 个月，共 5 次。两种咨询方式都提高了父母照顾患儿的知识和实践能力，改善了患儿生活质量。
- 教育（Education）：如播放 20 分钟教育视频、分发宣传册、开展心理教育等，均显著提高了父母的知识水平、健康行为和生活质量。
- 护士的作用：护士在各类干预中发挥关键作用，包括提供预防教育、促进家庭赋权、开展咨询和实施教育干预等。
研究结论和讨论部分指出，积极思维疗法、家庭赋权、咨询和教育等护理干预措施能显著提升重型地中海贫血患儿父母的生活质量。这些干预增强了父母的知识和技能，改善了他们的心理状态。护士在其中扮演着重要角色，应采用整体护理方法。但目前研究存在一些不足，如缺乏综合干预、干预时长和频率无统一标准、对数字技术应用不足等。未来研究可针对这些方向展开，这对优化护理实践、改善患儿家庭状况具有重要意义。
